３号君は小児ネフローゼです。
昨年秋に突然発症しました。
様子がおかしいと夜間診療や休日診療で診で貰った小児科では風邪だとか よくある事とか…で親身に診てくれませんでした。
誰がみても形相が変わるほど顔も体も浮腫んでいたのにです。
その診断に納得いかず嫁ちゃんは大学病院に直に電話して紹介状も持たず受診しました。
そこで即入院となりネフローゼという診断が出ました。
そこから闘病生活の始まりでした。
ネフローゼ 症候群は腎臓からタンパク質が尿の中に漏れ出て血液中のタンパク質が減ることにより体に浮腫が生じます。
多くの場合は腎臓そのものは正常なのでいわゆる腎臓移植などとは別物です。(そうとは知らなかった時には私の腎臓をと真剣に考えました。)
小児ネフローゼ 症候群の治療ガイドラインは決まっていて ステロイドと免疫抑制剤の投与で尿蛋白を止めることが出来ます。
ステロイドは徐々に量を減らし離脱さすのですが
３号君はステロイド依存型といってステロイドを止めるとタンパク尿が出るという事の繰り返しです。
昨年末 退院してから 何度か再発を繰り返し その度にステロイドの服用離脱を続けています。
毎朝 おしっこの検査をして(試験紙)蛋白が出てるかどうかの確認をします。
体調不良でも蛋白尿は出るので3日続けて蛋白尿が＋になると再発と考えるようです。
幸い 再発とはいえ一番最初の酷かった状態で発見するのではないので本人は至って元気です。
その為 入院には至らず自宅で療養 調子が良かったら登園も出来ています。
大抵は大きくなるにつれ治る子が多いと聞いています。(それが望みです。)
今 服用している免疫抑制剤は一番副作用の少ない薬だという事ですが
感染症には注意が必要で 外出時にはマスクは欠かせません。
夏だというのに長ズボン。
蚊に咬まれるのも避けた方が良いそうです。
今日の検査の結果、今回の再発は今までの再発時より数値が低いそうで、しばらく様子見となり寛解すれば再発のカウントから外れるそうです。
しかし、寛解しなければ
投薬治療の切り替えに腎生検が必要で入院となるようです。
こんな事を書いて良いのかと思いました。
私のブログなど大して読んでる人は少ないでしょうが同じ病気を患っている人、完治した人 病気に携わっている人
どこでどう情報を得ることが出来るとも知れません。
(勿論 悪用される事があるかもしれません。)
それでも何かにすがりたい。
日々進化する医学です。
どうぞ子供たちに未来を