多発性円形脱毛症 抜け毛よ、止まれ!----止まった!!! -15ページ目

多発性円形脱毛症 抜け毛よ、止まれ!----止まった!!!

34歳の冬、突然始まった円形脱毛症
多発性で厄介でしたが、3年たってすっかり改善
日々の記録を記すためのブログです

私は海外発送を快く引き受けてくれたストーリーさんのウィッグを使っています。

最近困っていること、どうしたらいいのかわからないのがウィッグ裏に飛び出てしまった毛。


ストーリーさんに問い合わせをしたらはさみで切ってしまう、もしくは裁縫針をつかって表に引き出す、

とのアドバイス。 はさみで切ってしまうのはもったいないので針を使ってトライするも・・・・

全然うまくできず、いまだたくさんの毛がウィッグの内側に出たままになっています。

ウィッグ愛用している皆様はどうされているのでしょうか?


こちらが私のウィッグです。


wig

wig top


そしてこれが裏側の状態。


naka 2

naka1


使い出して1ヶ月。 毎日被っているわけではないので使用したのはたぶん15回ほど?

丁寧に扱っているつもりなんだけどなぁ。 1年もってくれるかしら?

同僚のメキシコ人の子にカミングアウトしました。

彼女はヘアバンドを毎日つけていた時、よく褒めてくれて 
今回ウィッグをして初出勤した当日も新しい髪型をすごく褒めてくれた。何かと気付いてコメントせずにはいられないタイプ。

嘘ついてるわけじゃないんだけど、毎回コメント返しにもちょっと疲れてきてしまい実はね、と打ち明けることにしたの。

一生懸命聞いてくれて、大事な話をしてくれてありがとう、って。それにしても本当にウィッグってわからないね、ってストーリーさんの分け目や髪質を見て驚いてた。

また肩の荷が下りてスッキリ気分爽快!
最初はものすごい抵抗があったフルウィッグ。本当のことと受け入れたくなかった脱毛症という自己免疫疾患。大分受入れて、現実としてきちんと一歩引いたところから自分が納得できたからこうして落ち着いて話せるようになったのだなぁ、と自分の成長を嬉しく思えました。
ステロイドの内服を始め10日が過ぎました。
40㎎から35㎎へ減ったけれど、心臓がドキドキいうことにかわりはなし。
体重も変化なしだけど、おなか周りに脂肪が増えた気が・・・する。
肝心の脱毛状況は・・・ 減ったと言われれば若干減った気がしなくもないけどシャンプーのたびに
束でごっそり抜けることも、タオルドライや朝のブラッシングのときにバラバラ抜けることも相変わらず。

このまま行くとあっという間につるつるに!
と思ってあせってウィッグを購入したのが4月。
それからどんどん抜け続けるのに、まだ頭には毛が残っている。
みっともなくてもどうせ知り合いには会わないわ、と思えた場合素頭で外出している私。
髪の毛って本当たくさん生えてるんだなァ、と思わずにはいられません。

ますますすだれ感が出てくる頭ですが、まとめるととても少ない髪ですが、それでも
おだんごをして黒のパッチンピン止めで短い毛をあちこちとめ、
今週末も子供と一緒に海を満喫してきました。
小さなハゲ部分が真っ赤に日焼けしており、普段髪の毛が頭皮を守ってくれていることを
実感したのであります。

子供たちに、「ねぇ、お母さんの髪型どうかわったかわかる?」
と聞くと、「わかんなーい」 「まだ髪の毛たくさんあるよ」 とのお返事。
子供の口から出るのは、本心のはず。
だから、大丈夫なはず。





現在2ヶ月に渡る夏休み真っ最中の子どもたちは、おじいちゃん&おばあちゃんに預け北フランスの海を満喫中。お陰で夫婦でゆーっくりする時間があるのです。(感謝)

夜、外食したり映画や劇を見に行く時、私ウィッグしてません。会社帰りにそのままデートなら被ってますが一度家に帰って脱いだらもう終了なのです。なのでなんとかあんまりひどすぎないようにセットして素頭で、go!

