栄養は只今全て経管で行なっております。

NGチューブでは逆流がどうもあるようで、発熱を何度か繰り返し、EDチューブに変えました。

初めは持続注入で24時間行なっておりました。1時間20ml。
少しずつ間隔を空け、ミルクの濃度を濃くし、只今17%ミルクを1時間50ml注入、1日トータル11時間の注入で550mlあげています。

体重が増えますように。

体重が増えなければ気管軟化症も良くならないし、口蓋裂の手術もできません。

でも、生後3ヶ月から8ヶ月の今まで4000gから4500gを行ったり来たり。ちょっと増えてきたと思ったら、新しい問題が発覚して栄養を中断し、やせてしまうのです。もどかしい思いをしています。

おそらく体重が増えないと首も座らないままです。
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「ちょっとずつ太るから焦らないで待っててよね!」