ブログを初めてはみたものの…
なかなか更新する気力がなく、久しぶりの更新
最近の症状
相変わらず進行しています…
・両足とも筋力低下。特に最近は膝から下の力が弱くなった。歩けるけど、地面を蹴る力がない感じでフワフワしてる。1～2キロの散歩を習慣にしていたが、それも歩けるか不安で怖くて出来なくなってきている。立派すぎたふくらはぎはどこへ？明らかに細くなった。
・両手とも指先が不器用になって、細かい作業がキツい。腕は上がるが、髪洗う、ドライヤーとかかなりキツい。手の甲も痩せた。スマホを片手で入力出来ない。子供の抱っこも数十メートルの保育園の送り迎えだけで限界。
・首も座ってるだけで辛い。左右にキョロキョロするだけで疲れる。仰向けからの首の持ち上げもすぐ疲れて震えるし、つりそう。
・首も肩も背中もずっと重たく鉛のように固まり痛い。
・歩くだけで腹筋がつる。咳き込むときも、油断すると腹筋つる。座ってても体幹が筋力低下して、腹筋運動してるみたいな腹筋の辛さがある。
・腹筋がおかしくなってから腰痛悪化。明らかに体幹が落ち身体を支えてられない感じ。
・体幹が著しくおかしくなってから、すぐ息が上がる。寝るときも、腹式呼吸だけで、腹筋が辛くて、苦しくなる。
・噛むのが疲れ、顎が動かしにくくなってきた。
・舌もピクピクしている。今まで舌を意識したことなかったが、しゃべると歯に当たるし、寝ててもピクピクするし、舌の置場所が分からない。
・顔から足裏まで全身のぴくつきが日々増している。ピくついたところが数日後から弱くなっていく。
ざっとこんな感じかな？
とにかく、全身同時に進行してます。
足は左ては右が症状強めと多少の左右差はありますが…
右手に症状が出始めて、１ヶ月くらいで全身に症状が出て、全てが少しずつ悪化している。
全身同時と言うのが不定愁訴と判断され、医師には精神的なものと決めつけられる。
あの病気の場合、全身同時ってあり得るのかな？
そして家族…
私が辛いのは理解してくれて、家事育児ほぼ全て旦那やじじばばに頼んでしまっている…
本当にありがたい、感謝している。
でもでも。。。
家族だってALSと思いたくない、医師が違うなら違うんだと思いたい。そんな思いがある。それは当たり前。いつか治ると信じて、私を精神疾患と思い込み始めた…私だって治るなら治したいし、まだ希望は持っている。でも、少なくても自分が感じる中では人生で一番幸せだと思っているときに、症状が出始めた。ストレス性とは思えない。治るとしても治らないとしても、精神以外の原因が絶対にあるはず。それは一番近くにいた家族も分かっているはずなのに…
そんな思いからすれ違いが絶えません(￣▽￣;)
私は日々悪化して辛くなる。でも、瞬発的な動きや見た目は余り変わらない(変わっているが毎日一緒にいると気づかない程度)。だから、家族もいつか治ると信じている。
何度も検査結果異常がないと言われ、それを信じて過ごしても悪化は止まらない…いつか治るいつか治る…言い聞かせても悪化は止まらない…
辛い、怖い、家族にあたる…
この先どうなっちゃうのかな…
最後は愚痴になっちゃいました。すいません。
最後までお読みいただきありがとうございます！！