好きなこと

今日は医療とは全く関係ないことです。

実はりんちゃん一家、また３年前からアメリカで暮らしています。

アメリカは学校も医療も日本とは違って、もちろん日本よりずっといいところも

あれば、日本だったらこうなのに～って思うこともあり。

制度としてどちらがよりいいかは人それぞれ考えが違うと思います。

でも、りんちゃんにとっては、アメリカにいる方が幸せなんじゃないかと

思います。

私にとっても、日本よりもアメリカにいる方が自分の時間が持て、

好きなことができるのでとてもありがたいです。

そしてこの好きなことのひとつが、オペラ鑑賞。

さすがに夜出かけて行くことはできないので、土曜日のマチネで毎月１回、

多い時は月２回、前日から翌日の食事の準備をし、パパに子供達を押し付け

ひとりでオペラを観に出かけています。

今日のステージもとてもとてもとても観たかったのですが、

私はチケットが取れず・・・

取れなかったというか、残ってたチケットが300ドル～のみだったので、

あきらめました。

事前にチケットを買っておけばいいのですが、オペラシーズンは9月末から

5月初旬。

体調管理が大変な時期な上に、子供達のお友達のお誕生日会が

いくつも土日に入ってきちゃうのと、習い事も土日にけっこう入れているので、

りんちゃんの体調を見ながら、子供達のスケジュールを見ながらで、

いつも直前にチケットを購入することが多くて、なかなか希望の演目

全ては観られません。

本当は毎週行きたい！！ぐらいですが、でも月１回でも出かけられることに

感謝です。

本日の演目はチャイコフスキーのEugene Oneginでした。

日本語だと、エフゲニ・オネーギンですね。

え～んやっぱり観たかったな～

2017-2018 seasonではやらないことになっているので、

来シーズンも観られない～

演目リストが送られてきた時に、もう賭けのつもりでチケットを

購入しておくべきでした

とてもありがたいことに、ラジオでLive performanceを流してくれているので

家に籠って聞いています。

大音量で、りんちゃんは大喜びです・・・。

こちらはクラシック音楽好きの方にお勧めのラジオ局。

インターネットで聞くことができます。

ヨーロッパでは聞けるらしいです。日本からも聞けるのかな？

http://www.wqxr.org

後で夜中にこっそりon demandで過去のパフォーマンスを観よう・・・

Met Opera on Demand（年会費$150）もオペラファンの方にお勧めです

７年ぶりの更新です

前回の記事から７年経ってしまいました。

更新しようと思い立って、ブログにアクセスしてみたら、

最後に投稿したのが2010年4月22日。

そして今日は2017年4月21日。

本当にちょうど７年で、こんな偶然あるんだなぁとびっくりです。

もしかして、りんちゃんに何かあったのかなと心配してくだった方も

いらっしゃると思います。

でもそれは心配ご無用

今も元気にしてくれています

７年間の間、色々とありました。ブログをストップしてしまった理由も

色々とありますが、一番の原因はまあ、私の筆不精でしょうか・・・

Amebaからもずっと離れてしまっていたのですが、とある方の

ブログを読むため、昨年からまた日々サイトに訪れるようになりました。

この数か月、その方や他の方々の病気に関するブログを読んできて、

そして今日参加してきたあるセミナーで、とてもためになるお話を聞いて、

自分の体験や持っている情報など、特に障がいや病気のことに関して、

不安に思っている人や知りたいと思っている人のためにも、

やっぱり少しでも情報発信しようかなと思いました。

たいしたことは書けませんが、きっとまたどうでもいいことばかり

