5月10日(金)天気☀️
眠剤を追加で飲んでから
目を瞑っていたら
少し眠れていた感じもあり
5時頃トイレで目が覚めました
眠気も残っていないし
不眠で辛い感じもありません
今日で移植してから
100日が経ちました
結局その間
自宅で生活出来たのは
2週間位だけだったけど
その事で
私がした治療は
いかにGVHDが出やすいかという事は
分かったし
自分がどのくらいやってしまうと
頑張りすぎなのか
黄色信号なのか
という事に気が付けたので
これからは
自分の気持ちに振り回されずに
冷静によく考えて
活動と休息のバランスを
とっていきたいと思います
6時頃起き出して
体重測定、お茶くみ
シャワー予約へ
体重微減
これは多分
今日の朝からお通じまた緩くなって
どっさり出たからかも
一昨日お通じ無かったから
昨日は朝の牛乳飲みました🐮🥛
多分それで緩くなった
私は元々お腹弱めで
牛乳とか下剤とか飲むと
効果覿面なタイプ
今日からはまた
牛乳やめときます
体温平熱
鏡で首元の皮疹観察すると
痂皮化が進んでいる感じ？
他に増えている様子はないけど
良くもなってない感じ
その後
皮疹について調べていたら
小児のアトピー治療についての
トピックを発見したので
読んでいました
娘ちゃんが
アトピーと喘息持ちで
小児科定期通院しているので
改めてアトピー治療について
お勉強५✍
お風呂での体の洗い方の注意点や
軟膏の塗り方の注意点を
改めて確認できました
朝食は
主食5割
おかず全てを食べました
食後は
全身チェック兼ねて
ローションを塗り塗り
GVHDの皮疹跡は
さらに消えてきている
昨日
シャワーでヒリヒリした
ふくらはぎは
念入りに保湿しました
その後は
ベッド上で出来る
ひざ体操をしました
体操しても
今のところ
膝の痛みもありません
9時頃
ドクターXの診察🩺
首元の皮疹を診て
｢まだあるけど
軟膏で様子見になったんだね。
残ってるのは仕方ないから
皮膚科で様子みてもらいましょう。｣
そして
｢今回もそうだったけど
何かあったらすぐ来てもらって
治療が必要なものなのか調べて
必要な時には
早めに治療を始めれば大丈夫だからね。｣
と声をかけて下さいました
午前中
看護師さんの検温
明日の退院の事について
色々と確認しました
カロナールと眠剤の処方がなく
今日の当番の先生に依頼して
下さいました
こころの先生の受診は
入っていないけれど大丈夫か
聞いてくれて
今回の入院でお話を聞いてもらい
具体的に生活のイメージをもてた事で
今は精神的に安定しているし
13日のPETの時に
スマート先生の診察があり
もしもあまりにも眠れないとか
何かあれば相談もできるので
今の所は
様子見で大丈夫そうだと
お伝えしました
その後
移植専門看護師さんに
退院後の感染対策の認識に
間違いがないか確認し
OKをもらいました
そして
その他退院してみて
気になった事
体重が少しずつ減っている事や
食べて良い物の事とか
皮膚のヒリつきの事とその対応
紫外線対策の具体策など
色々お話を聞きました
皮膚のヒリつきに関しては
放射線治療の影響と考えられ
乾燥しやすかったり
皮膚が硬くなりやすかったりするせい
対応は
しっかり保湿が第1
もしも
赤みが酷くなるとか
皮疹が広がるとかがあれば
GVHDの可能性があるため
外来で相談してください
との事
体重がなかなか増えないというのは
特にステロイド内服中の患者さん
にはよくあることで
筋力低下(筋肉の繊維が細くなる)
が原因だそうです
ステロイドを飲んでいると
頑張って運動をしても
筋肉、筋力が付きにくく
それもあって
体力が完全に戻るまでには
1年以上かかる方が
多いのだそう
なのでその間は
無理をし過ぎず
活動と休息のバランスを取ることが
1番大切
あとは
体重が増えないからといって
カロリーの高い物ばかり食べてはダメ
ステロイドの副作用で
血糖値が上がりやすくなっているし
過剰なカロリー摂取は
中性脂肪の増加などの
原因にもなります
なので、バランスよく
色んな物を食べる事が大切
退院後の生活で
また疑問や聞きたいことが出てきたら
都度メモしておいて
若先生の診察で
フォローアップ外来受診を希望すると
月に1回空いている枠で
30分とかかけて
じっくり話しを聞いてもらえます
その際
スマート先生の診察も受けられるので
若先生とは違った視点で
診察してもらえます
お話の後は
少し歩行運動をしました
5分程ゆっくり歩いて
休憩兼ねて
呼吸ストレッチをしました
一度にやると
膝に負担がかかりそうなので
