楽しく生きたい! ☆関節リウマチ27歳☆ -5ページ目

楽しく生きたい! ☆関節リウマチ27歳☆

自分がリウマチだと分かって5年目。自分と戦いながら、おしゃれも料理も遊びも楽しみたい!

ちょっと思いがたまりすぎて
長いのですが

気持ちを伝えたい&みなさんに相談したいので
時間のある方はお付き合いください><




あぁ~キーボード超楽です!笑


データはすべてさっぱりきれいになって、


愛しのパソコンちゃんが戻ってまいりましたしょぼん



でもいいんです!


5万以上かかる修理費が
延長保証してたおかげで
賄えたから!!笑




さて、リウマチのことですが、

おととい(ぐらい)通院してきました^^



CRPはここしばらく
0,05以下で、


ほかの数値も安定しています^^



…っていっても
どーせ薬で抑え込んでるだけのことなんですがね^^;


体でわかります。





リウマトレックスをやめてから


またプレドニゾロン(??)

飲んでないので



隔週のアクテムラのみです。




★今の体の状態
・朝のこわばりが徐々に強まっている
・生理前の体の痛みが強い
・体ニキビが減った(^^)!!←やっぱりリウマトちゃんのせいだったのね…



そんな感じで、


じわじわ来てます(^^;




ステロイド剤デビューは近い・・・・





今回の通院で、

アクテムラを3本もらって、


一か月半後通院して数値をみてから


アクテムラもやめて
エンブレムに移行します。




エンブレムは
私が初めて使用した
生物学的製剤です。


その時はほっとんど効かなくて^^;



今回もアクテムラの時よりは
つらい時が増えるんだろうな~と


覚悟しつつも
不安な気持ちでいっぱいでございます・・・・


痛いときはつらいし、痛くないときは気分がいいんですよ、やっぱり。






・・・でも、それ以上に望みたい人生があるわけで。



わかってはいるけれど・・・

痛みと付き合って妊活&出産&育児

できるんでしょうか…




「どのくらいつらいんだろう」



そんなことばっかり考えちゃいます。


幸せなことのためなのに。




そして私はシェーグレンも合併しているので


1割程度の確率で

心臓病の子どもが生まれてきます。(いろいろ曖昧ですみません)



今までの人生のなかだったら
1割って少ないじゃんって思うことこなのですが、



いざ、こうやって考えてみると

1割が私の中ですごくすごーーーーく
脅威です。こわい。不安。



でも、

子どもを生まないで人生を終えるなんて考えられないので

前へ進もうと思っています。




でも、
結果が出るまで解消しきれないこの不安と

どう付き合っていくかが不安で仕方ありません。



ちょっと数年前まで手にしていた
「健康」がいかに大切なものがったか…


自分を恨んでも仕方ないんですけどね。




なんかもう、一人じゃ考えられないし
旦那はあてにならないし(え



カウンセリングとか受けたいんですけど。笑





今は考えても解決できないし、
どうしようもないので


考えないようにしてます。


とりあえず、体の状態をよくするってことを考えてます。





シェーグレンと分かってから妊娠&出産した方いますか?



子どもって、いると幸せですか?楽しいですか?生んでよかったですか?




こうやってちゃんと気持ちと向き合うと
涙が出てきちゃうので…><…




でもいじいじしててもどうしようもないんですけどね。。。。





仕事を辞めたのも、

リウマトレックスをやめたのも



すべては自分の人生を前に進めるため。

次の私の夢のため。



何のために様々な決断をしたのかを
忘れずに生活しようと思います。







左股関節~足先にかけて

激痛のため
起床…


5:00…

寝たの3:00…



なんかおかしい(´⊙ω⊙`)






まぁとにかく痛いんです汗





こういうの久しぶりだな…



何が変わったかというと、

8月に通院したあとから、



リウマトレックス辞めたんです!!


妊活に移行するために



今は
隔週の
アクテムラのみです。





次第に
エンブレムと


ステロイドホルモン剤に


移る予定です。


ステロイドホルモン剤は

プレドニゾロンだったかな…



先生から
「痛みが限界にきたら飲んでね^^」
と言われたので



まだ飲んでません…



というか
飲むタイミングがよく分かってません。笑




とりあえず今日の痛みは
雨が降る前の

一時的な痛みだと思うので


ロキソニン飲みました~DASH!




仕事辞めてゆっくりした
生活してたので


痛みとは無縁だったので



久しぶりでなんかちょっと不穏な感じがします…ダウン




支離滅裂ですが


痛みを紛らわすために
こんな感じで急いでブログ書いてます。。。





妊活については

ちょっとワケあって
不安気持ちがあるので



それもまた書きます。


人生の先輩方の意見
すごく聞きたいので
その時は是非アドバイスください。



あー痛い!!
ロキソニン効いてくれ~しょぼん

iPhoneからの投稿
みなさん、お久しぶりです~!!



