日本初のアルビノ本が発売されます。

意外に思われるかもしれませんが
アルビノについてのみ書かれている本というものが
日本にはまだ存在しません。



しかし！！！！
この度！！！！

アルビノ本が
発売されることになりました！！

アルビノ当事者さんたちのインタビューが載っているのかな。
今を生きるアルビノを初め、
今後生まれてくるアルビノやその家族たちに生かされる本になりますようにと
とても強い思いを込めて作られた本です。

いつも告知文をお借りしているアルビノのマイミクさん、
石井さんという方なのですが、その方の半生も書かれているそうです。
インタビューを終えたあとは体調を崩すほどだったと聞きました。
今と未来を生きるアルビノのために、と必死で作って来られたそうです。

大ヒットじゃなくてもいい、長く色々な人の手に渡っていく
そんな本になってほしいという思いが籠ったアルビノ本。

この本は是非、アルビノではない方にも読んでいただきたいです。
私もどのような本かはまだわかりませんが、
とにかくたくさんの方に知ってほしい！
本が出版されることできっときっと、
今より認知度が上がるんじゃないかなって期待してます！

またちょこちょこ告知記事上げるかもしれませんががご容赦ください。




以下、マイミクさんの日記を一部お借りして告知文とさせていただきます。


河出書房新社
http://www.kawade.co.jp/np/index.html

単行本

アルビノを生きる

川名　紀美 著

http://www.kawade.co.jp/np/isbn/9784309021911/

単行本 46 ● 368ページ
ISBN：978-4-309-02191-1 ● Cコード：0095

発売日：2013.06.18（予定）

予価2,310円（本体2,200円）※未刊

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この本の内容

白い髪に白い肌。弱視で紫外線に弱い「アルビノ」。彼らの多くは学校や地域社会、そして親族からも除け者にされてきた。「見た目」から来る差別に晒され続けた人々の葛藤に寄り添ったルポ。

著者

川名　紀美 (カワナ キミ)

1947年生まれ。1970年に朝日新聞社入社。大阪本社学芸部、社会部を経て論説委員。社会福祉全般、高齢者や子ども、女性の問題に関する分野の社説を担当。2009年退社。現在、フリージャーナリスト。

殴り書き。

今からとりとめもなく支離滅裂で
その上とても醜い剥き出しの感情をそのまま書くと思いますので
多分文章としてもめちゃくちゃだし読みづらいし長文だしで
面倒なことになりそうだなと思った方にはとりあえずブラウザバックを推奨します。



今日ちぇりさんと色々話す機会があり
しばらくこんなまともに話し合いというものをしてこなかったので
どうも感情が昂りすぎて終始私は泣いていたのですが、
その中で出た一つの話題について書きます。

それはもんちゃんの今後のこと。


ご存じの通りもんちゃんはアルビノです。
最近髪も、目も心なしか濃くなってきたような気がするし
家にいるときは他の子となんら変わりなく過ごしているので
「アルビノである」という意識すらもうないくらいになっていたのです。

しかし季節も春になり、外出しやすくなってから
もんちゃんが外に出る機会も増え
それと同時に、もんちゃんがアルビノであるということを改めて実感する日が増えました。

外に出ればまぶしくて目はほとんど開いていないけど
それでも一生懸命車などを見ては指を刺しているので
そこそこ見えてるのかな？と、
近所を散歩してる時はそんな風に考えてましたが。

まぁ、実感したっていっても
きっと、多分、十中八九それらはもんちゃんの性格のせいだと思うんですよ。
だけど、屋外へ出かける先々で、ベビカからおろしたらぐずられたり
ちょっとした遊園地みたいなところで小銭入れてしばらく揺れる車の乗り物に乗っても全力で拒否られたり
動物にはちっとも興味を示さず、その周りの柵を伝って歩いたりしていると
まぶしすぎるからベビカからおりたくないのかなとか
まぶしくて周りがよく見えないから変なものに乗せられると怖いのかなとか
まぶしくて見えないから動物も意味がわからんのかなとか
そう思ってる自分がいたんです。


こんなこと、大分前に考えないようにしようって思っていたはずなんですけれど。
これはアルビノのせいなんかじゃなくて
単純にベビカに乗っていたかっただけで
単純にまだ動物とかに興味を示さない月齢、もしくはもんちゃんが動物に興味がないだけで
単純に伝い歩きしたかっただけなんじゃないかって
冷静に考えたらそう思えることなんですけれど。

それでもやっぱり思ってしまうんです。
他の子が外で元気に駆け回っている様子や
楽しそうに遠くを見ている様子を見ると
もんちゃんも色素がある子だったら
同じように楽しめていたんだろうかって。
思ってしまうんです。