午前中はそれで
やめておきました
リハビリの先生が来られた時に
どの程度の運動から
増やしていくか？
運動を控えた方が良い時は？
など
確認しようと思います
昼食は
主食5割
おかず8割食べました
食後は
明日の退院の時に
何を買って帰るかとか
5/21には
娘ちゃんの遠足があって
お弁当を作るので
｢どんな感じがいいかな〜
｣
｣と
インスタとか見ながら
考えてました
お腹も落ち着いたので
午後の運動
まずは
腰掛けたまま出来る
下肢の筋トレをして
その後
5分歩行運動して
呼吸ストレッチしました
休んでいると
リハビリの西郷どん先生が
来てくれました
膝の状態とかを聞いて
膝を見てくれて
膝に負担をかけない
動く時のコツや
逆に膝に負担がかかる動き
どのような運動をして
筋力トレーニングをするか
運動の負荷の増やし方、休み方
痛みが出た時の対処方法
などなど
沢山教えてくださいました
大事なのは
膝に負担をかけないように
足全体を使って動く事
特に
お尻、股関節、足首を意識して
前かがみの状態から
立ち座り動作をする事
(トイレで毎回練習！)
歩く時もおしりを意識！
膝を庇って曲げずに
足を着いたりすると
余計に膝関節に負担がかかるので
股関節と足首を使うのを意識する事
座っている時は
つま先より前に膝を出さない事
そして
運動を休みすぎてしまうと
逆に筋力が落ちてマイナスなので
やめるのではなく
負荷を調節する！
あとは
筋力が回復してくるまでの間
サポートとして
膝のサポーターをつけると良い👌
などなど
教えていただいたことを
全てメモメモ
他のことに気を取られると
大切な事を忘れがちな私なので
①歩く時はおしりと踵からつくを意識
②立ち座りで前に屈んでお尻を意識
③触っている時の膝の位置、角度
から忘れないように
したいと思います
シャワーにて
全身のチェック
首元の皮疹は変化ない感じ
他広がりもなし
お湯をかけた時の
ふくらはぎのヒリつきが
酷くなった感じがします
見た目には
赤いとか変化はなし
昨日ヒルロイドローションに
変えてから
ひりつきだしたから
もしかしてだけど
ローションが肌に合わないのか？
と思って脱衣所では
塗るの一旦やめました
お風呂から上がって体を拭くと
ヒリつきは収まります
ベッドに戻り
体を観察すると
ひりつくふくらはぎや
肘、膝裏当たりが
乾燥してカサカサしていて
皮膚が薄くなってる感じ
ローションでは保湿が
足りてないみたいなので
持ってきていた
ヒルロイドクリームを
全身に塗りました
特にひりつく所には多めに
それでもヒリつきが強くなるとか
赤みが強くなるようなら
早めに相談・受診しようと思います
夕食は
主食9割
おかず8割食べました
その後
父に退院が決まった事を
テレビ電話で報告
その際
大切な話をしました
それは
私たち家族の今後について
考えておかなくてはいけない
私にもしもの事が会った時の事
現実と向き合い
最悪の事態
いざと言う時にどうするのか？
を具体的に考える事です
私が元気なうちに
きちんと現実と向き合い
考え、準備しておく事で
私も安心して生活、治療できるし
もしもに備えられる
いざと言う時を
考えて準備をしていないから
その時になってパニックになり
優先順位を間違ってしまう
今、1番に考える事は
私の命
娘ちゃんの事は
その後
もしも再発した時に
先立つものがなくては
今後の治療の事も考えられません
旦那くんが
仕事復帰するまでには
経済的にどれほどの猶予があるのか
(どこを目標に治療するか？)
私が再発した場合の
治療の見通しやそれにかかる金額
余命宣告された場合の
予測される余命や
その期間にかかる金額
セカンドオピニオンを考慮した際に
かかる金額
それらを
次回のスマート先生の受診時に
先生にも確認しようと思います
そして
改めて日頃の家計管理の見直し
も必要です
今後
私の治療にかけられるお金は？
私にもしもの事が会った時に
旦那くんが娘を
どのように育て生活していくのか？
その為にはどれ位の蓄えが必要か？
について具体的に考え
今の収支を見直す事
それらを
旦那くんとよく話し合いながら
考えていこうと思います
電話を終えたら
消灯時間が近くなっていました
けれどあまり眠気は来ず…
21時頃眠剤は飲んで
22時過ぎからは
寝ていた感じがあります
2:30頃
トイレで起きたので
4時間位は寝れたかな
その後
眠れなさそうだったので
追加の眠剤をもらって
飲みました
けれど一向に眠気は来ず…
目を瞑って横になってました