パナイトポーラス症候群を発症して以降は発作が不安で旅行を控えていましたが、無発作で1年が過ぎ減薬の話も出てきたので満を持して一泊の旅行に行ってきました
行き先はレゴランド
息子が３歳の時のゴールデンウィークに一度旅行で行ったのですが、それが楽しかったようでもう一度行きたいと何度もせがまれていました。
ゴールデンウィークは人混みがすごく、レゴランドは平日は空いていたとの話を聞いてから私も一度平日に行ってみたいなとは思っておりまして。
小学校🏫にあがると旅行理由で平日休むのもしにくくなるだろうなとの考えもあり、暑さが落ち着くのを待って10月の旅行の計画を立てました📝
せっかくの旅行で体調不良のキャンセルや雨予報も嫌だったので、レゴランドホテルは宿泊の10日前に天気予報をチェックしてから予約しました。
その甲斐もあり、2日間とも晴天でレゴランドを息子の気の済むまで楽しむことができました
ちょうどハロウィンの時期でハロウィンイベントもしていました🎃
旅行のバタバタで服薬を忘れないよう気を使いましたが、服薬も晩と朝にきちんとできて発作も起こらずホッとしました
息子は１歳の頃から歯医者に３〜4ヶ月ごとに定期健診に通っており、フッ素を塗ってもらい虫歯のチェックもしてもらってきました。
６歳になった頃から下の前歯が抜けて2本大人の歯に生え変わったタイミングで、歯並びは小さい頃に矯正を考える方がいいとの話を聞き小児矯正も対応している近所の別の歯医者に行ってみました🦷
問診票の持病のチェック欄にてんかんの項目があり少しどきっとしました。今まで通院していた歯医者の問診票では聞かれなかったので。確かに、治療中に発作が起きたりしたら危ないものなと思いつつ○をつけました。
診察で名前を呼ばれて最初は歯科衛生士さんの面談からスタートしましたが、記入した問診票のてんかんのチェックに赤いボールペンで大きく印が付けてあるのが見えました。実際にてんかんについては状況を聞かれましたが、服薬して1年以上発作がないことと寝入りや寝起きに発作が起こることが多いことを伝えるとそれ以上は聞かれませんでした。
息子は歯のレントゲンを撮り、噛む力の測定をし、歯磨き指導とフッ素塗布をしてもらいました🪥
歯並びとしては現時点で矯正をすぐ考える状況になく、虫歯もないとのことでホッとしました
10月の連休中に、夫が息子を連れて夫の実家にお泊まりに行くことに。
せっかくフリーの時間をもらえたので、私は友人とムーミン展に行ってきました
そこで印象に残ったのは、ムーミンの作者が病院の小児科病棟に描いた壁画でした。
明るく、優しい色彩が素敵でした
息子が通院してる子ども専門の病院の壁はディズニーのキャラクターがたくさん描かれています。
病院に行くのは、特に最初の頃は暗い気持ちになりがちでしたが優しい気持ちになる壁画の存在には癒されていました。診察に呼ばれるまでの不安な時間、ぼーっと眺めてたこともあったなと。
ムーミンの壁画を見ながら、息子も病気を乗り越えていけますようにと心の中で静かに願いました。
それと、意外にもムーミンの説明が息子とかぶってることが多くて笑ってしまいました
ムーミンと息子の共通点
🟠色白
🟠優しくて素直な性格
🟠ときおり考えすぎる
🟠さみしがりやでナイーブ
🟠海で貝殻を拾い集めるのが好き
🟠1番の仲良しの男の子を「憧れの存在」と言う
先月９月に保育園の連絡アプリを通じて11月に小学校で行われる就学児健診の案内がありました🏫
2月に教育相談センターに電話で相談した際、就学児健診前に進学先の小学校に直接問い合わせるよう言われていたため、10月に入ってすぐに息子が入学予定の小学校に緊張しつつ電話しました📞
新入学生対応の担当は現在の1年生の担任の先生とのことでつないでもらいました。優しそうな女性の先生で、息子の病気のこと、保育園での発作のこと、定期通院して毎日服薬していることを簡単に説明しました。「お母さんは発作を実際に見たことはありますか？」と聞かれて、息子の発作は全て保育園で起こったので実際に見たことはなく保育園が撮ってくれていた動画で発作時の様子を見せてもらったことを伝えました。
すると、先生から「お母さん、大変でしたね。」と労いの言葉をかけられました。小学校からしたら厄介な子が入学してくると思われるんだろうなと気が重かっただけに、先生のその言葉に少し気持ちが楽になりました
先生からは、小学校ではプールの授業の際に白い水泳帽をかぶることになっているが、てんかんの子は黄色🟡の水泳帽をかぶることになっているとの話がありました。また、養護教諭の先生が主治医を訪問する主治医訪問というものがあるとのことで養護教諭の先生につないでもらいました。
養護教諭の先生も優しそうな女性の先生で、次回の通院に可能であれば同席させてもらいたいと言っていただきました。自分たちで学校に息子の病気について説明しなければならないとばかり思っていたので、主治医に直接聞いてもらえるのはありがたいなと思いました。今まで他の方のブログを見てきて主治医訪問というのは見たことがなかったので少し驚きました
診察までの間に小学校入学にあたり心配なことがあれば何でも聞いてくださいねと言っていただいて、とても嬉しかったです
養護教諭の先生から、事前に主治医に了解を得てもらうようにと案内がありました。
主治医訪問の了解を得るべく、病院🏥に電話しました。すぐに主治医につないでもらえて、主治医訪問についても快く承諾していただきました
せっかく主治医と話せたので、次回の通院時に脳波検査をしなくていいのか聞きました。
すると、脳波検査は絶対に半年に１回しなければならないものではなく1年に１回くらいでもいいのでと説明を受けました。気になっていたことだったので聞けてスッキリしました
そういえば、他の方のブログでも脳波検査でてんかんの脳波の有無よりも発作が出ていないという事実の方が大事との話があったなと。
息子が小学校🏫で安心して過ごせるよう、できる準備を一つ一つやっていけたらと思います