そしたらね、「どうして自分と出かけるときは被って綺麗にしないの?」と、聞かれてしまいました。

ナチュラルが一番だ、ってそういったのはあなたでしょーーー(-。-)y-~~~

昨日仕事が終わった後、ビールを軽く飲んで帰ろうよ、と誘いを受け同僚と2人でバーへ。


彼には今体調が悪いから週に2日はWork@Home をしていること、薬を飲んでいることなんかは

言っていたのですが髪のことは一言も触れていませんでした。

ウィッグをするようになってから面と向かって話をすると、常に目線をおでこに感じていて

居心地の悪かった私。 どうしてお昼休みにジムにこないのかしつこくきいてきて、それを断るのに

毎回理由を見つけるのが面倒だった私。


もう、いいや。こいつには言ってしまおう。

そのほうが自分が楽になる。


と判断し、言ってしまいました。

誰にも言わないでね、よろしくね。 といって小指を差し出してゆびきりげんまん。

(ゆびきりって日本だけじゃないんですよね。フランス人も秘密の意味でします。)


すっきりしたーーーーーー(^O^)

すごく普通に受け止めてくれた。

変な気遣いも、異様な心配もなく。

え!?カツラなの?! 全然わかんなかった。って

じゃ、あの視線はなんだったの?って思うけどやっぱり自意識過剰だったんでしょうね。


初めて会社の人事に話をしたときは泣いて泣いて、しゃべるのが大変だった。

それと比べるとなんたる変化!

落ち着いて、一歩ひいてきちんと話せるようになった自分におめでとう。

もしずれてたり変だったら、ちゃんとみんなにわかんないようにアドバイスしてよね、

とまで言えました(笑)


ステロイド内服(1日40mg)のおかげで心臓がいつもよりバクバクする私。

かかりつけのお医者さまに血圧と心拍数を診てもらったところ危険な数値ではないよ、と

言ってもらえました。

なのでもう少し身体が慣れたら、涼しいときにまた彼と一緒にお昼休みにジョギングに

行きたいと思います。


話きいてくれてありがとう、マチュー!

気持ちが軽くなったよ。



家から働いたのと、週末の海遊びで今日久しぶりにウィッグをかぶりました。余裕を持って準備すればよかったのに、仕事で客先のミーティングに出かける直前に被ったら、あらま、違和感(-_-;)

お陰で道を歩いている間もメトロの中でも気になってしょうがない。ずり上がってるんじゃない? 前髪がウィッグまるわかりじゃないか?生え際のおかしなところが見えないか?

そわそわ落ち着かなくて疲れてしまいました。でも一度ミーティングが始まると気持ちが集中するので頭のことは忘れられました。もちろん会議で一緒だったクライアントも、パートナーさんも髪の毛なんて見てなかったよ。


デビューして3週間たったのに、まだうまく慣れてません(´д⊂)‥ハゥ
困ったもんだ。
週末に海に行ってきました。
子供たちはおじいちゃん、おばあちゃんと一緒に2週間滞在。
私たち夫婦は週末だけお邪魔するスタイル。
ウィッグを持っていかずに素頭で過ごしました。
禿が見えても気にしない。
知らない人だらけだし、別にいいや!って。
お医者さんのアドバイス通り、たくさんお日様を浴びてきました。

まぁ脱毛状況は一切変わらないのですが・・・ヽ(;´Д`)ノ
ステロイドも飲み始めて3日くらいは心臓がバクバクしてどうしたものか?と心配していましたが
今は身体がなれたようで動悸も感じなくなりました。

太らないためにも、塩分をできるだけ取らないようにこころがけること。
血液中の糖が増え、それがいずれ脂肪になる、ということを念頭に置いて糖分もひかえること。
がんばるぞ!
なんとステロイドの内服薬を8週間分出されました。 あ、あちこちで見ていたプレドニンだ!
フランス語だと微妙に違うのですが、まさにプレドニン。
1週間ごとに40mgから5mgまで徐々に減らしながら服用すること。
副作用の説明を受け、塩分を取らないように。 甘いものもできるだけ避けること。
ポタシウムを補うためにバナナを食べること。 それからかかりつけの医者に行き血圧をきちんと
測るように指示されました。