書いたりするのでしょうが、細々と再開してみようと思います。

で、投稿しようかな～と思ったら、色々変わってて

りんちゃんの写真も何枚か消えてる？？？

とりあえず手始めに、りんちゃんの写真でも。

もう半年前のですが、13歳のバースデイの写真。

あっという間にティーンエージャーです

♪♪１年生♪♪になりました

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　
りんちゃん、４月７日に新１年生になりました

クラスは１５人、担任の先生が８人です。

その他にヘルプで担任の先生以外の先生たちが授業や給食に来てくれます。

小学校は、かなり楽しいです

りんちゃんは医療行為があるため、しばらくはママ（＆りおちゃん）も付き添っての

学校生活です。

入学前の説明会では、人にもよるけど４月いっぱいまではいかない、なんて

話だったような記憶があるのですが、入学してみたら、なんと事務手続きに

時間がかかるから、しばらく・・・１学期いっぱいぐらい・・・通っていただくことに・・・と

先生から申し訳なさそう～に言われました・・・

学校にいる間、登校から下校まで学校の外へ出られないので大変といえば大変。

いやいや、でも、りんちゃんの楽しそうな顔が見られるので全然OKです。

（でも家は片づける時間がなかなかなくて、すごいことになってるけど・・・）

医療行為のある１年生はりんちゃんを含めてたった５人。

以外に少なくてびっくりでした。

けっこう動ける子が多く、りんちゃん以外全員目も見えてるし、身体のどこかを動かして

意思表示ができている子が多いです。

みんな、それぞれ個性があって、かわいい＆おもしろいです

入学式に何を着せるかすごく迷ったのに、車椅子の胸ベルトとブランケットに

隠れてしまって、かわいいお洋服が全然見えなくてちょっとショックでした。

あの悩みぬいた時間はいったい何だったのか・・・

ひさびさの更新＆New Face紹介

本当にひさしぶりの更新です。

なんと、１年以上ほったらかしにしてしまいました。

昨年の新年の挨拶に更新がんばりたい・・・なんてよく書いたものです

今でもちょこちょこ心配して見に来てくださっている方もいるようで、本当にすみません。

りんかはとても元気にしています。

更新していなかった１年ちょっとの間にたくさんの出来事がありました。

まずは、今回は紹介したい人物がひとり。

じゃんっ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　りおです。よろしく～

こちらのお嬢様はなんと！１１月に産まれたりんちゃんの妹ちゃんなのでした～。

ただいま４ヶ月。首がすわって、今は寝返りの練習をがんばっているようです。

胎盤剥離経験者として、きちんと今回の妊娠中のこともいずれ書こうと思います。

が、とりあえず今日は紹介だけ

りんちゃんはこの１年間、現在住んでいる区の福祉センターに通園していました。

そしてあっという間に楽しい時間は過ぎ、なんと今日が卒園式だったのでした・・・

通園のこともたくさん書きたかったのに、ママ、さぼりすぎ・・・最悪です

更新しない間に６歳になったりんちゃんは、４月からピッカピカの１年生です

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こちらは変わらず仲のよい姉弟　　　　　　

新年明けましておめでとうございます♪

ブログをのぞいてくださるみなさま、新年明けましておめでとうございます。

がんばって更新したいと思いつつ、またなかなか更新できずに放置されっぱなしの

ブログでしたが、また今年も心新たに、続けていきたいと思います。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

