5月8日(水)天気☁️
昨日眠剤が変わって
22:30頃から寝て
2:30頃トイレに起きるまでの
4時間位は眠ることができました
3時頃までなら
眠剤追加していいよと
先生に言われていて
ビミョーな時間だったので
追加せず寝ようと思ったけど
目を瞑っていても
やっぱり寝付けず…
結局携帯見たりして
そのまま朝まで
起きてました
6:30頃起き出して
洗面
鏡で確認すると
首元の皮疹が若干薄くなっている
気がします
体重測定、お茶くみ
シャワー予約へ
体重微減
体温平熱
今回入院時の
体重が53kg位だったんだけど
今日は50.8kgで
1週間で2kg位減ってるから
看護師さんに心配されたけど…
家では
もう少しご飯の量が
多かった気がするし
隔離生活で全然動けてなかったので
少し増えてたのかな？
という気はします
退院する時は
52kg前後をウロウロしてたから…
昨日主任さんとも
体重が少しづつ減ってるんですって
話はしてて
主任さん的には
筋力低下もあるんじゃないかな〜？
って感じで言ってて
私も4月の入院の時から
そのせいで体重減ってくのかな？
とは思っていたので
膝の具材見ながら
リハビリの先生に教えてもらった
昇降運動とか
筋トレ
歩行運動をしていって
筋力を維持・向上していきたいと
思います
歩いても
今の所膝の痛みはありません
朝食は
主食8割
おかず全て食べました
食後
腹ごなしに
子育て系のブログを
読んでました
その中に
「子供が自分自身を好きになれて
自分で自分を幸せに出来る子に
育てるには
親自身が自己犠牲や共依存で子育てを
するのではなく
自分を自分で満たせる人になる事が大切」
ってのがあって
なるほどな〜
と思いました
要は子供は親の事を
よーく見ているから
親がお手本になってあげれば
良いって話
私も娘ちゃんを見てると
本当に親の事をよく見ているし
話もよく聞いて覚えていて
最近もよく
テレビ見ながら
「ママの好きな子、この子でしょ？」
とか言ったりするし
口癖や話し方が私と似ていたり
私より気が利くなって
思う時もあったりして
そして
親が自分自身を幸せに…
昨日も思った
自分を好きになって
自分を大切にしてあげるには
まず
自分の事をよく観察して知る事が
大切なんだそう
私ってどんな人だろう
・基本的に平和主義
・人に嫌われるのが苦手
なるべくなら
周囲の人、皆と上手くやりたい
・人に腹が立つとか、
イライラする事があまりない
・人に尽くすことや
人の為に頑張ることが好き
→相手が喜んでくれたら嬉しい
・人並みの理解力や考える力はある
・1つの物事に集中して
取り組む事が得意で
逆に多重課題は苦手
・真面目が故
型に嵌った考え方しかできず
要領が悪い
・責任感があって真面目
・忘れっぽい所があり
人の名前と顔覚えるのは苦手
→嫌な事も忘れるのが早くて
切り替えは早い方
・会話から相手の感情を想像するとか
察するのは苦手で
確認しないと分からない
・自分の感情にも鈍いので
知らないうちにストレスを溜めていたり
相手の気持ちにも鈍い所があり
誤解されることがある
・変に相手に気を使って
自分が悪い事をしたのでは？
と心配しすぎる所がある
・機嫌が悪い人がいると
私のせいかな？とか
悪い事したかな？と
感じやすい
・自分の事も相手の事も
見ている(観察している）
ようで見れていなくて
変化に気づけない
・面倒くさがりで
やるべき事を後回しにしがち
・色んな事を知ったかぶりする癖があり
分からない事を調べず
そのままにしてしまう事がある
→相手の気持ち等も
自分が理解出来るまで
ちゃんと聞かないと分からないのに
勝手に決めつけてしまう時がある
今思いつくのは
こんな感じです
人間
得意な事も苦手な事もあって当然
色んな人がいて
お互い足りない部分を補い合って
支え合って生きていけばいいのだから
私はこんな
ありのままの自分を受け入れて
自分の得意だな
好きだなと思える所を
