全国津々浦々、with膠原病の皆様。

 

「朝いちばんに一番やりたいこと」実行中です。

本日は大安。大安の日にはお金にまつわることを何かすることにしてます。

で、今朝は「先週末~昨日までの買い物金額を合計する」。

財布からレシートを取り出し、お金ノートと名付けたスケジュール帳に金額を記入しました。

 

いつもどおり、些細なことです。

この「些細なこと」がポイントなんです。

とりあえず今日やるべきことはやった!という安心感。

私、できたわよ!という達成感。

この感覚が次にもうちょい大きなことに取り組むときの栄養になるわけよ。

 

さて、前回に引き続き、ベンリスタの話題です。

私が全幅の信頼を寄せる、全国膠原病友の会の会報誌にベンリスタの記事が掲載されていました。

 

 

全国膠原病友の会関西ブロック『明日への道』大阪版 NO・80

 

「誌上開催 医療相談会Q&A」という医療記事で、会員さんから寄せられた質問に市立吹田市民病院の片田圭宣先生が答えておられます。ここではベンリスタの部分を再構成してお届けします。

 

質問者さんの病名はSLE。ベリムマブ(ベンリスタ)は「プレドニンより副作用が少ない」と聞いていますが、どんなことに注意しなくてはならないのでしょうか・・・というお尋ねです。

 

片田先生の回答は、こんなの。

1、ベンリスタというバイオ製剤は、関節リウマチの治療で使うほかのバイオ製剤とくらべて、副作用が少ないと感じます。

2,ただ、薬の能書きに書かれている副作用は、頻度は少ないけれど、起こってくる可能性があります。

3,留意が必要なのは、一部の方にうつの傾向が出てくるのではないか、ということです。

 

能書きって、ベンリスタの箱に入っている、ちっちゃい字で難しいこといっぱい書いた紙のこと? あれ、読むのか~ あの手の書類って大事なことほど小さい字で書いてない? なんでなん? って文句言うてても仕方ないな。ベンリスタセットに入ってたパンフレットと、うつの症状の注意書きのカードみたいなのをまず読むか。グラクソスミスクラインのホームページとかで易しく解説してないかな? まだ勉強してレポートするわ。

 

それにしても、起こってくる可能性のある副作用って書きだしたらきりがないのよね、いっぱいあって。

片田先生、昔から医療講演会では「こんなこと起こるかもしれませんって書いてあることが一人の患者さんに全部起こるわけではありません」って、むっちゃ強調してはるしな。

ステロイドの副作用が怖いからと言って、処方されたものを飲まない患者さんもいらっしゃるらしくて。プレドニン愛飲者の私からすると信じられへんねんけど・・・あ、私、プレドニンの話を始めたら明日の朝までしゃべり続けそうなんでやめるわ。ベンリスタについて、片田先生の回答の続きね。

 

●今までの治療の基本は、初めにステロイドをいっぱい使う→徐々に減量→寛解状態にもっていけたら→プレドニン5~10ミリで維持・・・でした。

●プレドニンにベリムマブ(ベンリスタ)やヒドロキシクロロキン(プラケニル)を併用すると、プレドニンをもっと減らせるのではないか、ケースによってはプレドニンなしでいけるかも・・・と考えられています。

●プレドニン少量を続けるのと、ベンリスタやプラケニルを使うのとを比べてみて、長期的に効果や副作用がどうなのかはまだ明らかになっていません。

●今のところ、ベンリスタを使えば、3~4か月で補体価が上がったり、DNA抗体価が下がったりと、効果が現れることがよくあります。そしてステロイドを減らせるケースも多いことがわかっています。

 

なるほど。

 

昔から言われていることですが、ステロイドは治療の要となるものの、大小さまざまな副作用が多くて何かと問題になるので、使わないでいけるのなら使いたくない。使わないっていうのは現実的でないので、せめて、減らしたい。が、減量の匙加減ひとつでまた悪くなったりして・・・ホンマに難しい。

 

あ~、具体的に副作用はこんなのとか、書けなかったな~

ベンリスタを使う意義、みたいな話になってしもたわ・・・ これから勉強して情報や知識をアップデートしていきたいですが、今日のところはこんなところで。