ぽんたさんのﾌﾞﾛｸﾞ

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初めて薬を忘れた日

今日はスイミングスクールの日で、朝に息子がだらだらと朝ごはんを食べていたため出る時間がギリギリになってしまいました。

夫と2人でバタバタと準備させ、何とか無事に夫と息子を送り出せたとホッとしてリビングを片付け次は皿洗いをしようとキッチンに行ったところ息子の朝の薬がコップにセットされたままであることに気付きました

6月に服薬を開始し9か月。初めて朝ごはん後の服薬を忘れ、自分の気がゆるんでいたことに少しショックを受けました。

前回の診察時に医師から1度の服薬忘れが致命的な危険を招くことはないと言われたことを思い出して気持ちを立て直し、急いで徒歩15分のスイミングスクールへ。スクールはもう始まっていたので、夫に10:00にスクールが終わり次第飲ませるよう薬を渡しました。夫は薬の飲み忘れに気づいておらず、突然現れて薬を差し出してきた私に驚いていました

薬を渡せたことにホッとし、帰りはせっかくなので桜並木の公園沿いを歩きました。

9:00すぎだったので人も少なく、綺麗な桜をゆっくりと眺めることができました🌸

育休中に何度となく、この道を息子をベビーカーに乗せて歩いたことが思い出され懐かしい気持ちになりました。

息子が0歳の時に引っ越してきて、初めて迎えた春に家族でこの桜並木を歩いた時はとても感動しました。コロナ禍で人も少なく、静かで、本当に桜が綺麗で。

この街で息子が楽しく元気に成長していってほしいと思いました。

そのためには服薬を忘れてる場合ではない❗️と桜を見て気持ちを引き締めながら家に帰りました。

通院５回目（５歳）

溶連菌がぎりぎり治ったので予定通り定期通院に行ってきました🏥

前回の採血から半年経ったので今日採血があるのかなと思っていましたが、受付に聞くと採血のオーダーは入っておらず身長体重の計測のみでいいとのこと。

10:00予約で、診察には10:28に呼ばれました。

発作が出ていないので今のレベチラセタムを量も同じで継続することになりました💊

質問したこと

前回から半年経つが、採血しなくていいのか。

👨‍⚕️採血は薬を変更したり、また発作が起きたタイミングでもいい。発作が無いのであれば１年に１回してもいいかなぐらい。

インフルエンザに２回、溶連菌にもなり高熱の病気が小児てんかん発症後に多くなった。てんかんを発症したことと関係はあるのか。

👨‍⚕️関係ない。

小学校入学前に他のパナイトポーラス症候群の子たちはどんな診断書を書いてもらっているのか。

👨‍⚕️診断書を書いてほしいと言う小学校もあれば、言わない小学校もある。診断書を書いてほしいと言う小学校は、学校生活に支障がないことを書いてほしいと言われることが多い。もし、入学先の小学校に診断書を求められた場合は病院の文書係に相談してほしい。診断書を記入し、通院のタイミングと合わなければ自宅に郵送も可能。急ぎの場合はそのことも含めて文書係に相談してほしい。

薬を1回飲み忘れることは、どれくらい危険なことなのか。

👨‍⚕️発作が頻繁に起こっていないのであれば、１回飲み忘れることはそれほど致命的に危険なことではない。朝飲み忘れたのであれば、夜にいつものタイミングで飲むのでいい。

前回の診察で話があった通りS先生が異動になるため今回の診察で最後とのことで、今までのお礼を伝えました。息子も恥ずかしそうに小さな声ではありましたが「ありがとう。」とS先生に言うことができました。

次回の通院は3ヶ月後の６月で、その時は脳波検査と採血を行うことに。その時も眠れなければ起きた状態での脳波検査でいいが、睡眠時に発作が起こりやすいパナイトポーラス症候群なのでできれば寝てもらうのがベストであるため夜更かしした状態で来てほしいとのこと。

次の担当医師はまだ決まっていないが、小児てんかんの治療に対する大まかな方針が変わることはないと説明されました。ただ、医師によって採血するタイミングであったり服薬をやめていくタイミングは少し違ってくることがある、息子のこれまでの経過はきちんと引き継ぎしておくが、MRIができていないのでまた発作があった時は撮っておいた方いいと思いますと話がありました。

今やっと穏やかな日常が戻ってきたけど、また発作が起こったらMRIも絶対に撮る必要が出てきて結果が出るまで不安に苛まれる昨年の夏の日々が戻ってくるのかとまだ起こってもいない未来を想像して気持ちが少しズーンと落ちてしまいました

診察後

診察だけの通院日だったので、病院が終わってから息子が以前から行きたがっていた隣県のショッピングモール併設の大型公園に電車でお出掛けしました🚃

土日だと大勢の人ですが、平日だったのでゆっくりと楽しむことができました

息子の可愛い笑顔を眺めながら、この笑顔を守っていきたいと心の中で強く思いました。

これからもせっかくの平日の通院日を楽しい思い出の日にしていけたらと思います🎡

怖がりの息子が最近はアトラクションに1人で

乗れるようになり成長を感じる今日この頃

インフル後の溶連菌、、、

インフルエンザＢ型が治って保育所登園が再開でき、いつもの日常が戻ったことに安堵していた矢先、、、次は溶連菌感染症になってしまいました

突然の高熱

インフルから回復し、息子は月曜から保育所にまた行き始めました。

保育所で流行っている感染症の掲示板に久しぶりに何も掲示されなくなり、しばらくはおだやかに過ごせるはずと期待していましたが、、、。

水曜にいつも通り保育所にお迎えに行くと元気がない様子の息子。身体が熱いので家に帰りすぐに熱を測ると39.3度

どんどんぐったりとしてきて虚な表情になるので心配でしょうがありませんでした。

夫が解熱剤を飲ませようと言うので服薬させると、薬が効いて１時間くらで少しずつ動けるように

寝る前に体温を測ると37.7度まで下がっていて、いつもより早い20:30に就寝。

この時はインフルエンザＢ型が再燃したのか、はたまた別の型のインフルエンザに感染したのかと色々と検索しては不安になっていました、、、。

小児科受診

翌朝の体温は38.1度。お尻に少し発疹あり。

この日は夫が仕事を休んで小児科に連れて行ってくれました。結果は予想していなかった溶連菌陽性息子は昨年の１月に初めて溶連菌になったので、今回が2回目。インフルエンザではなかったことと、原因がわかったことにホッとしました。10日分の抗生剤と塗り薬を処方してもらい、解熱して発疹がなくなれば家で尿検査をして再度小児科を受診するよう言われました。

その後の経過

抗生剤を服薬した翌朝の金曜には解熱し、発疹はあるものの家でゆっくりと過ごすことができました。午前中は夫が、午後は私が仕事を休みました。消えていく有休、、、

土曜の朝には発疹も消えているようだったので検尿した後、小児科に行く時間になると少し発疹が出てきて痒そうにする息子、、、

検尿容器を使ってしまったので、とりあえず小児科に連れて行くことに。

小児科では尿検査の結果は問題なく、発疹もひいてはきているので土日は家でゆっくり過ごし月曜から登園OKと言ってもらえました。

月曜は小児てんかんの定期通院で子ども専門の病院の予約が入っており、その通院も問題ないとのこと。その時小児科の先生が、てんかんの薬はいつまで飲むのかや薬の血中濃度は測っているのかと質問してくれてパナイトポーラス症候群について知ろうとしてくれているのを嬉しく思いました。息子にも「毎日お薬飲んでえらいね。」と優しく声をかけてくださり、やっぱり先生好きだな〜と思いました