どんどん伸ばしていきたいし
逆に良くないなと思う所は
少しづつ好きになれるように
変えていきたい
まずは
自分をよく観察！
そして娘ちゃんと
旦那くんの事もよーく観察！
する事から始めてみようと
思います
退院後
自己管理をする上でも
自分の事を観察する事は
大切なので
ブログをポチポチしていたら
シーツ交換になったので
デイルームへ
膝も痛くないので
ふくらはぎのストレッチして
10分間歩行運動
その後
旦那くんと電話で
退院について相談
色々話して
コロナ排出が終わる
14日に退院したら？
となったけど
その後
ドクターXの診察で
その事を伝えると
「そこまで入院してて
旦那さん大丈夫？
ご飯とかどうしてる？」
「コロナなってるし
しんどくない？」
「例えば
旦那さんがコロナ排出終わるまで
HOTEL生活してもらうとかして
あなたが娘ちゃんとゆっくり過ごしたり
ご飯作ってあげたりするとかは
どうかな？」
「あなたは明日の採血見て
週末には帰れるはずだから」
と、私の旦那くんを心配する気持ちも
分かってくれて
私と同じ母親・妻としての
立場から
ご意見をくださいました
旦那くんが
私の命を案じて心配してくれるのと
同じように
私も旦那くんの事が心配だし
大切にしたい
そして寂しい気持ちを
たくさん我慢してくれている
娘ちゃんとも
もっともっと一緒にいたい
なので
私の気持ちと
先生と話した事を
電話で旦那くんに伝えました
旦那くんは
それなら…
と旦那くんが考えていた事
・コロナ排出が終わる14日までは
旦那くんが2階で生活して
私と娘が1階で生活
・私がご飯の支度と娘と入浴をして
私と娘が寝た後に
旦那くんが
食器の片付けや
入浴とお風呂場の掃除をする
・私と娘が外出している間に
旦那くんが部屋の掃除をする
という提案をしてくれました
エバシェルドも打っているし
娘が大丈夫になる
11日に退院し
そこから14日までの4日間
その対策で生活する事にしました
この事を
丁度ナース室にいた
移植フォローアップ外来の
専門看護師さんに相談
感染対策としては
この方法で大丈夫だろうとの事
ただ
看護師さんとしては
また私が退院して直ぐに
頑張りすぎないかを心配してくれて
できる限り
旦那くんに協力をお願い出来る所は
協力してもらうこと
私に無理なく生活出来る方法を
一緒に考えてくれました
看護師さんがいうには
「まず、現状維持ができる」
ということで自分に花丸を
あげてください！
と言われました
そして
免疫抑制剤を減らしても
体調不良を起こさずに生活出来たら
また花丸💮
退院して
筋トレしたりしても
なかなか筋力が戻らなかったり
自分が思うような生活が出来ない〜
って思ってしまう事も
あるかもしれないけど
今で十分頑張っているのだから
これ以上頑張らないでください
と言ってくれました
そう言われたら
なんだか
自分を認められたような
今のままでいいんだって
安心できたような
よく分からない気持ちで
涙が出てきました
そして
具体的に私の負担をなるべく減らす
生活の仕方を考えてくれて
それなら
負担を最小限にして
生活出来そう
という具体的なイメージを
持つことが出来ました
退院までまだ少し時間があるし
また専門看護師さんに
会える機会もあるので
また何かあれば
相談してくださいと
言ってくださいました
本当に素敵な看護師さん方に
力になって頂けて
とても心強いです
午前中
お部屋の移動がありました
今、私の入院している病棟は
患者さんが満杯で
介助量の多い方が増えていて
看護師さんがとっても忙しそう
昨日
私の隣の窓側に
介助量の多い患者さんが
入院してきているのは
感じてました
私はすっかり歩けるようになったし
自宅のコロナ感染が
落ち着けば退院出来る
自立した患者なので
ナース室から1番離れた部屋へ
移動しました
そしたら
午後に師長さんが
お部屋に来られて
明日、他科の患者さんが
