こんにちは。
右のふくらはぎにあるデスモイド腫瘍と
化学療法で戦っている、りーといいます。
年間罹患数100万人に数人らしい希少な腫瘍のデスモイド腫瘍。
良性でも悪性でもない、いわゆる中間型の腫瘍に分類されており、手術で切除しても再発率の高いやっかいな腫瘍です。
私はデスモイド腫瘍を再発し、分子標的薬であるヴォトリエントで治療しています。
体験が一つの参考になればと思いながら思い出しながら書きます。
体験が一つの参考になればと思いながら思い出しながら書きます。
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今回はヴォトリエントを毎日2錠、途中から3錠飲んで数ヶ月間に自分に起きた副作用を時系列順に書いていこうと思います。
<飲み始めて1週間>
1.毎日柔らかいお通じか下痢
2.倦怠感と気持ち悪さで出勤して2時間くらいぼーっとする(2週間くらいで落ち着く)
3.高血圧(普段上の血圧が100くらいだったのが140くらいに)
4.肉の焼ける匂いが嫌になる(数日で落ち着く)
5.脂分の多い食べ物が食べたくない、下痢する(数ヶ月でましになる)
6.チーズ以外の乳製品や冷たい食事で下痢になる
<飲み始めて2週間>
7.肝機能が上がり血小板が減るが自覚症状なし
8.ガスが増える
9.ムダ毛と爪の伸びが遅くなる
10.髪の毛が普段の倍抜ける(数ヶ月で落ち着く)
<飲み始めて3〜4週間>
11.手足のムダ毛が透明な白になる
12.体力が6割程度になる
13.舌の歯が当たる箇所に口内炎ができる
14.塩分に敏感、香辛料が苦手になり赤ちゃんみたいな味覚になる
15.歯磨きで歯茎から血が出やすい
16.自分の唾液でたまに咽せる
17.ささくれが2つ以上ほとんどの指にできる(数週間でなくなる)
18.爪にボールペンが当たったような黒い線が出る(数週間でなくなる)
<飲み始めて6週間>
19.生え際の白髪が目立つ
<飲み始めて14週間>
20.皮膚が全体的に白っぽくなる
21.まつ毛や鼻毛が全体的に白く薄くなる
<飲み始めて16週間>
22.眉毛が透明な白い毛に生え変わり、一見眉なしみたいになる
とりあえず思い出したのを書いてみましたが、飲み始めてから1ヶ月ぐらいが色んな変化が出て大変でした。自分が気が付かなかっただけで、別の症状があったかもしれません。
副作用があっても仕事や家事などの普段の活動ができていること、
入院が必要な重い副作用は出ていないこと、
血液検査の結果が概ね良好で治療が続けられていられることから、
私はラッキーだなと思います。
あとは手術でデスモイドを切除できない分、ヴォトリエントでいい結果を残したいですね。
副作用は個人差があると思うので、参考までに。
治療をされる全ての方がよりよくなるよう願っています。