なかなか筆が進まず、遅くなりましたが、夫の病歴を書こうとおもいます。同じ病気の方の少しでも参考になれば幸いです。ただ、この病気は人によって症状が違い、病名も確定されるまでが長く、原因も不明で治療法がないのが現状です。先も見えず不安と思いますが、一例として見てください。
41歳 うつ病で心療内科を受診（障害年金の初診日となります）。1年休職。3か月の入院。通院治療をしつつ、リワークプログラムに参加。軽快して仕事に復帰。その後は、うつ病を克服して順調。投薬治療は続ける。
49歳 双極性障害を発症（前頭側頭葉変性症の発症と推測されています）。極端な躁うつ状態となる。心療内科を他の医院に替え、通院治療をする。仕事も困難になる。
53歳 歩きにくい、食べられない、水でもむせる状態になり、うつ病の症状と見られ、精神科の病院に受診、入院する。入院3か月めに、食べられないため栄養がとれず、点滴のみとなり衰弱。総合病院に救急搬送され1か月入院。確定診断ではないが、ALS（筋萎縮性側索硬化症 三山型）の疑いとされる。入院中のリハビリで流動食が摂れるようになり、先の精神科の病院に戻り、8カ月入院を継続。
54歳 休職期間満了により退職。ほぼ通常の食事を摂れるようになり、体調も安定する。精神科の病院を退院し、自宅療養になる。神経内科医院に月に1度通院する。1年ほどは家で寝たり起きたりの生活。意欲的に何かするということもなく、無気力。
55歳 異常行動がみられる。水をガブ飲みするようになり、低ナトリウム血症となる。国立病院精神科に3か月入院。前頭葉の萎縮がみられ、「前頭側頭葉変性症（前頭側頭型認知症）」との確定診断がでる。
退院後は自宅にて療養。デイサービス、訪問診療を利用。要介護４。
56歳 半年ほど自宅療養をしていたが、外に出たがるなどの行動により、在宅介護が困難。介護付き有料老人ホームに入居する。行動は落ち着いていくが、意欲がなくベッドに横になることが多い生活となる。数年後には心身ともに安定し、要介護３となる。徐々に運動量が減り、食事量も減る。
61歳 新型コロナウイルスに罹患。軽症。総合病院に10日間入院。
62歳 転倒のため、救急搬送され総合病院に入院。両大腿骨頚部内側骨折。両側人工骨置換手術を受ける。退院して介護ホームに戻ったその日に、血中酸素が70台のため、救急搬送で入院。肺炎と診断される。回復するが、嚥下力が弱く食事が摂れないため胃瘻を造設。夜間の痰の吸引も必要となる。計2か月入院。
この入院以降、自力で歩行、排泄、電話ができなくなる。会話もほとんどなくなる。
退院後、夜間の痰の吸引もできる、24時間看護師の居る介護付き有料老人ホームに転居する。要介護４になる。入居して半月後に誤嚥性肺炎のため、先の総合病院に再入院。12日間。回復する。その後5カ月ほどは順調であった。
63歳 熱が38度、酸素が80から90台前半のため救急搬送。大学病院に入院。肺炎の治療。貧血。肝酵素の数値が悪い。栄養不足であるが、リフィーディング症候群もある。抗生剤、輸血、アルブミンの点滴を行う。一時回復に向かうが、栄養剤を開始すると、肺炎を再発。入院19日目で永眠。
こう書いていくと、病名が確定する前は、暗中模索でつらかったなあと思います。のべ入院期間もすごい日数だし、救急搬送も何回もされています。夫も大変だったけど、私もよくやっていけたなあと感慨深いです。
前回、ブログを終了すると言いましたが、色々思い出すこともあって、私自身のこれからのことも書いていこうと思います。
ではまた。
