入院15日目 初ブロ友さんと食事開始 | 全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

2/26 朝晩洗腸。流動食。
 で、特に変わった様子は無し。
 パパ担当の日だったのですが、みかんやらイチゴを食べさせておりました。
 晩の洗腸ではママも一緒に見学。250くらい引けたかな?
 2~3日後にまた造影検査して進めると説明を受けました。
 ママが泊まりでしたが、うつ伏せで寝させたらプップおならをし、
 朝のオムツは尿便で305gの大量!脱水は全く問題ありません。

2/27 採血あり。
 みかんゼリーをあげたら、気に入った様子で果実までいっぱい食べておりました。
 ・・・果実ってあげていいのかな?って思いながらも喜ぶ息子を見るとついついあげてしまった。
 最初はレントゲンがあるといわれていたのですが、レントゲンをやめて造影することに。
 
 ひとまず洗腸。みかんゼリーを隠すわけにもいかないので、自己申告し・・・
 特に怒られず・・・←いいのか!?
 250くらい引けました。
 部屋に戻り、プリンを食べさせたのですが途中から様子がおかしい・・・
 お腹のギュる音が活発になり、張りがすごい。。。これは・・・やばいな。
 また吐いちゃうかもしれない・・・。
 という心配がありましたが、ブロ友さんが病棟まで来てくれるということで会いに!

初めてブロ友さんに会うことになりました。
ドキドキしながらも待ち合わせ場所に・・・。
お子さんと一緒に来てくれて、しかもいらなくなったカテーテル等を持ってきてくれました。
マジ感謝です!
生のヒルシュっ子に会うのも初めてで、とても元気の良いかわいい男の子でした。
私の隣にぴたっとくっついて座ったりと、人懐っこくてかわいかった。
私たちの通ってる病院はヒルシュの子は多いと思われますが、何気に生ヒルシュっ子は初めて。
それだけ少ないのよね。。。
なんだか不思議な気持ちで、同じ病気だけど息子しか知らない私は
息子ちゃんを見て「普通の子だな~。いわれないと病気だなんてわからないよな~。」と思った。
もしかしたらほかの人もうちの息子を見ても「普通の子だな~」って思うのかな?
なんて考えたり。

息子がグズってきちゃったので、部屋に戻りました。
短い時間だったけど、お話できて嬉しかったな。
これからもよろしくね~~~。またLINEするね~。


そんなこんな自分の中の一大イベントがあり、部屋に戻るとすぐに造影検査に呼ばれました。

結果はだいぶ良くなっているとのこと。
お尻から2~3cmのところでやっぱりつまり気味なので、そこを通せば大丈夫そう。
出血も大丈夫そうなので、ブジーと洗腸で対応しましょう。
とのことでした。

詰まる部分は腸がつぶれてる感じになっているそうです。
これは指ブジーや洗腸のカテーテルでブジーする感じにするそうです。
食事も固形食が始まればそれだけでブジーになるしね。


お昼の流動食の前にゲップをした息子。
すっごい大きなゲップで、胃にものが入ってたら明らかに吐いていた感じのイヤなゲップでした。
コンソメスープとリソースジュニアはほぼ完食。
でも吐きそうな感じもしなくもないので、恐る恐る様子を見守り・・・お昼寝へ。
3時間以上寝たので、疲れか体調が悪いか、ドキドキでした。
うつ伏せで寝させたのでおならをプップしていました。


夕飯からは造影の結果を受けて、3分粥とおかず1/2が出てきました。
お粥はぜんぜん食べず・・・おかずはほぼ完食。
でも詰まったら怖いな~。

夜の洗腸ではまず洗腸である程度出してからブジーをすることになりました。
最初にブジーで全部出したらいけないのかを聞いたら、勢いよく噴射しちゃうだろうから、まずは洗腸で出してあげたほうがいいとのこと。

息子の場合は、本当に肛門近くで溜まっているので、まずは5cm程度カテーテルを入れて自然に出す。
出なくなってきたら水を5mlくらいずつ入れて洗腸する。
という風に教わりました。

その後は指でブジー。
腸壁を触らないように気をつけて小指を奥まで入れる。

明日からは私たち両親がやることになりそうです。
がんばらねば・・・。


ところで造影時に
みかんゼリーがたぶん詰まっていて、その後プリンを食べさせたらお腹も張りがすごいし音もすごいし吐きそうだったこと
でも流れ始めた様子なので、みかんがいっぱい出てくると思うことを先生方に伝えました。

結果、みかんがいっぱい出てきたようですwwww

ところで流動食で食事制限されているのに、みかんゼリーをあげてよかったのでしょうか。
怒られると思ってドキドキしていたのに、何も言われなかった。。。
いいのかな?
ゼリー部分はいいとしても、果肉は・・・?
食事制限って・・・意外と適当?なんて思ったり。
また不思議事項が増えました。