天使（娘）が８年前、もやもや病（難病）を発症、
以後、当事者団体に色々と参加した。
もやもや病の会。
高次機能障害の会。
精神疾患の親の会。など
吃音の会は、１５年以上になる。
ボランティアを一生懸命やっていたころは、
精神障害デイケアを行う団体やCAPや、また、
ダルクや犯罪被害者支援などの勉強会にも参加している。
難病や障害者たちが、この社会で生きるうえの困難に、
共通の特徴がある。
１、孤立している。
１、必要な情報が手に入りにくい。
１、行政の支援は、非常に限定的。
当事者たちは、実情を知らないままで生きなくてはならない。
当事者団体（セルフヘルプグループ）は、上記の問題解決に役立つ。
１、会員や当事者や関係者たちの情報交換の場づくり。
これにより、病気や障害や制度などについて理解が深まる。
１、個々でするには限界がある行政への働きかけを団体で行う。
しかし、当事者団体も長く（１０年も）運営していると、
当然、マンネリ化する。
当初の初々しい気持ちが失せていく。
病気や障害について、いくら勉強し情報収集しても、
病気や障害が目に見えるほど、良くなるわけではない。
学術の進歩はゆるやか。
行政からの社会的支援も、予算などの限界がある。
また、社会の認知にも、限界がある。
世の中に問題はいっぱい、一つの話題だけにスポットは集まらない。
当事者の会（セルフヘルプグループ）は、有益であるが、
マンネリ化する。
会員も運営の仕方も、組織も固定化していく。
代表が５年以上変わらない団体は、だいたい同様。
私が住んでいる街にも色々な団体がある。
それぞれ扱う対象が異なり、会が発足したいきさつも違う。
私はいろいろな会に参加した。
１０年以上続いている会は、
だいたい共通な問題をかかえる。
１、新しい会員が増えない。
１、会の運営や情報交換に活気がない。
１、外の社会に対して、認知を広める努力を諦めている。
１、会の予算や運営に、自主財源が少なく、活動が拡大できない。
私が入っている吃音者の団体（言友会）も同様な課題を抱えている。
ただし、全国組織の全言連は絶えず若返りがなされているが。
例えば、吃音という障害を取り上げると、
その解決には、
吃音の認知を世の中に広めることが最重要課題。
個々の吃音者の悩みの最大は、
吃音であることをカミングアウトできないという問題がある。
いくら口で言っても、周囲に理解されない。
従って、合理的配慮も期待できない。
そもそも、学校の教師が良く知らない。
教員養成課程で充分な教育を受けていない。
もちろん、職場でも同様。
精神障害も場合も、だいたい同様。
世の中に偏見や誤解は多いが、正確な理解は少ない。
部落問題や移民や外国人への対応も似ているが。
障害者団体、当事者団体、セルフヘルプグループなど、
今活動している団体や活動は多いが、
皆バラバラ。
かたちだけは全国的な組織もあるが、動きは鈍い。
世の中への認知には、
学校教育がまず、一番大切と思う。
子どもたちへの教育の場で、
障害や難病や多様な疾患について学ぶことが一番肝心。
すべては、そこから始まると、私は思う。
障害者運動のグランドデザインを考えている。
つづく