海陽ちゃんのこと/遺伝性の病気/色素性乾皮症/脊髄小脳変性症

こんにちは

りんごママです👩🏻

さっきYouTube で偶然見かけた動画を見て考えさせられたのでブログに載せることにしました。

海陽ちゃんは遺伝性の病気のため、陽に当たると火傷をしてしまい、それが続くと癌化してしまうらしく、防御服を着せて生活しています。

それだけでも大変なのに、この病気は6歳ごろから身体能力も衰えて行き、20歳頃には亡くなってしまう病気なんだそうです。

まだ治療薬がなく、ご両親はなんとかして治療薬を作ってもらいたくて大学の先生に会いに行ったり頑張っています。

でもまずはみんなに病気を知ってもらいたいとおっしゃっていたので私もブログに載せることにしました。

海陽ちゃん

20歳まで生きられない…紫外線を浴びると皮膚がんになる難病を患い、防護服で暮らす1歳の男の子　治療の道を探す両親の1年間の記録

りんごちゃんと変わらない歳です。

この病気を知って、違う病気ではあるのですが、脊髄小脳変性症の病気と重なってしまいました。

アメリカからお届けジャンルでブログを書かれているKokoroさんという方がいるのですが、Kokoroさんが患っている病気が脊髄小脳変性症という病気です。Kokoroさんも治療薬がなくてでも希望は捨てずにいるとブログに書かれており海陽ちゃんのご両親の気持ちと重なる部分がありKokoroさんのことも考えてました。

勝手にリンクを貼っていいものか分からないので辞めておきますがご興味のある方は検索してみてください。(心任せに　心行くまで、ここカリフォルニアで、、、という題名です)Kokoroさん、勝手にご紹介してごめんなさい🙇‍♀️

Kokoroさんのブログ大好きなんです。優しい人柄がブログに表れていてとても素敵なブログです✨

話が逸れましたが、実は私もブログには書いていませんが遺伝性の病気を持っています。ただ、幸運なことに治療薬がある病気なのです。時代が違えば普通に暮らせていなかったかもしれません。でも同様に今治療薬のない病気も今後治療薬ができる可能性はあるわけですよね。まずはこう言う病気があるということをみんなが知ることが大切なのかなって思います。

海陽ちゃんのお母さんが、この病気は遺伝性の病気だから自分達のせいだとご自身を責めているような発言がありましたが、心が締め付けられる気持ちになりました。誰も悪くないのに、でも自分を責めてしまう気持ちも理解できます。

自分には何が出来るかなって考えているけど、、、自分、無力だな。