私はただ、そういう思いを見ないように
見えないように蓋をしていただけなんです。
だけど小さく小さく積み重なってきた思いは
そんな蓋などいとも簡単に開けてしまうのでした。

なんて言ったらいいんでしょうね、この感情は。
妬みとはちょっと違うんですけど多分妬んでるとこもあるのかもしれない。

もんちゃんにとって、どういうことが楽で
自然体で楽しめるのか、私もちぇりさんもまだ模索中。
だからこそ色々試すべきなんでしょうけれど。
屋外の遊ぶところでも、色々行ってみるべきなんでしょうけどね。
でももんちゃんがもし、屋外なんてまぶしくてやだなーって思っていたら
それは親のエゴなのではないかと
わざわざ紫外線にさらしてまで出かけることはないんじゃないかと
だったら屋内の施設だけにしておけばいいのかなと
色々考えるんですけど。

大きくなった時に
どうしてみんなはお外で色々なところに行ってるのに
ぼくはいつもお部屋の中なの？
とか言われたらどうしようとか。
その時が来ないとわからないようなことをぐるぐると考えてしまいます。

でもこれはきっと
もんちゃんがアルビノである以上
今後ずっと、何かの節目に思うことなんだろうなと思います。

もし、もんちゃんが色素のある子だったら…

これはきっと何十回、何百回と考えることなんだろうと。
考えてもアルビノじゃなくなるわけじゃないのにね。
考えてもしょうがないのにね。

もんちゃんが自分の言葉で
ここに行きたい、あそこに行きたいと言うまで
屋内の施設で遊ぶとかでも良いのかもしれませんけどね。
大きくなって何か言われたら
もんちゃんが眩しそうにしてたから屋内のところに行ってたんだよ
って、言えばいいだけなんですけどね。

それでもね、それでもね…。


あ、でも色素のある子だったらどうなってたか…とは思っても
もんちゃんがアルビノじゃなければよかったのにって思ったことはないですよ。
きっとアルビノとして私のところへ来てくれたのには意味があるんだと思ってますし
実際、アルビノだったからこそ得たものもあります。
そうじゃなったら私は妊娠前と同じようなクズだったと思いますし。
今もクズだけど、これでも前に比べたら大分人間らしくなったんです。


だからもんちゃんをどうこう言いたいんじゃなくて…
なんといったら良いのか…。

出来る限り力を尽くしてあげたいんですよ。
もんちゃんが少しでも、他の子と同じように
外にいても、室内にいる時と同じように過ごせるようになればって
それだけなんですよ。

今はサングラスといっても嫌がって取っちゃうから
ひたすら帽子とＵＶカットの服と日焼け止めで眩しさと紫外線の対策をするしかないですが
２～３歳になってからね。
友達と一緒に遊ぶ頃に、見えにくくて迷惑かけちゃうから遊ばない
って言う風に考えないようにしてあげたいんです。

今ここでうだうだ言ってても何もできないんだけどさぁぁぁぁぁぁぁああぁ。

自分がどうするべきなのか
どうしたら正解なのかなんてきっとずっとわからないまま。
わからないまま考えながら毎日を繰り返して生きていく。
そうしていつの間にか歳を取るんでしょうね。

もんちゃんには絶対
「こんな体に生まれたくなんかなかった」
って思われたくないんです。

とっても綺麗な髪、目、肌。
自信を持っていてほしい。
アルビノであることを、卑屈に思わないでほしい。
私自身ネガティブですぐ卑屈になるから
そういうのがもんちゃんに伝わらないようにしないといけないですね。


ぐるぐる考えだしてしまうこの感情も
普段は蓋をしておいたとしても
たまに蓋を開けて、こうしてなんだかんだと殴り書きしてもいいじゃないか。
そうして今の自分の正直な気持ちと向き合って
気持ちの整理をして
またその先を見つめられれば、それでいいじゃないか？


うん。やっぱり書いてよかった。
いや読んでる人からすれば何この人…ってドン引きかもしれません。
完全に読者放置で突っ走って書いてました。すみません。
でもちぇりさんと色々話し合えたことも相まって
大分心や頭のｸﾞｼﾞｬｸﾞｼﾞｬﾓﾔﾓﾔしていたものがほどけたように思います。



明日になって読み返したら多分穴掘って埋まりたくなるんでしょうけど。
いつもは文章で変なとこないかとか
誤字脱字ないかとか確認してから投稿するけど今日はしないぜ！！
読み返したら絶対後悔して公開したくなくなるからな！（さりげないダジャレ
限界突破したら非公開にしてやれー＼(^o^)／←


