2019年8月下旬頃
仕事中に左鎖骨上辺りに
1cm台程のしこりを自覚
同僚に近くの皮膚科を進められ受診
「直ぐに紹介状を書くから」と
その足で日赤の耳鼻科受診
エコー検査等受け
『ウイルス性リンパ節炎』と診断
⇒抗ウイルス薬処方され1週間内服
抗生物質内服にて
リンパ節腫脹改善しそのまま終了
(再診はなかった)
それ以前から
タイミング法で通っていた産婦人科にて
その頃に妊娠発覚
妊娠・出産を機に
2019年12月31日
勤めていた病院を退職
2020年(令和2年)6月6日
長女出産
2020年9月頃
昨年と同じ左鎖骨上のリンパ節が
腫れてきて
2cm位の大きさになり
痛みも自覚したため
日赤の耳鼻科受診
耳鼻科にてリンパ節生検行い
悪性リンパ腫
(結節硬化型古典的ホジキンリンパ腫)
と診断される
家族と相談の上
母の職場があり
妹家族も住んでいて
治療や育児において協力の得られる
隣県に娘と2人で
一時的に移住
2020年10月
母・妹の協力により
娘は生後4ヶ月から
保育所に登園
私は隣県中央病院にて
初回抗がん剤治療(AVBD療法)の為
約1ヶ月の入院
AVBD療法(抗がん剤治療)
・ドキソルビシン
・ブレオマイシン
・ビンブラスチン
・ダカルバジン
退院後は
3週間に1回の
外来化学療法で通院治療
を受けながら育児を行う
（AVBD療法3.5クール施行）
その間に諸事情あり
隣県での妹家族宅での生活が困難となり
毎日、早朝に起きて
隣県の保育園に通園しながら
県中での治療も続ける生活に変化
2020年11月頃
娘は離乳食を開始
その頃から
娘の体調が優れず
(長期にわたる下痢症状や咳・嘔吐など)
保育所を休んで
病院受診を繰り返す日々
初めての育児で
どの程度の病状なら登園させて
良いのかも分からず
休園させることが増え
隣県には行かずに
実家で娘と
2人で過ごす日が増えた
その間も
娘の下痢が良くならなかったり
離乳食は食べなかったりと
母親としての自信も持てないまま
抗がん剤治療にて
ステロイドを使用している事も重なって
産後うつ病を発症
2020年12月下旬
一旦ホジキンリンパ腫の治療を中断し
精神科と血液内科のある県内病院に転院
精神科での入院治療が開始
その頃
両親と夫とで
隣県の保育所と実家にて
娘の育児を継続していたが
価値観の相違等あり継続困難に
2021年1月頃～
長女は済生会乳児院に入所
(生後7ヶ月頃)
私は精神科入院治療をして
2020年12月～2021月2月上旬に退院
2021年2月中旬から
精神科通院しながら
血液内科にて
ホジキンリンパ腫の治療
(AVBD療法4クール)再開
3週間毎に短期入院にて
抗がん剤治療継続するも
PET検査でリンパ腫残存を確認
その後
7月～ICE療法施行
(抗がん剤治療)
・イフォスファミド
・カルボプラチン
・ウロミテキサン
9月～GDP療法2コース施行
(抗がん剤治療)
・ゲムシタビン
・シスプラチン
・デキサメタゾン
抗がん剤治療だけでは寛解認めず
2021年10月
自家末梢血幹細胞移植実施
2021年12月退院
2022年1月
PET検査にて寛解と診断
維持療法については
してもしなくても
再発リスクに変化は無いとの
説明を受け行わない事に決定
(再発リスクは約50％と説明受ける)
1年間は免疫不全状態という事で
3週間に1度ほど通院しながら
自宅療養行う
2022年3月
長女 乳児院退所し帰宅
(1歳9ヶ月)
2022年4月～
近所の保育所入園
私は2022年5月
精神科内服と通院を卒業
2022年12月頃
左の首筋に小さなしこりを自覚
2023年1月
定期のPET検査にて
原発とは別の箇所に数箇所
ホジキンリンパ腫の再発を確認し
再発難治性ホジキンリンパ腫
と診断される
2023年2月～
救援療法の抗がん剤治療
(BV療法)開始
・ブレンツキシマブ
・ベドチン
初回のみ短期入院し
その後は3週間毎に
外来化学療法通院
再度、根治を目指すため
同種造血幹細胞移植を行う為の
準備治療となる
移植専門病院の大学病院にて
転院して治療を行う為
2023年8月検査入院
(骨髄バンクでドナー確定しており
11月に移植予定だった)
その際に
顎の下に1cm以上のしこり自覚
入院後のPET検査にて
当初の再発箇所とは別に
顎下にも再発している事が発覚
一旦、11月の移植は延期し
元の病院に戻り
再発箇所に対して
免疫チェックポイント阻害薬
(オプジーボ)抗がん剤治療開始
延期後のドナーを
母方の従姉妹にお願いする事が出来
奇跡的にも型が半分一致した為
2024年1月移植(ハプロ)予定となる
2023年11月
移植のための検査入院
PET検査にて
顎下の腫瘍は無くなるも
右脇下・腹部にも集積あり
またもや再発との事
こういった場合は
移植後の寛解率(1年生存率)が
約2割まで下がってしまうと
厳しいICを受ける
そして
もしも移植後に再発した場合は
これ以上の治療はなく
寛解は見込めない旨も話がある
同種造血幹細胞移植をすると
長期の入院が必要になるし
行った後の副作用等で
日常生活に大きな支障が出る事もある
それでも再発してしまう可能性があり
治療を行う事で家族との貴重な時間を
消耗してしまう可能性もある為
よく話し合って
治療を行うのか決定するよう
主治医より言われる
夫と話し合い
同種造血幹細胞移植に
最後の望みをかけて治療開始
2023年12月～教育入院
同月～GDP療法2クール
当初は一旦退院し
1月中旬～移植の入院予定だったが
12月24日 全身に薬疹出現し
緊急入院となる
万全の状態で移植に臨むために
そのまま移植まで入院継続
2024年1月25日 TBI療法(放射線療法)
2Gy施行
2024年1月31日
同種造血幹細胞移植施行
(従姉妹よりハプロ移植)
2024年2月14日
ドナー細胞の生着確認
2024年3月の
移植後初回のPET検査では
元々あった再発ホジキンリンパ腫
が消えている事を確認し
移植は成功
しかし
左脇下と鼠径部に光るものがあり
再発とは言いきれず
何らかの炎症等を拾う事もあると
説明受ける
退院2週間後の再診にて
免疫抑制剤(プログラフ)を
14mg⇒12mgに減量
その翌日より
微熱・倦怠感あり
徐々に酷くなり
自宅でほとんど
横になっている状態に
全身にGVHDの皮膚症状
である皮疹も広がり
入院治療をすることになる
入院し
ステロイド点滴(50mg)開始
徐々に減量し
1ヶ月かけて30mgまで減量
内服に切りかえ4月30日退院
しかし、退院日に娘がコロナ発症し
隔離生活にて
膝に負担をかけすぎて
両膝の関節炎で緊急入院
2週間程度で退院
2024年5月の
フォローPET検査にて
どこも光っておらず
寛解維持できていることを確認
現在は
ステロイド(27.5mg)
プログラフ(14mg)
内服し
GVHDの再燃等ないか慎重に診ながら
徐々に減量予定