やっと・・・**

昨年６月６日　　　突然の嘔吐から始まったRyuの病気　“血管性紫斑病”


いまだに原因不明とされている全身の血管炎です。




診断がつくまでも１０日ぐらいかかり、それまで何度も点滴し、顔色も真っ白になり、腹痛と嘔吐を繰り返し・・・

ある朝、足がカチンコチンに硬くなり歩けなくなったのと、この下半身に表れた紫斑によりやっと診断がついた病気。




この写真、載せた事なかったけど（辛くて載せられなかったの。。。。涙）これは湿疹ではなくて、全身の血管がもろくなってしまって、圧力のかかるお尻や足などの細い血管がやぶれ、細かいアザになってしまう内出血なんです。



この病気になってしまった家族は、とても低い発症率に『なんでうちの子が・・・』という想いがあったり、なかなかスッキリ治らず出口の見えない月日にとても悩むみたいﾜﾀｼ達もそうでした。


血管がもろくなってしまっているので、絶対安静。そして入院が決まってからのステロイド投与。




体が痛い事や気持ち悪さも勿論のこと、安静も、治療も、お薬も・・・・こんなに小さい子にはどれも苦痛ﾃﾞｼﾀ



パパが会いに来てくれた時だけが笑顔になれた時





退院してからもずっと安静。
時には腹痛がまた出る時もあったなぁ
心配だし、可哀相だし・・・。



ママは毎日、Ryuに何をしてあげよう？Ryuをどんな風に楽しませてあげよう？　って考えていました。


体を動かさなくて出来る楽しい事
お外でシャボン玉をしたり、ぬりえをしたり。




一緒にお菓子作りもしました







２か月が過ぎ紫斑病が終息に向かった頃、約６割の子が併発してしまうと言われている“腎炎”を、Ryuも併発してしまった事が分かり

・・・それから更にずっとずっと診察を続けて今に至ります。



そして、紫斑病になってから約９カ月やっと
やっとやっとや～～～～っと



　　完治の兆しが見えました




金曜日の診察で、尿の中の色々な数値が初めて正常値に



良かったぁ　　　長かった




こんなにちっちゃいのに、沢山の治療や検査、よく頑張りました


ママとパパも家族みんなでよくがんばった



３歳にして、２つも原因不明の血管炎になってしまって可哀相だったけど、今はもう元気いっぱい

丈夫な子に育ってくれるといいなぁと思います

　↑鼻たらしながらのBig smileの図



　↑2011年のクリスマス




Ryuの担当医の先生は川崎病になった頃からずっと診て頂いているお医者様で、偶然にもﾜﾀｼと地元が同じ　同郷のお医者様なのです
そんな事からもだし、２つの病気をずっと一緒に診て下さっているお医者様でもあり、スゴイ信頼感ﾃﾞｽ
時には子育てのお話を聞いて下さったり、この前のﾜﾀｼの体の診断結果の事なども聞いてアドバイスを下さったりありがたいﾃﾞｽ


こんなに小さな街だけど、信頼できるお医者様に出逢えた　　感謝