というところでおしまい。
(´pωq`)ｲﾅｲｲﾅｲ q(´･ω･`)p ЪуёЪуё

きょうのもん飯。

ごはん記事でこんなこと書くのもアレですが
昨日からもんちゃんのうんぴがゆるめなんですな(´・ω・｀)
でも熱もないし食欲も旺盛だし…消化不良？食べ過ぎ？(；´Д｀)
ビオフェルミンでも飲ませてみるべきかしら…。

さてもん飯。


・ごはん
今日はちょっと柔らかめに炊きました。

・わかめと豆腐の味噌汁
また海鮮汁の素＾ｑ＾

・ふろふき大根
オフロスキーの好物がふろふき大根って知ってました？(ΦωΦ)
新玉ねぎも一緒に煮ました。
そぼろあんかけは合いびき肉を炒めて
出汁を入れた後に酒、ごく少量の味噌で味付け。

・かぼちゃサラダ
チンしたかぼちゃにクリームチーズまぜまぜ。


++++++++++
今日はコース仕立てでもおかわりでした(；´Д｀)
まぁあっさりメニューだったしなぁ。
ごはんと、大根とサラダをおかわりして
それでもだめなので煮干しで〆…ｗ
この煮干しが消化不良起こしてたりして？(；´Д｀)
と思ったので控えようと思ったんですが他にあげられるものがお菓子しかなかったorz

でもびちびちというわけでもなく、
ゆるいなーくらいなので小児科行くのも躊躇われる。
むーん。
もしかして今までがかためだっただけ…？
いやいや…それにしてもゆるいよなぁやっぱ(´・ω・｀)

もんちゃんの腸内環境が乱れてるのかね。
りんごのすりおろし…と思ったら冷蔵庫になかったＹＯ
明日ちょうどスーパーの安い日だし買いに行こうね。



というところでおしまい。
(´pωq`)ｲﾅｲｲﾅｲ q(´･ω･`)p ЪуёЪуё

１歳５ヶ月！

長いから暇な時に読んでね☆（ゝω・）vｷｬﾋﾟ




今日でもんちゃんは１歳５ヶ月( ﾟДﾟﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

出来るようになったことは先月とあまり変わらないような？
ただ、階段の上り方が変わりました！
前は、右足を一段上に置いて、左足は膝をつけてから立ち上がる、
みたいな感じだったんですが（わかりにくいなー
最近は、右足乗せて、左足もそのまま足を乗せられるようになりました！

さすがに携帯の写メじゃ撮れなかったわ(´・ω:;.:...ｗ

あとは指差しかな？
左手はちゃんと人差し指だけ出す形に出来ます。
右手はまだパーｗ
でも散歩してると車に向かってブーブ言いながら手を差し出してます。
ｶｰﾁｬﾝはベビカから出て日光バシバシ当たってるお手手を見るとヒヤヒヤしますが(；´Д｀)


あと最近、久々に会う方々に口を揃えて言われるのが
髪の色濃くなったねー！
です。

毎日見てるとわからないですが
改めて考えたら確かに大分濃くなった。気がする。
髪が伸びたからってのもあるんでしょうけどねー！

ちなみに去年の髪はこんな感じでした。
（サイズでかいので縮小版で）

ちょうどおもちゃで顔が隠れてるのがあったｗｗｗ
狙ったわけじゃないのに上手い具合に隠れてるなーこれｗ

色の濃さというよりは色そのものが変わった感じかな？
黄色っぽい金髪からグレーっぽい金髪になったというか？
使ってるカメラが違うからわかりにくいかな(´・ω・｀)


相変わらずあんよはまだ。
多分見えにくいから怖いんだろうなーと思ってます。
視力はそこそこありそうだけど眼振があるのでね…
大人だって視界が左右に揺れてたら歩きにくいよね。
下手したら私とちぇりさんより視力良さそうなので
いつも眼振があること忘れちゃいます(；´Д｀)
でも手をつないで歩くとき、あまり手に力が入らなくなってるから
大分自分の力だけで歩いてる気がします。
自転車の練習のときに「離さないでよ！絶対離さないでよ！」
と言って後ろを支えてもらってる状態なんだろうなーと。
歩くことに関してはさすがに気づかれないように手を離すってのは無理ですが
もしそれが出来たとしたらもんちゃんは普通に歩けるんだろうなｗ
とりあえず1歳半健診までには歩かなそうだなーと思ってますｗ
ま、もんちゃんはアルビノという事情があるんで
様子見しましょうかーで終わりそうですけどね。
ハズレな保健師に当たったらめんどくさそうだなー。