20年円形脱毛の患者を診てきた先生にとって、私は重症な方ではないから約束はできないけれど
しばらくしたらよくなるはずだからね。

となぐさめの言葉をもらい家路につきました。

直接頭皮につけていた「意味ねーじゃん」と思っていたステロイドローションはもう
使う必要はない、と言われました。
亜鉛、VitaminB、システイン、メチオニン、ビオチンの入ったサプリは引き継ぎ飲んでいいよ、
とのこと。ここの先生はミノキシジルを付けろ、などと言わないので好感持てています。

わらにもすがる思いで初めて受診した皮膚科医に出された高額のミノキシジル。 
取説にも円形脱毛には効きませんと明記されているのにどうして処方したかなぁ?
使うことはないけれど、ゴミ箱に捨てるのは憚られ、かと言って薬局にきちんと捨ててください、
と返すのも払った金額を考えるとむかつき、戸棚にしまわれたままです。
どなたかミノキシジル5%欲しい方、いらっしゃいませんか???

自分に合う、きちんと話をしてくれる医者に会えることって大切ですよね。
何年も毎日毎日髪に問題のある患者を診ている医者という立場と、初めてのことに落ち込み、苦しみ、
自分に何が起きてしまったのかわからなくて、自分の髪を取り戻したい患者の立場。
患者の気持ちを取り組んで対応してくれる人道的なお医者様がもっと増えてくれることを祈ります。

明日は皮膚科に行きます。 大きな病院の中にある毛髪専門のセンター。 受診するのは2度目。
「君はよくなるからね、でももし4か月たって良くならないようならその時は注射をしようね」
と言われたのが4月上旬。

あれから3か月半がたち、髪は抜け続けています・・・
ちなみに発症してすでに7か月。

ただ、脱毛したところはツルツルなままではなく、ある程度時間がたつときちんと黒い毛が生えてくる。
脱毛が始まった初期に抜けた前髪部分はすでに4、5センチにはなっている。
ピョンピョンあちこちに立っている新しい毛と、新しくでき続ける脱毛箇所と、長い毛が混在した
ヘンチクリンな頭、それが今の私。 問題なのは生えてくるスピードと比べ物にならないスピードで
抜けていくこと。

脱毛しているところにする注射は毛が生えてくるためにするもので、脱毛自体をとめるものでは
ないはず。私の場合待てば生えてくるから、抜けるのを止めたいんだけど、止める薬ってないんですよね・・・

一度狂ってしまった免疫をもとに戻すにはいったいどうしたらいいの?
自分の大切な毛根を「敵」とみなすというようにプログラミングされてしまったTリンパ球はこれからも
ずっと毛母細胞を敵だと思って攻撃を続けるのだろうか?



に行ってしまった!
会社の入っているビルにはフィットネスが入っており、今までお昼休みに週に複数回通っていた私。
ウィッグになってストレスであることは、スポーツができなくなってしまったこと。

だって、とれるのがこわい
ずれるのがこわい
汗をかくのがこわい

でも今日のクラスはストレッチだし、地毛が短くなって安定感も増したことだし、行けるかも?
ということで行ってしまいました。

緊張その1: 着替え ぬげないか???
→ ブラウスはボタンをはずして脱ぐからOK。 タンクトップは襟ぐりを思い切りひっぱって脱ぎ着。
大丈夫だった。

緊張その2: マットに寝っころがるとき ずれないか???
→ どんな動きをするときでも首が緊張してしまう。 リラックスすべきところでリラックスできず。でも
大丈夫だった。

緊張その3: 前髪で隠しているこめかみの生え際があらわに! ウィッグとばれないか???
→ クラスに参加している女子はみんな自分のしていることに夢中だから私のことなんて見ていない。
遠くで筋トレなどをしている男子からは離れていたし、こめかみなんて見えない。
大丈夫だった。

結論: ストレッチのクラスはOK。筋トレ系はマットに横になる動き以外ならできそうだけど、躊躇するなぁ。
汗をいっぱいかくアエロビやCardioは・・・できそうな気もするけれど汗をかくのが怖い。 明日のピラティスもやりたいけど・・・ リラックスいっさいできなさそうだなぁ。 迷います。
とれたら!と思うと恐ろしくて恐ろしくてーーーー