いやぁ~PCが壊れて、Amebaはしばらく放置…

からの


今日やっと修理に出したので

使えるまでに
しばらくかかるところです(T_T)


PCにこれでもかと言うほど
依存してたので、
ないと不便ですね…


スマホよりPC派だったので…



あげく、
昨日
iPhoneがバグって


世間のネットワークから
断絶されるところでした…>_<…笑




闘病については後ほど書くとして…




近頃とーっっっても充実してます♡



夏は友達とBBQしたり
地元では同窓会したり、


花火も4回くらい見ましたアップ音譜

photo:02



☝︎大好きな花火と一休だんごのコンボ
(一休だんご、知ってますか??)





そしてそして

GLAYのライブに行ったり♡♡

photo:01




今東北6県を回ってライブしてるんですよ~!

ちなみに明日も行きますドキドキ
明日はネット配信もあるので、


私が映るかもしれません。笑




来月のEXPOも
もちろん行きます!!!ドキドキ←え




というわけで…


充実=遊びすぎです、はいガーン



今晩も

旦那がいないのをいいことに

大学時代の友人とご飯ですニコニコ


仙台に引っ越してからは、
大学時代の友人と会うことが多くなり、
これまた懐かしい気持ちになりますひらめき電球


ダイエットも最近怠ってるので

プールにも行かなきゃとは思ってるのですが…

回数券も全然減ってないので(T_T)笑






iPhoneからの投稿
三日目の朝は、

ABCストアで買っておいた
スパムむすびを食べ~得意げ


私はスパムは食べたことがあったのですが、


旦那が初スパムで、

見た目では「そそられないな~」なんて言ってましたが


食べて普通に感激していました。笑

美味しいんですよね~スパム!





そして

今日はオプショナルツアーで頼んだ

カイルア方面へ!!







ワイキキビーチよりも

すごくきれい!!!


砂が細かくって、
海が透き通っていましたラブラブ!アップ



浮き輪で
プカプカ浮いたり、

旦那に沖のほうに連れて行かれそうになったりと、



新婚っぽくワー↑キャー↑しました(笑)


海ってやっぱり気持ちいい~!!






そして

写真のパンケーキは

ブーツ&キモズのもので


テイクアウト用を用意してもらえるプランでしたひらめき電球



足がないので

ちょっと自力で行くのは面倒だな~と思っていた場所にあったので
ビーチまで届けてくれて、

晴天の下で食べられて
最高でしたラブラブ




ソースはマカダミアソースです!!


甘くって、ナッツの風味があって

デリシャスでした☆




カイルアのプランで、

シュノーケリングや、カヤックの体験ができたのですが、




ビーチがぽかぽかで気持ち良すぎたのと


パンケーキ食べて気持ち良くなっちゃって



帰りの集合時間まで


ビーチで寝てました…汗





せっかくオプショナルツアーに申し込んだのに、


もったいないことしました・・・ガーン


でもすごく心地よかったですべーっだ!



旦那は一人でシュノーケルつけて


海で遊んだようです(笑)




昼過ぎに
ワイキキに

帰ってきて、



再びアラモアナへ行き、

旦那のショッピングに付き合い~^^



夕飯は

フードコートへ!




フードコート、

たくさんの種類のお店があって、


全然決められなくて・・・




挙句旦那と別行動して
それぞれ選んで…笑






シュリンプサラダにしました~!!


野菜♪野菜♪(笑)



注文するときは
足りるかな~なんて思っていましたが、



やっぱりすごいサイズで、

めっちゃ
おなか一杯になりました^^



エビと、マッシュルームがたくさんあって、

食べごたえ抜群でした!!


豆腐も入っていて
ちょっとテンションあがりましたが、


美味しくなかったです(小声)w



でも野菜が食べられたので

満足っ♪♪




あとは
パパイヤスムージーとか飲みましたが
すごくおいしいっ♪

ジャンバなんとかって

ハワイではよく見かけるお店でした^^



旅も三日目になり、

疲れてきたので・・・・



そそくさと
ホテルへ戻り、

買っておいたお菓子を
ほうばりながら


あとはゆっくりすごしました^^




新婚旅行を振り返ってるのは
自己満ですが・・・


とにかく食べ物w




あとで
買ったものとかも

記念にアップしようと
思います♪




二日目は、


まずホテル近くの


ステーキ&シュリンププレートがあるお店へ音譜







1つずつ頼んで
二人で食べました♪


エビがぷりぷりしていて
美味しかったです~♪


白く丸いのはライスなんですが、
ねちょねちょしていて
あまり食べる気になりませんでしたが
仕方ないですね。

アサイーボウルも
ビッグサイズ!!





