自分の気持ちを整理する
続きです。
母が ある日言っていました。
お父さんがね(私の父)
そういえば 30代の時
ゴルフをしていて芝生の上を歩くのが
フワフワして違和感を感じたな と
最近 言ってたと。
心配をかけたくないと
母にも言わなかったみたいだし
もちろん その時代は
今みたいに簡単に検索したり
調べ物を出来る時代ではなかったかも
しれないけれど
義母(私の祖母)の病院の付き添い
も私(私の母)に頼んでいたし
その時に皆 疑問を持って
病気に向き合わなかったよね。 と。
確かに誰だって
病気の現実と向き合うのは怖いし
目を背けたくなっちゃいます。
祖母も 今、私が飲んでいる
セレジストも無い時代で
病院へ行っても出来る事はなく
ほとんど この病気では
病院へ行った事がありませんでした。
合併症で寝たきりになって亡くなる
86歳までかな？
私が物心ついた頃には歩いていなかったし
言語障害もあったし 手も震えていたけど
いつも家で TVでは相撲を観ていて
大好きなイチジクを食べ
祖父にあれして これして と指示を出し
何だか楽しそうに生活をしていたので
病気の事を理解しようと
祖母の本当の気持ちを理解しようと
あまり家族も思っていなかったのかも
しれません。(私も含め)
でも遺伝していく毎に 発症年齢は
若くなっている事が分かっているし
父も まだ寝たきりにはなってないとはいえ
30代で発症した私が
同じになる確証はありません。
その恐怖はいつも付き纏ってくる
病気は恨めど 祖母や父を恨んだ事なんて
ありません。
でも 何故病院の先生もはっきりと
これは遺伝する病気ですと
言ってくれなかったの？
なぜ 治らない難病と受け入れて
病気の事を調べようとしなかったの？
これは 祖母の病名すら当時言えなかった
私も同じです。
私が発症してから
姉と従姉妹2人も遺伝子検査をして
私だけに遺伝していると分かりました。
姉と従姉妹に遺伝していなくて
心から良かったと思いましたが
もっと早く知りたかった
と思ってしまいました。
そしたら結婚も
子供も授かる事も諦めて
私で遺伝を断ち切る決断をしただろうな
と思います。
勿論タラレバの話をしても
仕方ないと分かっているし
今 私が頑張れているのは
安達さんと子供達のおかげだけれど
どうしても 心がどん底に落ちた時は
私はそう思ってしまう。
この苦しみや辛さや悔しさを
子供達にも
味合わせてしまったらどうしよう と。
自分もこんな身体では
助けてあげる事も出来ない と。
子供の代には治療薬が出来るかもしれない。
希望はもっているけど
それだけに頼って楽観的にはなれない。
今まで口にすると父を傷付けてしまうかな？
と言えなかった事だけど
これが私の本当の気持ちでした。
今年最後になるだろう記事で
暗い気持ちを今回も吐いてしまったけど
自分の気持ちに向き合えて 整理して
吐き出せる このBlogの場に
本当に感謝しています。
読んでくれている同病のブロ友さんにも
昔からのブロ友さんにも
日本の友達にも アメリカの友達にも
日本とアメリカの家族にも
祈ってくれている沢山の人に
いつも近くで助けてくれる人がいることに
感謝の気持ちしかありません
落ち込む事もあるんだけど
普段は 毎日を大切に 1日1日を大事に
感謝しながら楽しく生活しています
特に ここ最近は食事療法を始めて
身体が動く日が増えたお陰で
足の調子は悪くても
精神的には落ち着き ポジティブに前向きに
明るく 楽しく
毎日を幸せに過ごせています
今年も 心の中は荒波で
気持ちの浮き沈みも激しく
辛い事も沢山ありました。
でも心だけは腐らぬよう
闘志の灯火だけは 小さくなっても
消えぬように
自分を奮い立たせて 最後まで諦めずに
戦いたい。
その姿を家族に 周りに 見ていて欲しい。
私は
私だけは目を背ける訳にはいかないのです。
辛くても 悔しくても
向き合っていかなければいけません。
そう思えるのは
いつも私の事を
考えて 大事にしてくれている
人達がいるからです。
今年も沢山 お世話になりました
いつも いつも 私に元気をくれて
ありがとうございます
家のポーチもクリスマスデコレーションから
リースだけ、しめ縄に変えました
(アメリカでは新年を迎えても
クリスマスデコレーションを残している家が
多いです
)
お正月飾りも
本当は正月7日くらいしか飾りませんよね
でもうちは2ヶ月くらい飾っておく予定です
旧正月もくるしね
28日に飾っておきました
(9のつく日と30、大晦日に飾るのは
避けた方が良いらしい
)
皆様
素敵な年末年始を
お過ごしくださいね🎍🎌