毎年のことですが、２００８年もまた嵐のごとくあっという間に過ぎてしまいました。

帰国してからは、区役所の手続きに通院、引越しで、バタバタ過ごしてしまい、

ゆうちゃんが楽しみにしていたクリスマスさえ、ツリーもなく、きちんと

準備できないまま、終わってしまいました・・・。

（一応さんは来てくれたので、ＯＫだったようです。）

帰国前にすごく体調を崩し、熱まであったりんちゃんでしたが、飛行機の中で

うつぶせ寝で抱っこしていると、呼吸が落ち着き、成田に到着してからは、

空港にお迎えにきてくれていたおじいちゃんの声を聞いた途端、それまで何日も

見られなかった笑顔を見せてくれました。

その後しばらくはまだつらそうでしたが、２週間ほどでかなり具合がよくなり、

この数日はおやつにアイスとカステラのセットを食べられるほどに回復し

ご機嫌です。

通園先は受け入れ先がまだ決まっていませんが（相手が検討中）、外来の

ＰＴも始まり、通院も一通り第一段階が終了し、少しずつ日本での生活準備が

整ってきています。

最大の問題は、ゆうちゃんの保育園の受け入れ先がないこと・・・。

とりあえず転入は空きがなく、無理。

４月からも募集が各保育園とも、１～２人で相当厳しい状況です。

本当に入れなかったらどうしよう・・・。かーなーり、ピンチです。

りんちゃんが健康な時でも、通院、買い物、お散歩時、すっかり言うことを

聞いてくれなくなって、走り回り、逃げ回るゆうちゃんを、車椅子を押しつつ追いかけ、

すでにママはゼーゼー言ってますが、これがずっと続くのかも・・・と思うと、

考えただけで倒れそうです。

とはいえ、ますます体力が付いて元気いっぱいのゆうちゃんに負けないよう、

いつもいつもがんばってくれる、りんちゃんの笑顔に応えていけるよう、

ママも健康に気を付け、さらに体力をつけて、今年もがんばっていきたいと思います。

みなさまにとっても、新たな１年が実りある幸せなものとなりますように。

どうぞよいお年をお迎えください。

帰国します

またまた更新がなかなか進んでいませんが、今日は簡単にご報告です。

前から決まっていたことなのですが、日本に帰国することになりました。

来週水曜日の便で日本に帰ります。

住む場所は以前とは違う区になりますが、都内には変わりないので

またお友達に会えるのを楽しみにしています

お引越しはいよいよ、明日。ですが、ぜ～んぜん片付いてない・・・ちょっとピンチです。

ママはもともと色々ため込む人間で、色んなものをコレクションする趣味もあり

物が捨てられない人なので、昔からすっきりした暮らしとは縁遠いのですが

今はりんちゃんとゆうちゃんの物も、当然すごい量になっていて、引越業者さんにも

見積もりの時点で、かなり恐怖を感じさせたようでした・・・。

おもちゃの量も多いようで、「・・・・お子さんは何人いるんですか？」とまで聞かれ

しぶしぶ選別しつつ捨てています。

で、物の量が多すぎるので、昔から引越のたびに、家具や梱包しにくいもの以外は、

ママがひとりでつめつめ作業をしているわけなのですが・・・。

引越の回数は多いほうなので、作業自体は慣れっこ（実はプロ並み・・・）なのですが、

今回は昨年同様、りんちゃんの無呼吸、呼吸困難、嘔吐が秋になってひどくなり

体調もあまりよくなく、病院と学校の往復、お世話になった人たちにお別れの挨拶等あり

日中なんだかんだと忙しく、結局夜中に作業をしているため、寝室のりんちゃんの

呼吸にをとがらせつつ、みんなの睡眠の邪魔にならないように、抜き足差し足で

部屋を行き来しての作業で、正直なところ、今回の梱包作業は相当厳しかったです。　

ってまだ終わってないので、あと１日、寝ないでがんばります。

りんちゃんとゆうちゃんは先週の水曜日が最後の学校でした。

涙涙のお別れで、（ママが・・・）なんだかいまだに、あんなにみんなが大好きだった

学校にもう行けないなんて、実感がわきません。

りんちゃんは、お別れしなくてはいけないのを感じとったのでしょうか。

具合が悪くて火曜日はお休みしたのですが、水曜日は朝から学校に行く！とばかりに

元気を出して張り切り、でもやっぱり無理してたみたいで、帰る頃にはぐったり

疲れ果てて寝てしまっていました。

そのまま、体調が思わしくないままで、毎日日中も吐くようになってしまい

先週、抗生剤も変更してもらったのに、効いていないようで心配です。

帰国して翌週には療育センターの予約も入れてあるので、お友達にばったり

会えたらといいなと思います。

９月からの学校

昨日、整形外科の手術後の診察があり、問題なし！だったので

