夫のヘイリーヘイリー病〜慶應通院〜 | もふ&るん(年子姉妹)子育て日記

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もふ&るん(ニックネームです)
看護師ママと皮膚難病(ヘイリーヘイリー病)夫の備忘録
アロマや美容好き 看護師しながら不妊治療を経て2021年の年末に第一子、2023年春に第二子に出産

夫のヘイリーヘイリー病に対して、新しくオテズラ錠を内服開始し1ヶ月経過しました。

今日は経過観察の為、また慶応大病院を受診してきました走る人




この1ヶ月の結果


→先生も認める症状改善がありました!!ニコニコ



夫も、診察室に入り開口一番「よくなりました!」とアップ

「良くなってきて、生活の質が上がりましたニコニコ

→これは医療従事者にとってとても嬉しい言葉ではなかろうか!家族としても嬉しいです照れ



薬の効果もだし、季節が冬ということもあり、今は症状が落ち着いているんだろうと合格(蒸れによって摩擦が強くなり症状が悪化するので夏は症状が悪化しやすい波




この1ヶ月の治療は、

抗生剤(アクロマイシン)とオテズラを内服し、リンデロンVG軟膏塗布+メロリンガーゼで保護。

お風呂では患部を洗い過ぎない、摩擦を避けてました。

(今まで軟膏をたっぷり塗ったあとに下着に軟膏が付くのを防ぐ目的もありガーゼを使っていたのですが、ガーゼを剥がす際に皮膚も一緒に剥いでいたのではないか?!と、メロリンガーゼに変えたのです)


↓皮膚につける面がツルツルしていて、皮膚にへばりつかない素材(病院の売店で購入します)




今後の方針としては、

オテズラ錠30mgを1日2回から1回に減量。

今が良くなっている状態で、オテズラ2T2Xを続けたからこれ以上良くなるものではないそう。必要ないのに薬を多く飲み続けるのは良くないので、1Tにしてみて、さらに良くなったら0にしてもよいと。

あとはリンデロンVG軟膏塗布とスキンケアを継続。




そして今日は新たな発見が2つ。


1つ目ガーベラ新たな疾患が判明。


夫は、お風呂上がりや寝ている時に皮膚が痒くなって全身掻きむしる事があり、皮膚を掻くとミミズ腫れになります…。

皮膚が乾燥していたり、ヘイリーヘイリーの影響かな?と思っていたら、

どうやら【機械性蕁麻疹】だということがわかりましたキョロキョロ

夫は、「じんましんだったんだ!!!知らなかった~!」と、長年の皮膚ストレスの一つが分かってスッキリしたようでした。

蕁麻疹に対しては、ビラノア錠20mg眠前1錠内服開始することとなりました。



2つ目ガーベラ患部の脱毛はしない方がよいということ。


皮膚の清潔と、ムレ予防、軟膏塗布のしやすさを考えて

「レーザー脱毛ってしても良いですか?」と先生に質問したところ……


お父さん「毛があることで、毛がクッションとなって皮膚の摩擦を避けているから…毛はあったほうがいいかなぁ」

と!!キョロキョロ


う〜ん!!毛がもともとあるのは、意味があるんだなぁ〜!!と、当たり前かもしれませんが、勉強になりました〜笑い泣き



ただ、症状が脇の下に出る人で、女性の場合は早めに脱毛しておいた方がいいんじゃないかなぁ…整容的に… と考えたりもしました〜ショック




次は2か月後の受診予定です。

このまま良い状態が続くといいですコーヒー



では👋