久々の更新となりました
5月からメトトレキサート💊の服用が開始され、1番低い容量から更に1段階増え現在に至ってます。
メトトレキサートは週に1度決まった曜日に服用ですが、娘は月曜日となっています。
飲み始めて少し経過した今、気持ちの持ちようなのか、少しだけ気持ちが悪いと訴える日はありますが、それ以外は目立った副作用もなく、順調に行っている様に思われます
メトトレキサート服用中は診察の度に血液検査が必須となっていますが、最初数回は尿酸値が少しだけ高く出ていましたが、前回の検査では正常値に戻っていました
肝心な眼👀の方は？と、言うと…
眼圧
両目共正常値
炎症値両目共30台(最終的には一桁目標)
視力矯正で正常値(先月メガネを作った)
との事。
先生が顕微鏡で診た状況を説明して下さいましたが、炎症が強い時は写真(顕微鏡写真)に白く細かな点が写っているが、今の娘の状態は点は見えるものの炎症が治まった後の残りが見えているらしく、数は多くても炎症が低いのはそぉ言う事。と言われました
結果、メトトレキサートの効果なのか
はまだ何とも言えないみたいだけど、少し良い方向に行っているようなので、このまま順調に行ってくれる事を願おう
と、言う事になりました
なので、一時は点眼回数が16回と言う鬼のような回数でしたが、今は6回程度と半分以下まで減らせる様になりました
6回なんていつぶりだろう
って感じです
思い返したらここまで来るのにも、毎回同じ曜日に早退をすると進級出来ない…と担任から言われ、受診とメトトレキサートを貰う日と…と親子で仕事と学校の調整をし、色々と大変な日々で職場にも理解をして貰えたこと(私も5月に転職したばかり)本当に感謝しかありません
主人も仕事を調整し協力してくれるのも職場の皆さんの理解あっての事だと思うので、私達夫婦は周りの人達に恵まれたな…と思ってしまいます。
周囲の理解が得られなければ私と主人が必ず付き添う事も出来ず、メトトレキサートを別日に貰いに行く事も出来ない。
それを娘1人でやる事は『高校を退学しろ』と言う事になる。
※↑コレを聞いた主治医達は怒ってました
学校は如何なる理由でも単位が足りなければ『退学』となるようなので、本当に一家で頑張って行くしかない。とにかく高校3年間は何がなんでもやり切ります！！
あ。少し娘の病状とズレました
何はともあれ、発症して1年以上。
家族みんなで頑張っていきます
また、何かのお役に立てるなら幸いなので更新して行きたいと思います