骨髄増殖性腫瘍の経過20年報告

noteに

骨髄増殖性腫瘍20年経過した

今40代の私の状況を記録しました。

よかったら読んでください🙇‍♀️

若年での発症は少ない？｜Emi

2年ぶりに経過報告

2023年4月が前回の記事

今、2025年7月。

もうすぐ2年あまりが経ってます。

ご無沙汰しすぎてます。

いろいろありましたが…

まずジャカビをすすめてくれた女医先生が留学して、金銭的にも負担が大きいのでジャカビは中断しちゃいました。

今はバイアスピリンのみで経過を見ています。

あ、でも今月近所の血液内科で採血したら

白血球、赤血球、血小板もろもろ増えてきてたので、アグリリンを試してみました。

頭痛と動悸でしんどかった！ので中止。

今、インターフェロン(ベスレミ)が候補にあがっています。が、過去に副作用でうつ症状の出た私。

不安はあります。。。

でも使ってる方の経過がいいんだとか？

また高額医療費かかるぞーーー？

どうするかなー？

ひとまず5年ぶりに精密検査かな。

ベスレミされてる方おられますかー❓

受診経過報告

今年の1月からジャカビ増量(20mg×2回/日)からの経過報告。遅くなりました！！

総合病院から土曜日も通える個人病院に変わったことで、血液検査は外注。

診察の時には前月の結果を聞くスタイルになったもので、なんだかズレた報告をするのが面倒でした。すみません笑

そして、ジャカビを始めるきっかけをくれた先生が3月末で転勤されるという…

寂しい別れもありましたが、前に進む元気を与えてくれた先生には感謝しかありません♡

新天地でのご活躍と健康を祈っています

という訳で、血液検査結果発表です。

増量前の12月、増量後の1月・2月飛ばして3月。

                      12/3        3/18

白血球　　　   8.8         7.4

赤血球　　　  4.11       4.23

Hb　　　　　12.7        12.4

Ht　　　　　 38.5        37.0

血小板             597        278

AST(GOT)　　 43           47

ALT(GPT)　     76           79

γ-GTP             136          92

※赤字は高値、黒字基準値

最近は、体も頭も心も軽い

なんだコレは！なんて楽なんだ〜✨

楽になって分かるしんどさ。

よく頑張ってたな自分。えらいっ

ただ、時々立ちくらみっぽいめまいと運動時の息切れが気になる。赤血球減って貧血気味？

来月はG7があって街がざわついている広島なので、来週血液検査結果だけでも聞きに行こうかな？と企んでいます

カラダとココロのために取り組んでいること

▶︎睡眠8時間。

寝ている間に造血されると聞いたことがあるので、睡眠不足は天敵！！週に1・2回はあるけど他の日でカバー🙌

▶︎お酒もたまには飲む。

お酒を飲まなくても肝臓は減らないので…

そんなにアルコール好きな方ではないけど、最近はあまり気にせず週1回ぐらいは飲む🍺

▶︎筋トレ。

近所にライザップが作ったコンビニジム

chocoZAPができたので週1〜2回、ちょこっと行く。有酸素は移動で自転車乗るので省略して、筋トレのみ。