無事に一周忌を終えることができました。
今日という日は、私の人生の中で、いちばん後悔が残っている日です。
振り返ると、事前に防げたかもしれない出来事が重なっていたようにも思えて、悲しさよりも、悔しさのほうが強く残っています。
空を見上げると、天気もよく、桜がとてもきれいでした。アゲハ蝶も飛んでいました。
色々な想いはありますが、今日は静かに向き合って過ごそうと思います。
ご先祖さまが守ってきた神社の隣にあるお寺で、法要を行いました。
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１週間前のことなのですが、小学校に行って来ました🏫
３学期が終わったので、2年生の担任の先生と最後の面談。
クラスの子が、りなの出席番号を覚えてくれていたこと。
学校の植木鉢には、りなの代わりにお花を育ててくれていたこと。
この一年間、クラスの一員として、クラスの子たちの心の中にもいたことを知りました。
心からほんと嬉しかったです。私も受け取った気持ちを大切にしていきたいな。
今でも勉強しにふらっと学校にも行っていたりして......。
１年生の２学期までは、学校にも通っていて、がんばっていたんだよなぁと思い出しました。
先生とノートやプリントを見ながら、「がんばってたなぁ」「すごいなぁ」と改めて感じてました。
いつのまにか宿題のプリントを終わらせるので、宿題は先生と相談してストップさせていたことも。
それでも、ちょうど１年前の頃には、３年生の漢字ドリルをこっそり進めていたこともありました。
と思ったら自由帳には、こんなものが... 笑
担任の先生とは４年間、お世話になりました。
お兄ちゃんは２年、３年生、りなは１年、２年生の担任でした。
そして、先々週、お兄ちゃんが小学校を卒業しました。
りなが過ごしてきた時間と、お兄ちゃんが歩んできた時間が重なって、
ひとつの区切りを迎えたような気持ちです。
これからは先生とお会いすることが減ってしまうので少し寂しくも感じます。
形は変わっても、変わらない感謝の想いをこれからも大切にしていきたいな、と思いました💗
ユニバに行ってからは、今更ながら家族でアニメ「呪術廻戦」にハマっています。
術師と邪霊の戦いが迫力あって凄いのですが、キャラもそれぞれ濃いので面白いです。
家族でアニメを観る時間が、毎日のちょっとした楽しみです✨
CHOYAの梅酒は、無添加なので、夜に飲んでも罪悪感が少なくていいです。
ノンアルタイプは「疲労感の軽減」になっているものが気になってます。スーパーではまだみかけたことがないです...。
土曜日は、近くの公園でマルシェが開催されていたので、家族みんなで行ってきました。
犬のマルシェだったので、サニーには鹿のおやつを。
私たちはベビーカステラを買いました。
お散歩しながらのコーヒータイムが至福の時間でした。ほっと緩んでいたら、サニーにリードを引っ張られて、コーヒー少しだけこぼしてしまいました。
ほんと、何も考えずぼーっとしてました 笑
お店の人が丁寧に作ってくださった出来立てコーヒー、ほんと美味しかったです🙏💕
日曜日は、義実家のお墓参りへ。道中でコーヒーを購入しました。少し前から気になっていたセブンイレブンの「水素焙煎珈琲」。
我が家では、２年ほど前から水素サーバーを使っているので、
普段から馴染みあるのですが、コンビニの味は、まろやかで美味しかったです。
コンビニのはCO２削減にもなるそうですが、紙コップのことを考えると、
我が家の場合は自宅でコーヒー淹れてから外出する方がエコにも繋がるんだろなぁと思ってみたり。
今は、美味しい珈琲豆を淹れてから、ドライブに行くのが楽しみです🚗
何かしら「飲む時間」を楽しんで、ゆるんだ３連休でした。
皆さんは、最近お気に入りの飲み物はありますか？
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3月10日、お兄ちゃんの１２歳の誕生日でした。久しぶりにユニバ（USJ）へ
誕生日の1ヶ月前頃からユニバに誘っていたのですが、何度も断られてたんです。
理由を聞くと「家族全員で行きたいから」なんだそうです。この日は、夫も海外出張で不在。
だからこそ、久しぶりに息子と2人だけのお出かけもありかなと思ったんです。また次は家族で行こうとなりました🎡
りなもまだ戻ってこないので、楽しめるときに楽しもうと伝えました。
もうすぐ中学生にもなるので、そのうち友達と遊びに行くことが増えるんだろうなぁ〜。
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９時開園だったので、３０分前には到着。
春休みの学生や外国人が多かったです。
開園してからは、マリオエリアへ
朝イチは予約なしで入ることができました。
マリオカートは６０分待ちでした。
すぐ待ち時間１２０分になったので、人気のアトラクションに走って正解でした。
前回は混んでいて乗れなかったので初体験！
マリオカートの世界で面白かったです✨
その後は、ジェラシックパークザライド。
「1番前は濡れるからいややなぁ〜」って話していたらまさかの1番前...
