全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ) -8ページ目

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

久しぶりの外来でした。
今日は採血もあり…四時間コースでした。

結果は
貧血は無いけど鉄は不足ぎみ。
食事で補いましょう、とのことでした。




他の値は特に問題なし。
この調子でなんとか越冬したいものです。

終わってからはスカイツリーに行きました。
意外と空いててよかったです。
子供たちはお疲れモードでしたが、楽しめました。

先日、小学校の就学時健診を受けてきました。

入口でママとバイバイし、不安な様子で息子は連れて行かれました(←言い方w

 

なかなか戻ってこず、何かあったかなぁ…と思いながら待つこと1時間半くらい?

待っている間は配られた資料を読んだり、アンケート的なものを書いていました。

 

・知的検査(スクリーニング)の結果に何かあった場合は保護者に連絡したほうがいいか。

 →はい。

ってかこれで「いいえ」と答える人がいるのだろうか。。。

 

言葉の教室の先生および教頭先生とも少しお話をしましたが、忙しいのでしょう…以前話したことをすっかりお忘れになられてましたw

 

 

そしてその日は何事もなく帰宅したわけですが・・・。

 

昨日、教育センターから電話がかかってきました。

就学時健診の結果、大勢の中では指示が通りにくい。とのこと。

学校側にこの結果を伝えていいのかを聞かれました。

→はい、お伝えください。

ここでも伝えない選択肢があるのかな?と思いましたが、今の時代いろいろあるのでしょう。。。

 

今できることはここまで。

あとは学校側から連絡があったら動こうと思います。

就学前相談に行った時も、結局「入学してから考えましょう」とか「学校側と相談してください」とか

何のために相談に行ったか分からない状態だったので、何をしていいか正直分からなくなっています。

 

お腹のことは追々相談するとします。

(給食のこととか)

 

少しずつひらがなが書けるようになったけど…

入学前にどこまでやったらいいのかしら。。

 

また時間のある時に発達検査の結果を書きたいと思います(いつになることやら。。。)

七五三の写真を撮りに行きました。

可愛い写真撮れました。



9月末に市の就学前相談に行ってきました。
親の話の間に、息子は発達検査をしました。
結果は来週出ます。

相談前に普段STに行ってる病院で受けた発達検査の結果が出たので、
それを見ながらの相談になりました。
こちらの結果については別に報告します。


相談員の方には
言葉の遅れが気になる。
一斉指示が理解できるか不安。
ヒルシュのことがあるから給食、衛生面に不安がある。
など話しました。

結論としては検査結果が出てからまた相談。
就学前健診の時に相談。

となりました。

この日の相談員の方との話し合いは一体なんなんだろうか…というのが正直な感想でした。

診断もされてないし、手帳もないから今の段階では何もできないのかもしれないです。


来月就学前健診があるからそこでまた学校側に相談してみようと思います。
息子
先週金曜日(9/29)夜から39度台
土曜日も引き続き
日曜日微熱
月曜日解熱


昨日(10/4)夜中から熱くなり、朝から39.2度
今現在高熱

また息子が熱出ませんように!
今週末は保育園最後の運動会だ!