そしてそして
腹ごしらえが終わったら



早めにお土産や

自分たちの買い物を済ませちゃおうっということで


DFS(免税店)や
ロイヤルハワイアンセンター方面に向かいました♪


ここでは雑貨や
二人用のアロハやワンピースを買ったり

いろいろと調達しました~アップ


どうしても現地で水着を調達したくて


いろいろ試着して、

ロコブティックというお店で買いました~



あとはお茶をしに入った
IHOPでしたが…








がっつり食べちゃいました~^^;



旦那は
オムレツセットを頼んだので
二人でも超ぼりゅーみー…



でも

美味しいんです。


コーヒーも

おかわりできて


美味しいんです。




食欲命で生きている私は


ハワイが合うのかもしれない・・・・



と思うほど



しあわせな時間でしたラブラブ

まあ食べきれませんでしたがショック!



その後また
ショッピングへ戻り~の~



夕方にはこれです!!







ウルフギャングの

ステーキです~ラブラブラブラブ


ほんとに、

人生で一番おいしいお肉でした!!



ザ・赤身!これぞ肉ですね~!!


3か月熟成させてるんですって。


すっごい香りがよくって、
肉汁がたくさんで



ほんとーに美味しかったです・・・


今でも一日に1回は
この画像拝んで

味を思い出してます(笑)



ワインも、
片言の英語で

「レッドワイン・・・」

と伝えたら


「Sweet? or dry?」

と聞いてくださった(はず)なので


「Dry!」

と頼んで

無事ワインにも
ありつけました^^;



これまた美味しいんですよね~~~



はぁ、思い出すだけで

脳内によだれがたまります・・・・(?)



と二日目はこんな感じでした^^


買い物に結構な時間を費やしたので、

食べ物の思い出写真ばっかりです^^;
今日が誕生日なんです!!!笑



ついに26歳…





こうやって改めて思うと
30歳手前…?


私としては未知の領域です!笑





今までは自分の楽しみ、幸せのために生きていることがほとんどですが、



今後はしっかりと
家庭や両親について考えていければと思います^^




そのためにも
体調管理ですね~


もうちょっと
リウマチに対する知識をつけて

色んな情報に触れられればいいかなと思ってます。






七夕と言えば

願いごとですが


私は誕生日ってだけで

うかれて・・・




あまり願い事した記憶がありませんw





まぁ今願うならば
「健康な体」


なんですけど。






最近は
何に対してもぐちぐちいうことが増えてきたので。。。



今できることとか、


今ある幸せに目を向けて


穏やか~~~に
過ごせるようにがんばります☆





あとは、
仕事してないうちに

家事スキルを上げること!!汗





こんな私ですが、

これからもよろしくお願いします^^
空港について、お迎えのバスに乗って
そのままアラモアナセンターへ!!





photo:01



ハワイについて、一発目に食べたのは
アサイーボウルですラブラブ


アラモアナセンター一階のお店だったのですが、名前忘れました、、汗


外国での初めての注文、
ドキドキしましたが

なんとかアサイーボウルGET!笑


そのほか

オプショナルツアーを申し込んだり、
レストランの予約をしたりして、



あとは、私の誕生日が近いこともあって


旦那さんから
カゴ風バックとお財布を買ってもらいました♪♪


せっかくハワイにきたのですが、

気に入ったデザインがあったので
サマンサで(笑)

でも日本よりちょい安でした音譜




あとはそわそわしながら

ショッピングセンターをぐるっと回って


ホテルに退散しました。笑




photo:02



photo:03



トロリーから見る景色がハワイビックリマーク


初日の私はそれだけでワクワクしていましたニコニコアップ


ホテルはあまりよくばらず、


パシフィックビーチホテルというところに泊まりました音譜



ほかのリッチなホテルに比べたら
ぴかぴか具合は劣りますが、


立地が最高で、

ウォーターサーバーも自由に使えて
すごく便利なホテルでした!!


日本人のガイドさんも
常駐していて、


各レストランへの予約も
その方に頼むことができたので


突然決めた予定も

実現可能でしたよ!!




photo:04



オーシャンビュードキドキ


ダイヤモンドヘッドも見えてテンションUPラブラブ!アップ



気温もちょうどよくて
風も気持ち良くて、

眺めてるだけでも幸せでした音譜



夕飯は、

旅行雑誌から、
近くにあるハンバーガー屋さんへ行き、


ビビってテイクアウトして

ホテルで窓を開けて風を感じながら

食べましたひらめき電球


photo:05





このバーガー、
一番小さいサイズですが
とても大きい‼︎


ポテトは様々な
フレーバーから選ぶことができましたニコニコひらめき電球


私達は
ガーリックとチーズ!