思ったより濡れなくてよかったのですが、この時期はレインコートがあると安心ですね💦
１１時頃、早めにお昼ごはんにしました。
👦🏻「かぶりものは恥ずかしい」って言っていたのですが、周りに影響されるといつのまにか... 笑
お昼食べ終わってからは、ミニオンエリアへ
・ミニオン・ハチャメチャ・ミッション（シューティング）
・ミニオン・ハチャメチャ・ライド（シュミレータ型）
３０〜４５分ほどでした。
シューティングは、前回に行った時はなかったので、こちらも初体験。
USJの公式アプリと連携するのですが、並んでる時間が短くて連携できず...。
息子と点数勝負して、息子が勝ち🏆
もう一回並んでもよかったかも。
パレードもちらっとですが、観れました。
後から気付きましたが、ミニオンに見られてた...
その後は、呪術廻戦の４Ｄへ
私と夫は夜中にアニメを観ていたのすが、お兄ちゃんは今まで観ていなくて。
観ていたらグッズ欲しくなっただろうなぁ。
ただストーリー全く知らなくても４Ｄ効果もあって、面白かったそうです。
今、呪術廻戦1話から一緒に見始めています💕
バックトゥザフューチャーは、最近家族で1話〜3話全て観たので、デロリアンの展示もみてきました！
なんと、１０年ぶりの登場らしいです✨
アトラクション５つ乗れました！！
誕生日に行くと、スタッフの方から「おめでとう〜」って声をかけてもらえるので、やっぱり嬉しくなりますね。
楽しい思い出も更新できた1日でした。
ユニバ内ではアプリをつかうことが多いです。
防寒対策によかったです。
めちゃくちゃ便利でした。
今週は初のカフェ会をしました☕️
参加してくださったのは、4年前からのブロ友さん（YONさん）とリアルでも交流がある（Ｙさん）の２名です。
YONさんとは、初対面でした🤗
ブログから伝わる雰囲気そのままで、前からスタスタと歩いてきたときに、すぐYONさんだとわかりました。スタイル良くて素敵でした！
お店は、大阪駅直結のホテルグランビア大阪にあるティーラウンジです。
https://www.granvia-osaka.jp/restaurant/ll/
３人揃って店内に入ってからは、それぞれ注文してからまずは2人を他己紹介させてもらいました。
普通なら交わることがないお2人なので、紹介していて、何だか不思議な感じでした。
私はケーキセットにしました。美味しかった〜
それぞれ皆さん形は違うんですけど、
「癌患者さんと患者家族さんに希望や勇気を届けたい」
そんな想いを何処かそれぞれ持っているようにも感じました。というのも、
YONさんは、旦那様が癌寛解されています。
6年前に旦那様が腎臓癌を発症され、その後は脳転移を2度も乗り越えられて、今があります。
カフェ会のこと早速、書いてくださっていました。
Ｙさんは、１６年前にお父様が前立腺癌（ステージ3b）と診断されて、放射線を選ばず、ご自身の力で癌寛解されたそうです。
その経験から、現在は自宅で健康サロンをされています。
りなも週1ペースで利用していました。
お2人からはこれまでずっといい影響を受けていたと思います。
改めて、お礼も直接伝えられて良かったです。
話題は、家族が病気になってからの体験が中心でした。
それぞれ悩みながらも、家族の病気と向き合ってきた経験を話していくうちに、どんどん話が深くなり......
