12月27日(水)天気☁️
昨日は
頑張って運動したつもりですが
やっぱり夜中に
目が覚めてしまいました
夜中起きちゃった時に
なかなか
寝治せなくて
つい携帯見ちゃったら
夜中だと
遅いけど日中よりは
ネットが繋がりやすい事に
気づいて
ポケットWiFiについて
再度めっちゃ検索
旦那くんは
家事育児もあり
なかなか余裕ないと思うので
自分で調べた情報を送り付け
ご友人に
アドバイスもらうのを
お願いしました
今日は
6:30頃
採血でスタート
皮疹がほとんど
引いてきている右手で
採血してもらいました
今日採血あるのは
聞いていたので
布団の中に腕を入れて
しっかり温めて
グーパー×2して
腕をスリスリして
準備万端
一発成功〜
ありがとう
夜勤の看護師さん
毎週水曜日は
体重測定の日で
看護師さんからも
声掛けがあったので
ついでに
お茶を取りに行き
体重測定へ
入院後
腸炎は落ち着き
食欲も戻っていて
病院食
ほぼ完食してたけど
健康的な病院食と
少しは運動したお陰か
順調に適正体重に
近づいている
思えば
ダイエットなんて
本気でやったの
看護学生以来で
結果がついてくると
こんなにも嬉しい
って感覚
久しぶりです
看護学生の時も
激太りした時
夏休みに本気出して
当時流行ってた
ビリー隊長に入隊
WiiFitのヨガ🧘♀️
なんかも全盛期で
手当り次第ヤリまくり
必死で隊長について行き
のたうち回って
母の作ってくれた
ヘルシーな食事もあり
3ヶ月弱で
10kg痩せた事が
ありました(笑)
(笑)今はあの時みたいに
若くないから
代謝も落ちてるし
激しい運動は
出来ないけど
地道に
健康的に
適正体重まで
もっていって
肝臓の脂肪を
やっつけたいと思います
1回目の抗がん剤の後
家でも
毎日体重測ってましたが
ほとんど変わらなくて
食欲無くて
あんまり食べれてないのにな〜
と代謝落ちてるのを
実感してたんですが
先週1週間は
辛くてあまり動けて
無かったのも
あったのかも
私の持つダイエットに関する
浅〜い知識だと
気をつけ始めてから
体重に現れるまでは
少し時間差があるとも
聞いた事があるような
落ち始めて
2週間位は
順調に体重落ちるけど
しばらくでストップ
しちゃったりも
するんですよね
その頃には
私の場合
移植の前処置が
始まる時期になりそうなので
それくらいまで
頑張るのが
ちょうど良いかも知れません
脂肪肝の資料にも
体重が10％落ちると
肝臓の脂肪が50％落ちる
というデータが出ていると
書かれていました
だから
目標体重まで
体を引き締める事が出来れば
肝臓の脂肪を半減
出来るはず
と希望をもって
頑張ってます
数字や結果ばかりに
気を取られて
一喜一憂すると
メンタル的に
きつくなりそうなんで
あくまでも
体重は目標
目的は
肝機能の改善
という事は
忘れずに
今のところ
先生にも
肝機能落ち着いてきてるとの
お言葉も頂けてるので
このままのペースで
やれる事やるぞ
という
モチベーションを
維持していきたいと
思います
肝心の皮膚科再診
行ってきました
だいぶ良くなった
皮膚科の先生にも
だいぶ良くなってる
これなら
ステロイド減量できますね
と言ってもらえて
良かった〜
皮膚科の診察は
年内は明日が
最終日
本来なら
皮膚科の先生の診察で
症状を確認しながら
薬を減量していくのですが
私は移植が
控えていることもあり
なるべく早めに
ステロイドを減量していきたい
その為
年末年始のお休み中は
自分と
血液内科の主治医の先生
看護師さんとで
症状をしっかり観察して
減量の過程で
もしも症状が
悪化するような事があれば
血液内科の先生の判断で
薬を調整してもらう
という感じで
治療していくことに
なりました
ちなみに
今日の夜分から
5mg2錠→1錠で
1日トータル量が
30mg→25mgに
減量だそうです
原因の薬は
何も検査をしていないので
憶測でしかないですが
今中止している
ノクサフィル(真菌予防薬)
か
PET／MRIで
初めて使用した注射薬💉
のどちらが
一番可能性は高いかな…
との事でした
もし
ノクサフィルだとしても
種類の違う
同じような作用の薬に
変更することは出来るので
心配はいらないそうです
一応
年明けには採血して
調べる予定ですが
元々
薬疹の原因薬を
確定するという事は
なかなか難しいらしく
採血でも
