そういえば！買ってよかったもの

小児がん患者に投与された抗がん剤の成分が、付き添い家族からも検出されていたようで。

少し前のブログ記事でも触れたのですが、

『付き添い入院の親から抗がん剤成分！？』

患者の肌着やトイレの便座などから抗がん剤が高いレベルで検出しています💦

https://www.yomiuri.co.jp/local/kyushu/news/20240628-OYTNT50026/

他にも対策できへんかなー、と考えていましたが、これには優れたものを持っていました。

今回の入院時に持って行きました！！

「タムラテコのオゾン発生器」

コロナウイルスやインフルエンザ対策として購入していたのですが、抗がん剤の成分を分解してくれるという優れものでした。

https://teco.co.jp/img/newpdf/MD-90chemo_WEB.pdf

コンパクトサイズの方を購入したのですが、ウイルス除菌は同等の効果があるそうです。

コンパクトなので持ち運びが良くて、病院の４人部屋の1室には、丁度よいサイズ感だと思いました。

６畳だと５分で除菌＆消臭してくれます。

夫がコロナ陽性になった時には、私と子供たちは無症状で過ごせたこともありました。娘が外からもらってきた時は、流石に防げませんでしたが。

２年前から使用していますが、

本当に買ってよかったなと思いました。

ウイルスは目に見えないですが、対策して防ぐことで家族を守れるんだと思います。

楽天やAmazonは、正規品よりも割と高い値段で売られているみたいです。公式サイトから問い合わせするのが良さそうです。

https://teco.co.jp

オゾン脱臭機～オゾン・オゾン水・オゾンガス・紫外線による脱臭と除菌、除染・NBC対策のタムラテコ

▼ 2年前に書いたブログ記事です。

『ストレスフリーになった我が家の除菌対策！』

ずっと欲しかったもの

お誕生日プレゼントは、2ヶ月前から「小学館NEOのパソコン」を希望していました。私や夫が、パソコンで文字を打っている姿をみて、やってみたいと思ったんだとか。

そしたら、じぃじとばぁばがサプライズで用意していてくれていました💻

早速、プレゼントを貰いに行きました。

それから家で嵌って遊んでいます。流石にやり過ぎていて少し怒りましたが、入院中なら制限なしにしているので、存分に遊びに集中しています。（一応、時間制限もついてます）

木曜日から、2泊３日の入院スタート。

このパソコン、簡単なプログラミングやタッチタイピングが出来るんだそうです😎

ローマ字は、まだ学校では勉強していないのですが、昨日は必死に覚えていました。画面の左にローマ字表が付いているので、確認しながら文字を打つ練習しています。

マウスが光る! 小学館の図鑑NEO パソコン タカラトミー キッズ 玩具専用 知育 パソコン 学習 勉強 計算 図鑑 動物 魚 恐竜 鳥 昆虫 花 生き物 男の子 女の子

その間、私は少しだけ仮眠〜。

２年前から夜1〜２時間の間隔で起きては、水素吸入の確認している生活なんです。日中は仮眠時間がないと、頭がスッキリしないです。

昨日は、ベット交代していました。

娘の方が元気です！！

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今回からVD療法（オンコビン・ドキソルビシン）に変更しました。昨日は嘔吐しないか心配だったのですが、途中で帰宅することにしました。お兄ちゃんの留守番が心配で様子をみに帰ったのですが、案の定でしたね。玄関ドアを開けっぱなしで外に出ていて、虫も泥棒もウェルカム状態でした💦

娘は吐き気や嘔吐もなくて、平然とした様子でした。かなり煩く元気に入院生活を送っています。

適度に休憩しながら

付き添いしようと思います。

誕生日は外来受診orz

 誕生日は、2時間目まで授業を受けてから早退しました。そして、ポケモンセンターに行きました。欲しいものがあった訳ではなかったので、その場で決めてもらいました💡

メガリザードン（リザードンの進化形）をみつけて欲しがっていました。５歳の頃は、イーブイ好きだったのが、カッコイイのが好きになったんだとか。最近までは、ホゲータ推しでした。

