通院6回目（5歳）＊脳波検査3回目・採血・主治医変更

とうとう６月になりました。

息子の発作が起こったのは全て昨年の６月なので、やっと1年。

この日は半年ぶりの脳波検査の日、そして新しい主治医の先生の診察の日で少しそわそわ

できるだけ脳波検査中は眠るのが望ましいとのことで、昨日は夜更かしして夜の海辺をお散歩したので朝から眠そうな息子と満員電車に揺られて病院へ🏥

8:20に病院に着き、身長体重測定→採血💉→9:00脳波検査へ。採血は泣いて時間がかかるようであれば脳波検査後でもいいと言われましたが、息子に聞くと嫌なことは先に終わらせたいとのことで泣きべそをかきながらも頑張ってくれました立派❗️✨

夜更かしのおかげで脳波検査は無事に眠って受けることができました。寝不足は発作を起こしやすいと聞いていたので瞼がピクピクするたびに発作かと冷や冷やしながらも、起こったとしても病院にいるのだから大丈夫と言いきかせたりで脳波検査中も自分の感情が忙しくて疲れました😓

予定通り10:00に脳波検査が終わり、診察に呼ばれたのは10:40くらい。

新しい主治医のＹ先生は前任の先生と同じ30代半ばくらいの若い先生で、穏やかな雰囲気の先生でした。ただ、すでに任期が来年の３月までと決まっているらしく1年程度のお付き合いになるとのこと。大きい病院なので、先生の入れ代わりが多いのは仕方ないですね

脳波検査の結果は、てんかんの波形は出ているけど少なくはなってきているので今の最小限の量のレベチラセタムの継続でいきましょうとのことでした💊

昨年処方してもらったブコラムが１年の使用期限を迎えたので、新しく夫の分も合わせて2本処方してもらいました。このブコラムも使わなくて済むことを祈るばかりです🙏

発作が1年起こっていないので、このまま2年程度発作が起こらずにいけば来年の秋頃を目処に減薬を検討していってもいいでしょうとのこと。

減薬期間は3ヶ月程度が基本であると。

私としては、宿泊学習が始まる前の小学校低学年の間に減薬と投薬が終了してくれたらありがたいなと思っています

小学校ではプールの授業の時に水泳帽の色を他の子と変えてもらえるならした方がいいと医師より話がありました。

その場合、息子が周りの子からどうして色が違うのか聞かれた時にどう答えるのがいいのかなと小学校によっても考え方が色々違うようなので、入学前の小学校との話し合いで相談していこうと思います🏫

夜更かしのせいか、息子は昼ご飯後は少し下痢気味で帰りの電車も疲れて爆睡し帰ってからも寝ていました採血や検査で緊張もあったしやっぱり疲れたんだなと。

帰ってきてからは、寝室で寝る息子をベビーモニターで見守りながらせっせと処方してもらった薬の袋を切る作業をしました✂️通院後の恒例です。

かなり長い蛇腹に連なってるので無心で作業。

発作がもう起こらないように祈りながら毎回切っています

初めて薬を忘れた日

今日はスイミングスクールの日で、朝に息子がだらだらと朝ごはんを食べていたため出る時間がギリギリになってしまいました。

夫と2人でバタバタと準備させ、何とか無事に夫と息子を送り出せたとホッとしてリビングを片付け次は皿洗いをしようとキッチンに行ったところ息子の朝の薬がコップにセットされたままであることに気付きました

6月に服薬を開始し9か月。初めて朝ごはん後の服薬を忘れ、自分の気がゆるんでいたことに少しショックを受けました。

前回の診察時に医師から1度の服薬忘れが致命的な危険を招くことはないと言われたことを思い出して気持ちを立て直し、急いで徒歩15分のスイミングスクールへ。スクールはもう始まっていたので、夫に10:00にスクールが終わり次第飲ませるよう薬を渡しました。夫は薬の飲み忘れに気づいておらず、突然現れて薬を差し出してきた私に驚いていました