偽陽性や偽陰性なども多いため
あまりあてには
ならないのだそう
ほんとに
私って
なんてややこしい
身体なんだろう
と思う事ばかりの
今日この頃です
この病気をするまでは
食べ物のアレルギーも無いし
花粉症もなし
子供の時も
アトピーは少しあったけど
軟膏で治って
酷くはならなかったし
風邪で学校休む事も
ほとんど無いような
皆勤賞の
健康優良児
大人になって
働いてる時も
健康診断に
引っかかることも無く
大きな病気なんて
一度もした事ありませんでした
それが
このホジキンリンパ腫に
なってからというもの
産後・育児の心配や
治療・環境の変化での
ストレスなどから
うつ病は発症するわ
いざ
移植となり
骨髄バンク登録する時に
白血球の型を調べたら
めちゃくちゃ珍しい型で
一致するドナーさんが
すごく少ないとか
そして今回の
薬疹
私って
実は色々ある
身体だったんだな〜
とか思うけど
この病気をしなければ
全く関係なかったような
事ばかりやな…
とも思ったり
話は変わり
今日は元々
会う予定だったのに
私の入院で
会えなくなってしまっていた
親友と電話ができました
親友には
会って色々伝えたかったけど
電話で
今回の治療の完治率など
厳しめの話を伝えました
伝えたら
泣かせてしまうかなと
思っていたけど
親友は力強く
「絶対、大丈夫！
○○ちゃんは
いつも最後には運が良いし
強いから大丈夫」
」「生命線も長いやろ
」
」「娘ちゃんも旦那くんも
私も皆ついてるから
絶対、大丈夫
」
」と、たくさんたくさん
励ましてくれました
私も
絶対に死ぬ気はしていないし
今までも
なんだかんだ
強運を持って
乗り越えてこられた事が
たくさんあったなと
思えているので
希望しか持っていませんが
いつも身近に居てくれた
親友にも
そのように励ましてもらえて
改めて
勇気と元気
頑張る気力を
もらうことが出来ました
その後も
いつも会って話すみたいな
親友家族の愚痴とか
この前会えた
産後の友人の話とか
1時間近く
おしゃべりして
退院出来なくなっちゃって
少し落ち込んでいた
この入院生活で
初めて
大声で笑う事が出来ました
親友は
私の娘より
半年ほど大きな
双子の娘ちゃんを
看護師をしながら
ほぼワンオペ育児で
(旦那さんの帰りが遅いため)
育てているので
毎日とても忙しいですが
また次の休みには
電話しようね
と言ってくれて
とても嬉しいです
年末年始
ずっと入院なんて
暇でしか無いし
寂しいから
マジで構ってもらえると
嬉しくて泣きそう
年末年始は
娘ちゃん達がいて
電話は難しいけど
年明けの保育園再開後の
お休みが
今から楽しみです
そして
もうひとつ
嬉しい事が
明日元々
放射線治療を受ける病院に
マーキングの書き足しに
受診予定だったので
そのために
少しの時間だけ
外出出来る事になりました
一緒にご飯は
食べられないし
感染には十分に注意しないと
いけないけれど
娘とも会う許可を
頂けました
これは
担当の主任看護師さんと師長さんが
主治医の先生に
頼んで下さったからこそ
実現できた外出中の
一時帰宅
可能なら
一時退院も出来ないかと
頼んでくれたそうなのですが
やはりそれは
感染対策的に難しく
けれど
主治医の先生が
私の身体と移植の事を
最優先に考えて
完治させた後
これから先
来年再来年とずっと
家族と暮らすために
今
がとても重要な時期である事を
考えて厳しい事を
言ってくださっているのは
とてもよく分かるので
その為と思ったら
寂しかろうが
そんな事はいくらでも
我慢出来る
むしろ
外出して
娘に会うことを
許可してもらえただけで
めちゃくちゃ嬉しい
緊急入院になったから
色々と欲しい物もあるし
娘の事とかでも
旦那くんに
伝えきれてない事とか
引き継ぎしきれて無い事とか
あったので
それらも
短い時間に整えて
後はばっちり
マスクで感染対策して
いっーぱい
娘に抱きついて
元気もらおうと思います
娘の
クリスマスプレゼントの
リカちゃんでも
一緒に遊びたいな
遊ばせてくれるかな
とりあえず
明日の外出は
感染対策にも
事故などにも
十分気をつけて
行ってこようと思います
夕食前に
もう1回
階段昇降して
寝る前にストレッチして
体調管理しっかりして
寝ようと思います
今日は
朝まで眠れるかな…
遠足前の子供みたいに
外出楽しみで
眠れなかったりして