こんにちは
右のふくらはぎにあるデスモイド腫瘍と
共存中の、りーといいます。
年間罹患数100万人に数人らしい希少な腫瘍のデスモイド腫瘍。
良性でも悪性でもない、いわゆる中間型の腫瘍に分類されており、再発率の高いやっかいな腫瘍です。
私はデスモイド腫瘍を切除したあとに再発して現在に至っています。
体験が一つの参考になればと思いながら思い出しながら書きます。
体験が一つの参考になればと思いながら思い出しながら書きます。
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セカンドオピニオンを受けて、決意したことは、分子標的薬「ヴォトリエント」での治療を1年間やること。
ヴォトリエントは軟部肉腫(身体の柔らかい部位にできるガン)の治療薬であり、錠剤なので一度処方して貰えれば自宅で治療ができる薬だ。
説明書を見ても下痢や高血圧、肝機能の低下や脱毛などなど結構副作用があるなーと感じた。
ヴォトリエントを選んだ理由として
・今後も腫瘍が進行する可能性が高く、現時点で歩くことに不自由さを感じていた
・進行が止まったら、子どもをもつことにチャレンジしたい
・命に関わる腫瘍じゃないから、短期集中で治療を終わらせたい
・フルタイムの仕事を続けながら治療を受けたい
と思ったから。
懸念事項としては、ヴォトリエントが100%効果があるとはかぎらないこと。
そして本来悪性の腫瘍への治療薬を、悪性ではないデスモイドへ使用することになるため、かかりつけ医で保険適応で治療できるか不明なところ…。
セカンドオピニオン先の病院では、色々申請してデスモイド腫瘍への化学療法は保険適応で治療を行なっているとのことだった。
もしかかりつけ医が保険適応で治療できない、とのことだったら、県外だけどセカンドオピニオン先で治療を受けさせてもらおうと思っていた。
やっぱり化学治療中に体調不良になったり、遠方の通院にかかる時間が心配だったから、自宅に近い今のかかりつけ医での治療は継続したいというのが本音。
上記の旨を主治医に正直に話したところ、時間が欲しいと、院内のあちこちに連絡してくれたようで、
「今の状態は臨床的に悪性だから一筆かけば保険適応でできる」とのお返事を貰えた。
よっしゃー頑張るぞーと思いを胸に
ヴォトリエントでの化学療法を開始することに！
1日最大4錠の服用だけど、副作用を警戒してまずは1日2錠から飲み始めていくことに決まる。