長い長い長ーい入院生活スタート★
ありがたいことに、私が昔から体丈夫だったから病院は本当無縁の世界で、お産の時に初めて入院したくらい。
なのに、こんな小さい内に入院生活をさせてしまうなんて…
でも、せっかく早めに気づけたんだから、検査をして早く治療をしてもらわなきゃ😢
過去の日記を見ながら、記録用に📝
入院2日目
前日の頭CT、腹部エコー、心エコーは問題なし☺️
心エコーは、右心房と左心房の壁に小さな穴があるらしいけど、大きくなるにつれてなくなっていく場合がほとんどらしい。
ウエスト症候群との関連性はないとのことで、半年に1回のフォローアップとなりました。
そして、前日の夜からビデオ脳波。
線がたくさん繋がってるから、抱っこするのも一苦労。
授乳のときとか鬼でした😭
線が取れないように気遣いながら、Rikuのベスポジを探して🤱
慣れないし、大部屋だから普段通りRikuに接することができないもどかしさ😭(翌日くらいからは、歌はさすがに歌えなかったけど、ちょっと小さめの声でRikuに話しかけたり絵本を読んであげたりできました！)
3日目
ようやくビデオ脳波が取れて、Rikuも沐浴をしてもらえました☺️
線で繋がれてて、包帯ぐるぐる巻きで、とてもかゆそうだったから良かった🥰
4日目
6時以降断乳だったので、5時半に起きて授乳🤱(入院1週間前から離乳食スタートしたんだけど、食べてないに等しいの量のみなので、入院中基本は授乳のみでした)
11時からツベルクリン反応と点滴をして、12時から頭のMRI。
昨日までの脳波の分析を説明してもらい、発作が出てることが明確になりました。
5日目
何もなし！
6日目
8時以降断乳で、9時から採血と髄液検査。
背骨から注射入れるらしい😭
絶対痛いやつ😭
髄液検査の同意書怖かったなーと記憶があります…。
髄液検査は、1時間半くらい先生たちもRikuもがんばってくれたんだけど、幅が狭くてできなかったって…
別の場所で待機してたけど、泣き声がずっと聞こえてて、それ聞きながら泣いてしまった😭
そして、ある程度の検査ができたので夫と一緒に先生のお話を聞きました。
脳波(ヒプス)、発達の遅れ、発作の3条件がそろったので、ウエスト症候群で決定となってしまいました。
ウエスト症候群疑いの時点で覚悟はできてたから、そこまで驚かなかったけど、病名がつくとやっぱりずどーんと落ちますよね…
でも、これまでした検査は特に問題なく安心しました。
いまだに原因がわからないままですが…
ウエスト症候群確定なので、治療方やこれからする検査内容などの説明を受けました。
検査には必ず同意書があって。
副反応とかリスクとか怖いことがたくさん書いてある…
治療をがんばるので、(がんばるのはRikuだけど)、どうか副反応とかリスクとかが絶対ありませんように…と祈ってました。
先生からのお話の後、久々に家族3人で過ごせました☺️
(コロナの関係で、本当はお話のためにしか夫はいれない予定でしたが、端っこのお部屋だからということで特別にRikuも会うことができました🥺本当に感謝です🥺)
Rikuも私もいきなり入院生活になって戸惑っていたし、大変だし、辛いし、と思っていたけど、夫もいきなり妻も子供も家にいなくて、1人でさみしい思いをしていたみたいで😭
Rikuに6日ぶりに会えてしっかり充電していました！
先生からのお話の最中も、お話の後も、私は涙が止まらず、先生が退室してからは嗚咽が出るほど泣いたのですが、夫は泣くことなく、支えてくれていました。
なんで取り乱さないんだろ…何考えてるんだろ…と思ってたんですが、夫は本当に偏見がない人なんですよね。
普通ってなんだろ？普通だから幸せなの？と。
本心から言っているのか、私が落ち込んでいるから自分はしっかりしなきゃと思ってくれたのか、正直いまだにわからないですが、この人と結婚して良かった、この人となら一緒に乗り越えていけるな！と後々じわじわーっと思いました☺️