入院する事になり
部屋が血液内科の患者さんしか
入院出来ない
準クリーンルームしか
空いていないため
今度はそちらに移動してほしいと
お願いされました
院内の色んな決まりがあり
院内中が
連休明けで一気に混んでいるらしく
大変そうです
同業者だったので
めっちゃ分かる
明日また転室だ
お昼前に
皮膚科に呼ばれました
車椅子で送迎してもらい外来へ
結構混んでいて
診察まで20分位は
待った気がします
診察では
まず視診にて
カビ予防の内服はしているけど
皮膚にカビ(水虫)が
ついてこのようになる事がある為
それを調べるとの事
皮疹の皮膚片を採取して
先生が顕微鏡で確認
結果カビ菌はいませんでした
次に考えられる原因は
ステロイド混合の保湿剤を
塗り続けている事
GVHDの治療としては
しっかりステロイドの内服で
効果が得られているため
1度ステロイドの軟膏はやめて
ヒルドイトの保湿剤だけに
切り替えてみましょうと
いうことになりました
そして
気になっていた
まだお風呂上がりだけ
少しピンクになる
GVHDの皮疹跡にも
いつまでステロイド混合軟膏を
塗るのかも聞いてみました
皮膚科の先生曰く
お風呂上がりにピンクになる場所は
まだ少し炎症が残っている
箇所なんだそう
ステロイド混合軟膏を
塗っても良いけど
それを続けると
皮膚が薄くなってしまう
のだそうです
なので首元同様に
全身を保湿の
ヒルロイドローションに
切り替えて経過観察し
1週間後再診となりました
昼食は
主食9割
おかず8割食べました
昼食後
若先生の診察🩺
皮膚科の先生に
言われた事をお伝え
今日
呼吸機能検査が入った事と
明日
採血・検尿
心エコーの検査をするとの事
その結果見て
退院で良さそうとの事
今後の治療としては
来週辺りから
ステロイドを減量する予定で
減らし方はGVHDをぶり返さないか
確認しつつ
ゆっくりになるそうです
今の所
プログラフの血中濃度は
安定しているので
そっちは今の量で大丈夫との事
私もドクターXと
家族と相談して
11日に退院したい事を
伝えました
旦那くんのコロナの事もあるので
その辺の環境が整ったら
退院で良いとの事
後は再診日をいつにするか
は皮膚科との兼ね合いをみて
考えてくれると言っていました
退院の時に
念の為痛み止めも
多めに欲しいことも伝えました
後は
今日保育園から
手足口病が出たお知らせが
あった事を伝えました
エンテロウイルスというウイルスが
原因なので
それが移植後の患者さんに
どれほど影響するものなのかは
調べてみてくれるそうです
午後に
呼吸機能検査をしました
結果の画面見てたら
前回と同じ感じに出来てたので
恐らく問題なさそう
20分間位で終わりました
その後は
母と電話して
退院の日の打ち合わせや
(退院の送迎をお願いしました)
退院後
旦那くんが隔離生活中の
援助方法についてなど
何度かやり取りしました
母なりに
私のことを心配して
色々考えてくれて
助けてくれる
本当にありがたいです
夕食後
私が元気が無いのを
(精神的に不安定なの)
心配してくれたのか
旦那くんが
娘ちゃんに
「ママに元気を分けてあげて？」
と言って
テレビ電話をしてきてくれました
娘ちゃんは
「はい、どうぞ
」
」と言ってジェスチャーしながら
私に元気を分けてくれました
その後は
娘ちゃんは動画に夢中
私の相手はしてもらえず
5分程で終了しました
娘ちゃんと旦那くんのお陰で
寂しさも薄れて
少し元気になりました
ありがとう
連日の不眠で
夕方、夕食時から
眠い感じが出てきました
今日は診察や検査なども色々あったし
流石に身体が疲れたみたい
19時頃
看護師さんの検温は
異常なし
もう眠たくなったので
19:30に
トラドゾンを内服しました
気づいたら寝てて
トイレに起きたのは
1時前
その後寝付けなさそうだったので
眠剤1錠追加で飲みました
そしたらしばらくで眠れて
次に起きたのは4時頃でした