体の発達は少しですが、言葉は随分増えました！

前回書いたのとかぶってるかもしれませんが…

★意味をわかって使ってる言葉★
足
ぼうし（ぶし！私がかぶったり、もんちゃんのを手に持つと言う）
はっぱ（あっぱ。道端の葉っぱ等見つけると言う）
ぽんぽん（おなかをぽんぽんしながら言う）
なんだ？（何かわからないものを見ると言う）
アイアイ（歌が流れると合いの手を入れる）
じゃー（たー。水を流すときに言う）
あちち（レンジを使ったり、マグカップを見ると言う）
開いた（ドア等を開けながら言う）
着いた（階段のぼりきるという）
ブーブー（車を見ると言う）
バス（ばし！バスじゃなくバシになるｗ）
自転車（てしゃー、）
電車（でしゃー）

こんなとこですかね。
あとは大人が
「ありがとうー」って言ったら「あがっとー、なっとー、あぃがとぅー」って返したり
「そう！(ﾟ∀ﾟ)」って言ったら「そー(ﾟ∀ﾟ)」って返したり
「ねー(*´Д｀)」って言ったら「ねー」って返しｔ（ｒｙ
「もー('A`)」って言ったら「もー」って（ｒｙ
意味や使いどころはわかってなくても
結構的確に言葉をまねしてきます。

この間ちぇりさんが自転車乗ってるのを見てから
ちょと自転車にハマったらしく
それ以来、てしゃー！てしゃー！と言っていて
絵本で電車を見せたら今度はでしゃー！になって
今や車を見てもでしゃー！と言うようになりつつあるんですがｗｗ
本物の車はちゃんとブーブーなんだけど…謎…ｗ


最近は自己主張が激しくなってきました。
やりたいこと、今やってることを中断させられるとｳｷﾞｬｰﾝ
抱っこで強制送還しようとすると足をﾋﾞｮｯﾋﾞｮさせて抵抗ｗ

あと、外が好きみたいで
買い物に行こうとお店に入ると

なんなんだーーー！！！
なんだーーーーーーーー！！！
なんなんだーーー！！｡ﾟ(ﾟ´Д`ﾟ)ﾟ｡

と叫びます。
ちなみにイントネーションはバンバンジーね。
ある程度外を歩いて満足してると静かなんですが…
まだ外を見ていたかったのに！！！
というタイミングで入るとこうなります…。
しばらくお店の中歩いて気をそらそうとしてもダメな時もあって…
これはイヤイヤ期の序章なのか…？と戦々恐々。

でも、○○してねと言うと聞いてくることも多いし
全然序の口の序の口の序の口あたりなんでしょうけども。
短気な私はイヤイヤ期入ったら毎日イライラしてしまいそうだなぁ(；´Д｀)
どうにか寛大な心でイヤイヤを受け入れられるようになりたいもんですが。
どうなるんだろう…うう、怖いよー(；´Д｀)


最後におまけ。


iPadのリズムえほんというアプリがお気に入り。
曲に合わせて色々な打楽器をタップして慣らせます。
有料の曲を入れるのはなー…と渋ってたんですが
結構楽しそうにしてるので３曲入りのパックを２つ購入しました。
飽きずに遊んでくれよ！？頼むから！！ｗ



なんだか長くなったな(；´Д｀)

というところでおしまい。
(´pωq`)ｲﾅｲｲﾅｲ q(´･ω･`)p ЪуёЪуё

きょうのもん飯。

今日は午後からとんでもない強風でございましたなぁ。
午前中に買い物済ませておいてよかったどす。

さて飯ー。


・干しカレイ焼いたのまぜまぜごはん。
食べにくくすることで食べるスピードを遅める作戦のため
おにぎりにはしませんでした。

・わかめのお味噌汁（海鮮汁風味
海鮮汁の素を使ったお味噌汁でわかめだけ取り分け

・我が君

・ねぎの卵とじ
ねぎと油揚げとにんじんを出汁、少量の酒しょうゆでぐつぐつ。
最後に卵でとじてできあがりー。


++++++++++

今日はごはんを８０ｇにしてみました。
そしたらコース仕立てにしてもやっぱり足りなかったみたいです(；´Д｀)
卵とじのにんじんとねぎを少しおかわりして足りなかったので
煮干しで〆ｗ
大体最後は煮干しでごまかします…。
前まではハイハインとかでごまかしてたんですけど
いくら米とはいえ、お菓子ってのもなー…と思ってたので
煮干しを食べるようになってちょっと一安心。
これなら少量で満足してくれるし、健康的だからね。

ごはんはやっぱり９０ｇがよさそうかなぁ。
１００ｇだと多いよなぁ…と思ってたけど９０ならまぁいいか…(´・ω・｀)




というところでおしまい。
(´pωq`)ｲﾅｲｲﾅｲ q(´･ω･`)p ЪуёЪуё