ホゲータは、マヌケなキャラクターで愛嬌があるポケモンです♡

その後、電車に乗り病院へ

誕生日に外来予約が入っていたので、当日の午前中まで変更しようか悩んでいました。

「ポケモンセンターに行くなら病院でもいいよー。」と娘から提案があったので、今日は次いでの病院となりました。

待ち時間は、購入したもので遊ぶことが出来たので、あっという間だったそうです。知っている看護師さん複数人から「おめでとう〜〜」と言われる度に、ハニカム笑顔が何度もみれました。自分で誕生日アピールしていました！！

診察は、薬を変更して、次回の入院日を決めました。今回は、腫瘍増大のことを考えて、早めに入院する予定です。

そして、１８時半頃に帰宅🕡

１９時には夫も帰宅したので、全員が揃いました。晩御飯は、『米粉たこ焼きパーティー』にしました。子供たちに具材を入れてもらい、夫に生地を焼いてもらいました。

もずく味噌汁とキムチと生春巻きを用意しました。時間がなかったので、惣菜です。

全部用意をしてから写真を撮ろうと思ったら、

具材が色々と飛び散ってかなり汚くなりました💦

 誕生日は外来受診日だったので、嫌がるやろなーと思っていたのですが、『最高の1日』になったそうです。よかった。

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『7歳になりました』

7歳になりました

昨日、娘が7歳になりました🎂

誕生日が近づくと「来年の誕生日は迎えられるんだろうか‥」と考えることもありました。４歳２ヶ月で進行性がある病気（横紋筋肉腫）になってから、不安な日々が続いています。

無事に誕生日を迎えられたことが、何よりも嬉しかったです。当日は、娘にとっても最高な１日になったそうです🤍

温かく見守ってくださり、有難うございました。これからも応援のほどよろしくお願いします！

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誕生日のことは、また詳しくブログに書こうと思います。結構、バタバタでした💦

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6歳🎂

『６歳になりました』

5歳🎂

『５歳になりました』

次につなげたい

目の腫瘍が悪化してしまい、また眼帯生活になりました。今の見た目は、正直かなりひどいです。痛みがないことがよかったです。

娘の前では不安にさせないよう明るくる舞っているので、娘も不安になることがなく、明るく元気に過ごしています。

はやく眼帯が外れて、もっと笑顔がみたいな

 今の治療目的は、医師からの説明によると延命になるそうです。延命といわれて、とにかく時間稼ぎをしています。

私たちのやり方で、命をつないでいきたいです。「医師になる」という目標を叶えるためにも、未来につなげていきたいです。その為には、色々と準備が必要になるので、今が頑張り時になります。そんな中だからこそ、気分転換をしてきました。

 次につなげる為にも、必要な時間でした。

森のレストラン「ラッキーガーデン」

退院した翌日、お昼ご飯を食べに行きました。奈良県生駒の山上にある「ラッキーガーデン」です。

何度か訪れたことがあって、今回は３年ぶり（多分）でした。山上なので、暑くなく涼しい風が吹いていました。

森のレストランになるのですが、ちょっとした遊び場にもなっていました。

石が円く並べられているのをみつけて、石の上に乗りながら楽しんでいましたよ！

ヤギと触れ合いました。

お昼は、本番のスリランカのカレーライスを注文しました。子供たちにとっては独特の味だったかもしれないです🇱🇰

娘は美味しかったらしくて、完食でした。

左は肉料理、右はキッズカレー

カレープレート

 アーユルヴェーダのハーブティー、まこも茶、ヤーコン茶など健康ドリンクの品数が豊富でした。健康意識してから訪れると、テンション上がるメニューでした。お野菜も無農薬でした。

食後は、豆乳ミルクティーを注文しました。竹ストローは、ギャラリーで購入したものです。

見晴らしがよくて、テラス席はとても気持ちよかったです。お店は、そこまで混んでいなかったので、ゆっくりと過ごすことが出来ました。次は夕涼からの夜のディナー予定です🌜

