去年はコロナの影響で、特定医療費（指定難病）の受給者証の更新手続きは免除されていましたが、今年は何故か診断書の提出が求められており、7月から9月までに更新申請をしないといけません。
夫は外に出るのは嫌がるし、コロナの状況は去年より悪化しているのに何でと思いましたが、1年半ぶりに専門の先生に受診して、診断書を書いていただきました。車の送迎は私の兄が担当してくれました。
夫も私もワクチン接種を2回済ませて10日以上は経っていたので、少し安心感はありました。特に問題もなく診察してもらいました。
心身ともに安定しているので、「この状態でずっと大丈夫でしょうか？」と私が先生に聞くと、「そうでしょうね。」と言われました。
たぶん、はっきりとしたことは誰もわからないと思います。予後は、発症してから11年、診断がついてから３，4年とネットで見たことがありますが、ちょうどそれくらいは経っています。
今の状態は、何事にも興味はなく、1日中ベッドに横になっている。
静かに一人でじっとしているのが好きで変化を好まない。自分で食べることはできるが、のどの通りが悪いと訴えている。でも八割方は食べている。歩くことはできるが、体を動かすことをしないので衰え気味。便秘がちだが、下剤を飲むのは嫌がるという具合。
頭の状態はそんなに悪くはないと思います。私が忘れていた、昔夫が入院していた病院の名前を「何だっけ？」と聞くと、「○○病院」と教えてくれるし、書類のサインを「もうしなくていいの？」と確認してくるし、今回のことを、「更新してくれてありがとう」と感謝してくれていました。
私が送っていた手紙は、3回くらいは読み返しているとのこと。
コロナ禍になって、面会停止のなか手紙を出すようになったのは良かったと思います。夫からは手紙の返事はありませんでしたが、パソコンで細かいことまで書いて送ったのは何度も読み返すことができて、理解がしやすかったのではと思います。
あと、すごくうれしいことがありました。私の誕生日から2週間後に、夫から突然電話がかかってきて、
「誕生日、何もできなくてごめん」と言われたのです。
これにはとてもびっくりして、ほんとに感激しました。
「電話くれただけで充分だよ」
ハッピーでした。
