今までの経過をすっ飛ばして、今の状態を先に。。
思い出すのも嫌な位医者に縁がない(;_;)
今に至るまで私が住んでいる県内の大きな病院の神経内科を渡り歩き、ALSを否定された。大学病院は県内に一つだけ。そこで精神科に回され神経内科では経過観察すら拒否された。経過観察するなら1年とかそのくらい必要ないと。。。今苦しんでるのに1年って…
両手の脱力、少しでも使うと手がつりそう
どちらかと言うと右のが症状が強い
腕をあげて作業(ドライヤー、シャンプーなど)するとキープできずにすぐ疲れる。歯磨きも休みながら
肩の痛み
肩から背中にかけて筋力低下しているように感じる
首も痛く頭を支えきれてない感じですぐ疲れる
両足とも太ももの突っ張りがあり力が弱くなった
特に膝から下の筋肉が弱くなった
左足の遠位筋が特に弱くなった
歩くことは出来ますが突っ張りがかなり強いし、足が重たい
噛みにくく顎がすぐ疲れるため食べるのがしんどい
うがいをするのも顎がつかれる
舌が震えている(医師は正常の範囲内と)
しゃべるのがしんどい。長く話すと顎、喉がつりそうになる感じ。舌がもつれる感じ。しゃべれてはいるんです。だから医師は聞きもしない。
至るところ全身にぴくつきがある。
ぴくつきがひどかった筋肉が2、3日後に筋力弱くなる。明らかにぴくつきと筋力低下に関連がありそう。
鎖骨が右だけ凹んでる。痩せたのかな？
医師はそれくらいは普通という。
最近寝起きの体のこわばりが強い
血液検査
伝導誘発筋電図
針筋電図
呼吸器検査
MRI(頚椎・頭)
CT全身
すべて異常無し
ただ田舎の病院だから？筋電図は肩や舌はしてくれない。上腕、手の親指と人差し指の間、太もも、脛骨すべて右のみ
双子を育てているだけで、ストレスのせいといわれる
別にストレス感じてませんけど。育休もらって、仕事もしてなくてむしろストレスフリーですけど。。
双子のせいにされるのが本当に腹が立つ。
数件神経内科を回ってALSは否定的と言われ、最初はAlSを心配していた家族も、心因性であると思い始めている。もちろんALSになりたいわけじゃない、否定的ならなんなのか？
精神科で転換性障害の疑いがあると言われた。私は絶対に違うと思っているが、回りが精神疾患であると私を納得させようとしている。。。
日々進行して良くなることがない症状。。
ALSじゃなかったとしても何か病気が隠れているとしか思えない体の症状。
自分の体は自分が一番良く分かる。
確実に壊れていく自分のからだ。治るなら治したい
治らなくても原因を知って前向きにいきる方法を考えたい
中途半端な状態が、一番困る。
納得行くまでドクターショッピングするしかないのかなぁ？
(｡・´_｀・｡)。行く病院が限られるしなぁ。県またぎはコロナもあるしなんとも。。困ったなぁ
少し感情的で文章おかしくなった気が。。すいません。
また、書けるときに経過、現状など書ければと思います。
お読みいただきありがとうございます！！