今日から約２週間ぶりに、学校に戻ることができました。

と言っても、実は毎日ママに付き合って、学校に顔を出していたのですが・・・

なぜかというと、実はゆうちゃんが、９月からりんちゃんと同じ学校に通っているのです。

りんちゃんはスクールバス付きですが、ゆうちゃんはなし・・・。

なので、毎日車で送り迎えをしています。

お金出すから一緒にバスに乗せてほしいー！！けど、スクールバスは障がい児用に

学校区からお金が出ているものなので、だめだそうです。

りんちゃんの学校は、障がい児のためのプリスクール生中心の学校です。

１クラス１２人が定員で１２クラスありますが、そのうち１クラスが２歳以下のクラス。

５歳～８歳の子の特別学級が１クラス。（←りんちゃんのクラスです。）

残り１０クラスが３、４歳用のクラスです。

そしてその中の２クラスが、障がいのある子とない子を半分ずつ混ぜた特別学級に

なっていて、ゆうちゃんはそのクラスに入っています。

ゆうちゃんは、元々りんちゃんの学校が大好きなのと、一緒の場所の方がママも何かと

楽なので、校長先生にお話しして、入れていただきました。

で、障がいのない子に、わざわざ障がい児専門の学校を選ぶ人達はどういう人達なのかなーと

思っていたら、案の定、障がい児の親と先生＆職員、でした～。

りんちゃんは無料ですが、ゆうちゃんは学費がかかり、高いっっ！！

（きょうだい割引があったので、りんちゃんのおかげで助かりました。）

でもみんなはランチ＆スクールバス付きですが、ゆうちゃんとその他数名の健常児達は

ランチもバスもなく、お弁当と送迎が必要で、ちょっとガーン・・・でした。

りんちゃんのクラスですが、今の学校の５歳～８歳児のクラスは、障がいが重度で、

かつ学校区から許可が出た子供だけが入れるそうです。

学校側が生徒をあらかじめ選んで推薦してくれているので、今年はりんちゃんと、

同級生のデレック君というりんちゃんと仲のよい、やはり重度の脳性麻痺のお友達の

２人だけが、同じ学校に残り、他の同級生のお友達６８人が６月に卒業しました。

州によっても分け方が違うようですが、５歳のりんちゃんは、９月からキンダーガーテン生。

小学校に入学前の大事な１年で、NYではここから義務教育がスタートです。

学校区によって、予算の関係やその他の事情で、今りんちゃんが在籍しているような

特別な学校ではなく、地元の学校の特別クラスや、別の特殊な学校に変わるように

要請されるそうです。

りんちゃんも、６月に学校区の教育委員会のような人達とミーティングがありましたが

校長先生があらかじめ話をつけてくださっていたそうで、ミーティングはあっさり終了し

りんちゃんは無事、今までと同じ学校に通っています。

りんちゃんもゆうちゃんも、大好きな学校で毎日楽しくてしかたがないようです。

♪♪５歳になりました♪♪

今日、５歳のお誕生日を迎えました

１０月８日は、ママとりんちゃんがたくさんの人に助けてもらった、感謝の日。

でも何より毎年この日は、苦しい中、あきらめずにがんばってくれたりんちゃんに、

ありがとうの気持ちでいっぱいになります。

これからも、たくさん乗り越えなければならないことがあるのでしょうけど

一緒にがんばっていきたいと思います。

今年のお誕生日は記念すべき５歳なのに、実はりんちゃん、昨日７日に

４月に骨に入れた金具を摘出する手術を受けて、安静にしています。

来年の春以降という話だったのですが、先月から足を触ると金具らしきものの感触が

あり、ドクターに伝えたところ、速攻手術になりました。

誕生日に入院というのは絶対いやだったのですが、色々な事情が重なり、７日が

ベストな日となってしまったため、泣く泣くお願いしたのでした。

朝７時半からの手術だったので、調子が良ければ入院しなくても夕方に帰れる、と

言われて半信半疑＆すごく心配だったのですが、胃ろうがあるから必要な薬や

水分補給も問題ないし、病院でやることは家でやればいいから大丈夫、と

あっさり帰されました～。

でもお家でお誕生日を迎えられて、よかったです。

病院のリカバリールームでは笑顔が見られなかったりんちゃんでしたが、

帰れることになり、器具を外したりお着替えをしていると、すっかりご機嫌になり、

今のところ調子もよさそうです。

でも足を開いて安静にしていなくてはいけないので、パーティは延期・・・。

学校もあと１週間はお休みです。

　　　　　　　　　　　５歳のお誕生日の記念写真。今年はオーロラ姫とスパイダーマンです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　