気付けば、予定より2時間も過ぎてました 笑
重いテーマだったのに、楽しい時間でした🕊️
その中で、YONさんの「生き切る力」という言葉が特に心に残りました。
Ｙさんのお父様が入院したときにビデオに残した言葉が「生きるぞー」だったそうです。このお話もとても印象的でした。
そこから話が広がる中で出てきた、YONさんの言葉。本当おっしゃる通りだなぁと感じました。
どんな困難があっても、生き切ることが1番大切なことかもしれません✨
病院との関係、クラファンの裏話、出身地、ばけばけ、（ちなみに私、小学校の頃は島根県松江市に住んでいました。）
色々話していたらあっという間でした。
楽しかったです。
Ｙさん、YONさん、ありがとうございました。
お2人からのギフトもいただきました♡
YONさんが、髪の毛ロング姿の元気なりなを描いてくださって、とても嬉しかったです。
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かなり久々に温熱療法（ハイパーサーミア）でお世話になった病院へ行ってきました。
先生とは、昨年も何度かお会いしていて、診察は久々になります☺️
今回は、お兄ちゃんを連れて内科受診でした。
風邪とかではないんですけども、少し気になってたことがあったので相談にいきました。
理解してもらえてると思うと、
ほんと些細なことでも相談しやすくて、話していてほっとします。
心に寄り添ってくださって、ずっと応援してくださっていたことも改めて感じました。
１年ぶりに受付の方にもお会いできて、しかも向こうから声をかけてくださって。
覚えていてくださったことが嬉しかったです🥹
救急搬送で、どちらの病院に行くかで迷っていた頃を思い出しました。
あの時、頭で考えるよりも自分の感情にもう少し寄り添ってもよかったのかも。
最近はそれに気づいて、自分の内側も大切にしています🤍
毎週ずっと電車で通っていて、この日も電車でした。帰り道の景色が懐かしかったです。
きっと、うえからみてるんだろうなぁ。
見守られているというよりも見られているような気がする 笑
日曜日、地域で開催されている歴史イベントに、夫と一緒に行ってきました。
会場では、お義父さん、お義母さんと合流。
学生さんが歴史を調べて、展示パネルにまとめていました。
義実家の地域は、近畿圏の中でも最大規模の陰陽師集団として活躍していたところになるみたいです。
陰陽師集団が守ってきた神社があるのですが、
500年前の歴史が伝承されていることって、本当に凄いことだなぁと感じました。
陰陽師って、占いや呪術のイメージがありますが、陰陽説や五行説の考え方が生活の中にあったようです。
陰と陽の考えは、心を整えていた時期と少し重なります。私にとって陰の時間があって、ちゃんと動ける気がします。
陰陽のバランスは、今の生活の中でも大切なのかもしれません。
陰陽思想が、ちょっと気になりました📖
スピリチュアルなことでは、展示を見終わってから義両親と夫と一階のカフェに行ったのですが、
たまたま座った席に蝶の本が置いていました。
ほんとこういうことがよく起こります。
昨年、
できたらいいなと思っていたことなのですが、
コメント＆メッセージをいただいていた方とやり取りをして、
今年３月にカフェ会を開くことになりました✨
ただちょっと問題もありました。
私のブログ読んでくださってる方は、アメブロ登録をしていない方がほとんどなのです😅
アメブロに登録していないと、コメント＆メッセージが送れず、やり取りが出来なくて少し苦戦しました。
1人は突然電話したので、びっくりでしたよね（なんで電話は知ってるんかい、なのですが。笑）
もしかして、昨年ぼそっと呟いていたカフェ会のことも、気になっていた方もいたのかもしれないなと思いました💦
だとしたらとてもありがたいです。
今回は、アメブロされていない方でも参加できるように、Googleフォームから参加できるようにしてみました。
席の予約は、あと数名増えても大丈夫なように予約しています。
りなママのカフェ会
私のブログのつながりを中心に、少人数でゆっくりお話しながら過ごす、気軽な集まりです。
アメブロをされていない方でも参加いただけます。