薬を渡せたことにホッとし、帰りはせっかくなので桜並木の公園沿いを歩きました。

9:00すぎだったので人も少なく、綺麗な桜をゆっくりと眺めることができました🌸

育休中に何度となく、この道を息子をベビーカーに乗せて歩いたことが思い出され懐かしい気持ちになりました。

息子が0歳の時に引っ越してきて、初めて迎えた春に家族でこの桜並木を歩いた時はとても感動しました。コロナ禍で人も少なく、静かで、本当に桜が綺麗で。

この街で息子が楽しく元気に成長していってほしいと思いました。

そのためには服薬を忘れてる場合ではない❗️と桜を見て気持ちを引き締めながら家に帰りました。

通院５回目（5歳）

溶連菌がぎりぎり治ったので予定通り定期通院に行ってきました🏥

前回の採血から半年経ったので今日採血があるのかなと思っていましたが、受付に聞くと採血のオーダーは入っておらず身長体重の計測のみでいいとのこと。

10:00予約で、診察には10:28に呼ばれました。

発作が出ていないので今のレベチラセタムを量も同じで継続することになりました💊

 ​質問したこと

前回から半年経つが、採血しなくていいのか。

👨‍⚕️採血は薬を変更したり、また発作が起きたタイミングでもいい。発作が無いのであれば１年に１回してもいいかなぐらい。

インフルエンザに２回、溶連菌にもなり高熱の病気が小児てんかん発症後に多くなった。てんかんを発症したことと関係はあるのか。

👨‍⚕️関係ない。

小学校入学前に他のパナイトポーラス症候群の子たちはどんな診断書を書いてもらっているのか。

👨‍⚕️診断書を書いてほしいと言う小学校もあれば、言わない小学校もある。診断書を書いてほしいと言う小学校は、学校生活に支障がないことを書いてほしいと言われることが多い。もし、入学先の小学校に診断書を求められた場合は病院の文書係に相談してほしい。診断書を記入し、通院のタイミングと合わなければ自宅に郵送も可能。急ぎの場合はそのことも含めて文書係に相談してほしい。

薬を1回飲み忘れることは、どれくらい危険なことなのか。

👨‍⚕️発作が頻繁に起こっていないのであれば、１回飲み忘れることはそれほど致命的に危険なことではない。朝飲み忘れたのであれば、夜にいつものタイミングで飲むのでいい。

前回の診察で話があった通りS先生が異動になるため今回の診察で最後とのことで、今までのお礼を伝えました。息子も恥ずかしそうに小さな声ではありましたが「ありがとう。」とS先生に言うことができました。

次回の通院は3ヶ月後の６月で、その時は脳波検査と採血を行うことに。その時も眠れなければ起きた状態での脳波検査でいいが、睡眠時に発作が起こりやすいパナイトポーラス症候群なのでできれば寝てもらうのがベストであるため夜更かしした状態で来てほしいとのこと。

次の担当医師はまだ決まっていないが、小児てんかんの治療に対する大まかな方針が変わることはないと説明されました。ただ、医師によって採血するタイミングであったり服薬をやめていくタイミングは少し違ってくることがある、息子のこれまでの経過はきちんと引き継ぎしておくが、MRIができていないのでまた発作があった時は撮っておいた方いいと思いますと話がありました。

今やっと穏やかな日常が戻ってきたけど、また発作が起こったらMRIも絶対に撮る必要が出てきて結果が出るまで不安に苛まれる昨年の夏の日々が戻ってくるのかとまだ起こってもいない未来を想像して気持ちが少しズーンと落ちてしまいました

​診察後

診察だけの通院日だったので、病院が終わってから息子が以前から行きたがっていた隣県のショッピングモール併設の大型公園に電車でお出掛けしました🚃

土日だと大勢の人ですが、平日だったのでゆっくりと楽しむことができました

息子の可愛い笑顔を眺めながら、この笑顔を守っていきたいと心の中で強く思いました。

これからもせっかくの平日の通院日を楽しい思い出の日にしていけたらと思います🎡

怖がりの息子が最近はアトラクションに1人で

乗れるようになり成長を感じる今日この頃