続きです。
発達外来の診察では
いつもＮＩＣＵの若手の先生が多いのですが
月曜日は小児科医長の先生でした。
二男が早産で生まれてＮＩＣＵで
お世話になっていた頃から知ってる先生です。
はじめは沈黙が続き…
先生は二男のＭＲＩの画像を
最新のとＮＩＣＵ入院中のと見比べたり
カルテを見たりされてました。
“入院は６回ですね。
ここ以外に入院はありますか？”
と質問があり
無い事、入院後調子が良い事など
話しました。
話した順番は忘れてしまいましたが
脳性麻痺の事
アテトーゼの事
寿命の事
を話しました。
脳性麻痺の事はＭＲＩの画像を見て
脳の形成が微妙なラインだと言われました❗
当時なら正常の範囲内と。
でも、今だと形成が正常では無かった…
と言えると。
脳室も少し大きいと。
“原因ではなく結果”
と言われました。
二男はＮＩＣＵに入院中、無呼吸を何度か
起こしているので
その時の低酸素が原因か…
やっぱり特定は出来ないそうです。
アテトーゼの事は
黄疸治療の事を言われました。
二男は、確かに光を当てて
黄疸治療をしましたが
酷かった訳ではないです。
多分一般的な治療量。
初めて知ったのですが
黄疸が酷いとアテトーゼ型になる事が
あると言われました。
うちの二男は特定できず。
寿命の事は、実際脳性麻痺の人って
どのくらい生きるのか知りたくて聞きました。
って言うのも、早く死なれると悲しいし
寂しいし…
でも長生きだと、自分達が死んだ後が心配で。
これに関しては４０～５０代かなっと
言われました。
でも、施設の人に聞くのが
１番だと言われました。
ちなみに今日リハビリの時に
理学療法士の先生に話したら
７０代の方もいると言われました。
最後に
“何か聞きたいことありますか？”
には、前回若手の先生に質問した
さい帯血とＩＰＳ細胞について聞きました。
blogで知り合った方は
下の子供さんの出産時にさい帯血を
保存したとblogに書いてありました。
私、三男産んだとき何も言われなかったし
その時は知らなかったし…とってない
さい帯血…
少しでも脳性麻痺が良くなるなら
さい帯血の治療をしてみたい。
でも、長崎医療センターでは
出来ないそうです。
小児科の血液専門医がいないからだそうです。
さい帯血の治療って保険的用なのかも
わからない。
分からないことだらけです。
でもいつか出来ならいいなと思います。
月曜日は濃い１日になりました。
泌尿器科は卒業。
小児科は２か月後。
そして発達外来は半年後です。
その都度、blogに書きたいと思います。