次の治療に悩んだ結果

先日、これからの治療のことについて夫婦会議しました。家で話し合うことが難しくて、というのも真剣な話をしたいのに、お互い真剣モードにならないことが多いです。

「今、その話ちゃうやんー！！」と私が思うときは就寝前のタイミングです。笑

子供たちが学校に行ってから、ドーナツを食べながら真面目な話をしました🤣

治療のことは、夫婦で意見が分かれることがあるのですが、決める方向性は、常に夫婦としての答えになります。

時間が限られているなかで、ゆっくりと話す時間は必要だなと思いました。

​肉腫の治療方法があまりない

今年に入って使用している薬は（ハイカムチン・エンドキサン）増悪するのがとても速くて、効果としてはよくないです。

免疫療法で改善したのですが、また悪化した状態に戻ってしまいました。

2ヶ月ほど維持できるかと思っていたのですが（先生も同じ意見）全然ダメでした。

次の薬は、効果があるかわからないです。

希少がんの場合は、他の人に効果があっても、全く使えない場合があるんです。

セカンドオピニオンだと何処も似たような治療を提案されるんだろうな、とは思いました。

というのも肉腫の場合は希少がんになるので、治療方法が限られています。そして免疫と併用は、まだエビデンスがあまりないです、、

そもそも肉腫のガイドラインって何や？？

色々と知りたくて、自分で知識をつけていこうと思いました。

専門書になり分厚いのもあって、安心材料になっています。まだまだ頑張ります！

肉腫化学療法マスタークラス

七夕の願いごと・２０２４

７月、通院日に短冊が飾られていました🎋

「いしゃって漢字でどう書く？？」と娘に言われ、何回か漢字練習をしてから短冊に願いを書きました。学校ではカタカナの勉強をしています。ちょっと先取り勉強も出来たかな😊

娘の病気が治って、夢が叶いますように

『七夕の願いごと』

『退院日＆七夕の願いごと』

最近の様子

『入院生活とQOL』

退院からの、、

２泊3日の入院から、今日退院してきました。午後には退院が出来たので、高濃度ビタミンC点滴をしてきました💉

待っている間に私1人で酸素カプセル入ろかなー、と思っていたのですが、点滴しながらでも大丈夫だという事がわかり、娘と一緒に入りました。

酸素とビタミンＣの同時併用です！！

すぐに、爆睡でした、、

全然、起きない！！！！

途中、「トイレ行きたい！！」と急に起きてきました。気圧が下がるまで時間が掛かったので、もぅ慌ただしくて結構大変でした。

漏れる漏れるー、って言うもんだから。笑

ビタミンＣと酸素カプセルは、トイレ問題がありそうです。トイレ無事に間に合いました。

途中で辞めたので私は物足りなかったです。

今の薬の効きが悪くなっているので、何とか組み合わせして縮小させたいです。

ひとまず、自宅でゆっくり過ごします😌

自宅は落ち着きますねー

【外来受診】貧血対策

※中途半端な文章で投稿してしまっていたので、再投稿です。

少し前、外来受診での血液検査結果についてになります。数値だけでなく、様子も気になるところがありました。

​外来受診

2024年6月25日（火）

今週は４時間目まで授業を受けていました🤗

全力ダッシュすると、いつもより疲れるそうです。退院後すぐしない行動だと思いますが、走りたい気分になるらしいです。軽く貧血はありそうです。

血液検査の結果は、

WBC  5.28（3.30-8.60）

RBC   2.78（3.86-4.92）

HGB   8.0（11.6-14.8）

CRP   0.02（0.30以下）

※（　）は基準値です。

5日投与→3日投与に変更したことで、血液検査の数値がガクッと急激に下がることもなく済みました。次回の入院は、３日投与の予定になりました。白血球は問題なさそうなので、投与後すぐに退院ができそうです👌

 次回入院までは2週間ほどなので、休薬期間が短いです。自由診療のクリニックでは、ヘム鉄と葉酸のサプリを処方してもらったので、サプリの力も借りようと思います。

食事療法で乳癌を完治させた、先生オリジナルブレンドです🌿私も飲みたい、、

暑い毎日が続いているので、少し疲れがあるなーっというときには、すぐに保健室で休むようにさせています。

保健の先生からの話だと、ウィッグを外して振り回して涼んでいるらしいです🎐笑

全力ダッシュ後には、保健室で休んでいたみたいです。

無理なく過ごす、きちんと守れています。

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もうすぐ夏休みなので、今回こちら購入してみました。サジージュースは、あると便利。

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スプーン1杯で1日に必要な鉄分３４%が摂取できるらしい。クセがなくて続けやすい

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