美味しかった…
また食べたいです。


あとはなんてったって
挟まれているお肉が…


お肉が…


ジューシーで美味しかったぁぁぁラブラブ



肉食の私にはたまらない…


ホテルついて、
お腹いっぱい食べて安心したのか、


この後即寝でした( ノo˘ )。o




こうやって振り返ると
あっという間に感じた一日も
盛りだくさんですね!!


自分の記録がてら、

残していこうと思います^^♪

五泊七日の
ハワイ旅行から

帰ってきました~!!


いやぁー楽しかったです!!


初海外で、
初日はすごくドキドキしていましたが、


慣れてくると外国の方とのコミュニケーションも楽しくて


すごくエンジョイしました!



日本と違う良さがあるな~と思いました!


外国の文化に触れる大切さ感じました!!





幸い体調も崩すことなく、


たくさん歩きましたがそんなに苦痛でもなく


充実して過ごすことができました!


これもハワイの穏やかな気候のおかげなのかな~??



でも、もともとの体力がなかったので
早めにホテルに戻ったり、
休憩しながらの旅行ではありましたが
とても満足です♪





お土産もたくさんかったつもりなのに、



なんか足りなくなりそう…汗


買いすぎたなーと思いましたが

もっと買えばよかった!笑





それよりも
またハワイに行きた~い!!


レナーズとファーマーズマーケットに行けなかったことが
心残りです;;





お土産品とか

写真とか
またアップしたいと思っています♪


クルーズディナーもしたんです!興奮~!!


思い出たくさんの
最高のハネムーンでしたアップ


連れて行ってくれた旦那さんに感謝ですニコニコラブラブ




とりあえず自宅に戻り

再び
健康オタク生活に
戻ろうと思いま~す*^^*!!


暑くなってきましたが、
体冷やさないようにします!
おとといまでひどい雨でしたが、

こちらは今日はいい天気です~♪

洗濯ものも干せるし、

洗濯魔の私には最高です!!



そして今日は

大学時代の友達とカフェに行ってきました音譜



人との出会いは常にあると思いますが、

大学時代の友達に合うと、
気分も大学時代のような気分になりますラブラブ



同じように、地元の友達とは
中学時代のノリを思い出し…

すこしわがままな自分が出ます。笑





そしてそして、体調ですが、

一時期中断していたアクテムラを再開して、


最近また体の調子がいいです^^



朝のこわばりもほとんどなく、


原因不明の痛みもなく、

日常的な痛みも最小限です!!



やろうって思った時に
家事や用足しをできるのが嬉しいですニコニコ


ちょうど1年くらい前は、

日常生活もままならなくなってしまって


仕事をお休みした時期だなぁ~ということも

思い出したりしました。





その頃は毎日泣いていて、

家の鍵を開けることすら激痛を伴うし、

ペットボトルを開けることはもちろんできず…



ペンを持つことも、洋服に着替えることも、

仕事中は大切な大切な子どもと手をつなぐこともできず、



本当につらかったあの日々と比べると、


すごくすごく今は改善されてきてるなぁと感じます。


目に見える症状としては改善されていますが、

根本は解決していないということは頭に置きながらも、


前向きにこれからも生活しようと思いますドキドキ





木曜には
二度目のプールにも行ったり、
(回数券、買いました♪)


お料理教室に行けたり♪


楽しい毎日です♪



あとは、

「ギー」を作りました!!


無塩バターから作る、

インドのほうの医学のものです。(知識がないのバレバレ



ちょっと加熱しすぎたかな…
って感じになりましたが、


まぁまぁいい感じなので、

スープに入れたり、
スプーンにとってなめたりしてます(笑)


無味なのに、
焼きたてのパンのかおりがします!!笑


不思議ですが、


良質な油分ということで、

続けようと思います音譜




…っとプチ健康オタクになりつつある私です(^^;



用事を終えて帰宅したら、寝ていた旦那が居らず…


旦那が一人カラオケに出かけたということで…(汗




コーヒー飲んで、
GLAY聞いて


一休みですにひひ
今日から旦那出張中のため

2,3日一人でのんびりです!



なので今日は
近所のプールに行ってきました~!!音譜


ひっさしぶりの運動です!



仕事もしなくなってから

マイペースにしか生きてないもので…



体力もどんどんなくなっていました^^;



30分ウォーキングして、
10分あったまって
20分ウォーキングして
さいごに10分あったまって

おわりました~




途中、何往復か泳ぎましたアップ



水泳、すごく好きで


本当はずーっと泳いでいたいのですが・・・

肩が思うように上がらず断念^^:



ウォーキングも、
30分もすると

足首と膝が心配になります。



徐々にからだを慣らしていって

歩き続けられるようになるといいです^^



地上ではこんなに長く
元気に歩くことができないので


すごく運動した気持ちになりました!!



痩せればいいなぁ~笑



次行ったときは

回数券を買おうとおもいます♪




今日明日は

好きなことして過ごすぞーべーっだ!音譜