https://forms.gle/WWKAxYfjf7gFeJzH6
【日時】2026年3月4日（水）11時〜12時30分
【場所】大阪駅周辺のカフェ（詳細は後日ご連絡します）
少人数の開催なので、お席が埋まり次第締め切ります☺️
最近のことを少し🤏
夫の会社の方から、「りなちゃんに」ってチョコレートをいただきました。
ラプラスは、人気キャラではないので、缶に描かれていて家族で感動してしまいました✨
それに会社の方が覚えていてくださっていたことも嬉しかったです。
ラプラスは、りなが大好きなポケモンのキャラクターです。
中身も可愛い♡
小児がんのゲノム検査の有用性について、最近あらたな結果がででいました。
記事の一部ですが、
全国50施設で小児がん患者204人を解析した結果、
約7割で診断・予後・治療選択に役立つゲノム初見が見つかった。
特に融合遺伝子などの構造異常が多く、約3割は治療薬候補につながる所見だった。
このような内容です。
詳しくは記事を読んでみてください
１年前、東大オンコパネル（TOP2）を受けました。
今回の結果をみて、あらためて「これからの治療につながる一歩なんだろうな」と感じました。
小児がんは、再発した場合は次の標準的な治療が決まっていないことも多く、使える薬や効果には個人差があります。
そのため、薬を試すたびに使える選択肢が少しずつ減っていき、
中には効果があまり感じられない薬もありました。
そのたびに不安を感じていたことを覚えています。
もう少し早い段階でこのパネル検査をおこなえてたら......
今では東大オンコパネルは保険適用にもなっています。
ただ２回目のパネル検査だったこともあり、自費（自由診療）で検査を受けました。
当時は「パネル検査をおこなっても、薬につながる可能性は低い」と言われ、主治医はあまり期待してはいない様子でした。
今回の結果をみても、治療薬候補につながるのは約3割。
数字だけをみると、まだ少ないように感じます。
それでも、保険適用外の薬も視野に入れたら、もう少し可能性も広がると思います。
実際、自由診療のクリニックでは、保険適用外の薬も含めてパネル検査を提案していただき、実際につかえた薬もいくつかありました。
進行のスピードもあるので、薬が効いているうちに検査をおこなうことも大切なのかもしれません。
この経験や情報が、誰かの参考になっていたら嬉しいです。
情報が必要な方に届くよう、いいね＆リブログしていただけたら幸いです。
ここ最近、急に寒くなってきましたね。
大阪は雪こそ降ってはいないのですが、風が冷たく、日中でも寒さを感じます。
寒い日が続いてるので、今日は心が温まるような内容をシェアします🫖📖
りなが小学生になった頃、夏休みをきっかけに絵日記をつけるようになりました。
お兄ちゃんも一緒に。
毎日だと義務的にもなりそうだったので、「書けるときでいいよ」と伝えて、
家族でお出掛けした日や、書きたいことがあるときに、
子供たちは絵日記を書いていました。
子供たちが積極的に書いていたので、私の知らない時に描かれているページもあって、今でも新鮮に感じることがあります。
本題は、お兄ちゃんの絵日記。
家族でお出掛けしたことは、絵日記にちゃんと残してくれています。
昨年７月は、りな＆サニーの誕生日にドームハウスで一泊したこと。
夏休みには、ジェラシックワールドの映画も観に行きました。
お兄ちゃんにとっても、今もりなが一緒なんだなぁって感じました。
絵日記には、そこに込められている想いがありました。
言葉にしきれないことも、お兄ちゃんの絵日記には描かれていて嬉しくなりました。
ＡＩの絵だと一瞬で完成しますが、そこにある温かさは、やっぱり全然違いますね。
りなのブログ、絵日記はこちら↓
https://ameblo.jp/rina-enikki/
絵日記の続きは、お兄ちゃんに引き継いでもらおうかなとも思っています。YouTubeの方が、やりたいらしいのですが......
まだ少し、りなの絵日記の続きもあるので、今年こそちゃんと綺麗にまとめようかな。
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