パソコンが治ったので復活します♪♪ | 楽しく生きたい! ☆関節リウマチ27歳☆

楽しく生きたい! ☆関節リウマチ27歳☆

自分がリウマチだと分かって5年目。自分と戦いながら、おしゃれも料理も遊びも楽しみたい!

ちょっと思いがたまりすぎて
長いのですが

気持ちを伝えたい&みなさんに相談したいので
時間のある方はお付き合いください><




あぁ~キーボード超楽です!笑


データはすべてさっぱりきれいになって、


愛しのパソコンちゃんが戻ってまいりましたしょぼん



でもいいんです!


5万以上かかる修理費が
延長保証してたおかげで
賄えたから!!笑




さて、リウマチのことですが、

おととい(ぐらい)通院してきました^^



CRPはここしばらく
0,05以下で、


ほかの数値も安定しています^^



…っていっても
どーせ薬で抑え込んでるだけのことなんですがね^^;


体でわかります。





リウマトレックスをやめてから


またプレドニゾロン(??)

飲んでないので



隔週のアクテムラのみです。




★今の体の状態
・朝のこわばりが徐々に強まっている
・生理前の体の痛みが強い
・体ニキビが減った(^^)!!←やっぱりリウマトちゃんのせいだったのね…



そんな感じで、


じわじわ来てます(^^;




ステロイド剤デビューは近い・・・・





今回の通院で、

アクテムラを3本もらって、


一か月半後通院して数値をみてから


アクテムラもやめて
エンブレムに移行します。




エンブレムは
私が初めて使用した
生物学的製剤です。


その時はほっとんど効かなくて^^;



今回もアクテムラの時よりは
つらい時が増えるんだろうな~と


覚悟しつつも
不安な気持ちでいっぱいでございます・・・・


痛いときはつらいし、痛くないときは気分がいいんですよ、やっぱり。






・・・でも、それ以上に望みたい人生があるわけで。



わかってはいるけれど・・・

痛みと付き合って妊活&出産&育児

できるんでしょうか…




「どのくらいつらいんだろう」



そんなことばっかり考えちゃいます。


幸せなことのためなのに。




そして私はシェーグレンも合併しているので


1割程度の確率で

心臓病の子どもが生まれてきます。(いろいろ曖昧ですみません)



今までの人生のなかだったら
1割って少ないじゃんって思うことこなのですが、



いざ、こうやって考えてみると

1割が私の中ですごくすごーーーーく
脅威です。こわい。不安。



でも、

子どもを生まないで人生を終えるなんて考えられないので

前へ進もうと思っています。




でも、
結果が出るまで解消しきれないこの不安と

どう付き合っていくかが不安で仕方ありません。



ちょっと数年前まで手にしていた
「健康」がいかに大切なものがったか…


自分を恨んでも仕方ないんですけどね。




なんかもう、一人じゃ考えられないし
旦那はあてにならないし(え



カウンセリングとか受けたいんですけど。笑





今は考えても解決できないし、
どうしようもないので


考えないようにしてます。


とりあえず、体の状態をよくするってことを考えてます。





シェーグレンと分かってから妊娠&出産した方いますか?



子どもって、いると幸せですか?楽しいですか?生んでよかったですか?




こうやってちゃんと気持ちと向き合うと
涙が出てきちゃうので…><…




でもいじいじしててもどうしようもないんですけどね。。。。





仕事を辞めたのも、

リウマトレックスをやめたのも



すべては自分の人生を前に進めるため。

次の私の夢のため。



何のために様々な決断をしたのかを
忘れずに生活しようと思います。