久しぶりになってしまいましたー！
今日は、通院日でした！！！
最近は1ヶ月半〜3ヶ月くらいの周期で通っています！先生の予定に合わせるとこうなる
なので、前回は2月の終わりに通院！
前回は、貧血が酷く
フェリチン6という低さ…本来は3桁あるらしいこの数値…
これをとにかく2桁！
50 までは上げましょうと、
鉄剤を飲み続けるように処方されて…
しかし、この鉄剤、副作用の吐き気が酷くて
なかなか飲めなかったので、生理の時だけ頑張りました。
結果！フェリチン12まで上昇！！！
頑張りましたね！と、言ってもらって喜び✨
今日は、2年ぶりに
肺のレントゲンを撮りました！！！
健康診断では毎年レントゲン検査してるのですが
担当医は、久しぶりに私の肺とご対面w
大丈夫でした
✨咳があるので心配でしたが、大丈夫とな！だから大丈夫なんでしょうねぇ
そして、
今回、レントゲンが大丈夫だったら、減薬してみようねと言われていたので
ステロイドさんが
ついに、ゼロになりました！！！！！
約2年
2022年8月から10ミリから飲み続けたステロイド！
【減薬memo✨】
2022年
8月10日：10ミリ 投薬スタート！！！
10月：9ミリへ
11月：8ミリへ
12月：7ミリへ
2023年
1月：6ミリへ
3月：5ミリへ
4月：4ミリへ
6月：3ミリへ
8月：2ミリへ
10月：1ミリ✨
たぶんですが…
そして！
2024年
5月23日より、0ミリへ！！！！！
ゼロになりました
嬉しい反面…恐ろしい。
担当医に質問しまくりました！
Q:ステロイドをやめたら、またエリテマさんの、数値は、上がっていくのでしょうか？
A:その可能性はあります。
上がらないかもしれないし、緩やかに上がるのか、どうなるか、様子を見てみる感じです。
Q:上がらないように何を気をつけていったらよいですか？再確認したいです。
A:糖尿病なんかのように、食生活なんかを改善して良くなる病気じゃないので
何をしたら良いというものは、ないんです。
紫外線をなるべく避けて暮らすのが1番かな。
Q:レイノー症状が出ると、エリテマさんも悪化するのですか？
A:レイノー症状を避けた方がよいのは、エリテマさんの悪化を防ぐものじゃ無いですよ。
レイノー症状を避けた方が良いのは、レイノー症状が悪化するといけないので気をつけた方が良いというもので、
レイノー症状を繰り返すと、エリテマさんが悪くなるわけじゃないですよ。
結局は、エリテマさんは、免疫が暴れ出す病気
そもそも、何が原因で、暴れ出すかわからないものだから
紫外線に気をつけて、無理せず、過度な事は控えて
普通に過ごしていればいいよ
承知しました🫡
そんな感じ
質問しておいて• • • •
頭の中で「ですよねーーーー」と、呟いておりました
w
でも、再確認して！
よし！！！ゼロでも、上がらないように
スローライフで生きてやるんだぜ！！！！と、意気込み
↑いや、意気込むのがもう良く無いよねw
つい、やってやるぜ！と、なる自分禁止禁止！
ストレスにならぬようにしたい。
そして…
ゼロにはなりましたが…
変わらない
•貧血
•関節痛
•筋肉痛
•片頭痛
こちらは、ステロイドをゼロにする事で
反動で、更に悪化する可能性があるとのこと。
なので、
とんぷくで、ステロイドが処方されました。
ひどい時に、ステロイド飲んで、
段々と、慣れていって
飲む頻度を減らしていって、完全にゼロを目指しましょうとのことです！
はい！ってことで、完全にゼロ！と、なるわけでは無く…
とんぷくが処方されて、少し安心なのと
どれだけの反動がくるのか怖いです。
そして…ステロイドのせいだと思い続けている
体重増加w
ステロイド開始から、恐らく…4キロほど増量してますんでね
痩せてくれるのを、切に願います