　　

♪♪HAPPY BIRTHDAY♪♪

２３日はゆうちゃんの３歳のお誕生日でした。

昨年はお誕生日がなんなのかよくわかっていないようでしたが、今年は

お友達のパーティにも呼ばれ、本やテレビでもパーティをよく目にしていたので

自分のお誕生日、というよりパーティとケーキを楽しみにしていたようです。

こちらではお誕生日パーティを、会場を借りてやる人が多いです。

会場は種類も場所もたくさんあって、２時間ぐらい場所を借りると、パーティを

しきってくれる人が付いてきて、子供達をまとめてゲームをしてくれたり、

パーティの進行をしてくれるので、親は横でゆっくり見ていられて

とってもありがたいものなのです。

ママもどんな会場でパーティをしようか色々と悩んでいたのですが、なんとも

不運なゆうちゃん・・・。

会場を借りようにも、夏休みで来てくれるお友達がいないのでした・・・。

なので、お友達とのパーティはこじんまりと、公園でピクニックにしました。

思い出に残るバースディになったようで、ゆうちゃんは大満足。

楽しく過ごせて何よりでした。

最近のゆうちゃんは、ますます言うことを聞かなくなって、おまけに色々

口ごたえするようになり、生意気～です

成長している証なのでしょうけど、今からこんなんで、小学生になったら

どうなっちゃうの！？とけっこう心配。

のわりには、好き放題させちゃってます。

　　ハーゲンダッツのアイスケーキで、みんな大喜び

　　　　　　　　　　　　　　　　　写真屋さんに撮ってもらった、３歳の記念写真・・・。　

夏休みスタート

りんちゃんの学校のサマープログラムが月曜日で終わり、火曜日から夏休みに入りました。

アメリカの学校は６月半ばで修了。

その後は子供達はみんな２週間ぐらいお休みがあって、その後は

８月中旬までサマーキャンプなどに通うようです。

りんちゃんの学校は特別な学校なので、６月でいったん学期は終わりますが

休みなしでサマープログラムに突入し、６月は休みなしでした。

最後の日だというのに、車椅子の修理のため、学校と併設されている病院の装具の診察に

予約が入っていて、午後はお友達と過ごすことができませんでした。

車椅子のシート部分を直してもらうように、先週、ドクターからオーダーが出たのですが

シートのサイズを測ってすぐにおしまいになるかと思っていたので、クラスの先生達に

すぐ戻りますって言って出てきたのに、診察まで４５分待ち。

午後１番の予約だったのに、急患っていったら変ですが、急な車椅子の故障でひとり前に

入ってしまったそうです。

その上、今だと新しいシートを注文しても保険ではカバーされない可能性が高く、

交渉次第だけど時間がかかる、ということで、いきなりその場しのぎの修繕が始まってしまい

一向に終わる気配がなくなってしまいました。

予約は１時だったのに、けっきょく終わったのは４時前・・・。

（幸いりんちゃんの次の人は、３時半の予約でしたが遅れて来たので、よかったです。）

学校は２時半までなので、お友達とはバイバイできず、本当にさみしい最後の日でした。

実はりんちゃんのクラスのお友達は、りんちゃんともう１人の子を除いて、全員学校を

卒業してしまったので、９月からは会えないのです。

みんな教室で、最後のバイバイをしながら、りんかは～？りんかバイバイ、と

探してくれていたそうです。

先生達とは夏休みもまだ会えるけど、お友達とは会えないので、本当に悲しかったです。

なんだかがっくりしながら、夏休みスタートになってしまいました。

（先生達には翌日、ご挨拶に行ってきました。）

スクールバスの運転手さんと一緒に

　　　車椅子の調整中・・・