インフルエンザで延期になっていましたが半年ぶりの脳波検査に行ってきました🏥


9:00からの予約なので満員電車でしたが、遅延しにくい路線にかえてみると混み具合もマシでしたニコニコ



脳波検査なので検査中寝かせないといけないと前日は夜更かしさせてのぞみましたが、検査受付に行くと今回は起きたままでよく寝れたら寝るくらいでいいと言われ拍子抜けびっくり

前回飲んだ睡眠導入剤も今回は飲む必要がないとのこと。基本睡眠時に発作が起こるパナイトポーラス症候群なので、睡眠時の脳波を測るものとばかり思っていましたダッシュ



起きていてもいいとのことで検査の負担がかなり減り、息子も大人しく検査中動かずにいてくれたことでスムーズに終わりました拍手

15分目をつぶって横になり薄暗くした部屋で脳波測定→3分ほど点滅した光を連続してあてながら脳波測定→3分ほど息を吸って吐いたりしながら脳波測定の順に行いました。

検査技師の方に「5歳の中だととても落ち着いて検査を受けれてます。すごいね。」と褒めてもらいましたにっこりスター



脳波検査をするのに白い検査用クリームで頭が汚れるのですが、今回は睡眠導入剤の使用がなく息子の意識もはっきりしているので午後のお出掛けを考えて病院の洗髪室を初めて利用してみることに。





ポンチョやタオル、ドライヤーも病院でかしてもらえて助かりましたひらめき


検査は9:00にスタートし、予定通り10:00に終了。診察は11:00に呼んでもらえました。


医師より、脳波検査では特に目立ったてんかんの所見は見られないので現状の薬の継続でいきましょうとの話がありました。

パナイトポーラス症候群だと寝ている間に発作が起きやすいので寝ている時に測定したらもう少してんかん波が出るかもしれないが発作が半年ないのであれば無理に眠らせてまで検査をする必要はないとのこと。


服薬は2年続けるのが基本だけど、様子を見てもう少し短い期間で薬を辞めてみる場合もあると話がありました。

その話の時に主治医のS先生が「息子くんはセレアスなので」と言ったのでセレアスとは何か聞くと自律神経発作を伴う自然終息性てんかんの略称をSeLEASと言うと教えてもらいました。

昔はずっとパナイトポーラス症候群と言っていたものが今は正式名称SeLEASになったとのこと。


このブログではずっとパナイトポーラス症候群と言ってきたけど、SeLEASと言った方がいいのだろうか凝視はてなマーク


発作もなく脳波も特に問題は見られないので次回の診察は3ヶ月後の3月になりました。

予約の日程決めの時にS先生が4月に異動になる可能性が高く次の診察が最後になると思うとの話をされて寂しい気持ちになりました。

S先生はまだ30代くらいで若いので最初はそんなに診療経験も無いのかなと思っていましたが、言葉を選んでこちらの不安を煽ることなく毎回話してもらえることでこれまで何度も救われてきたなと思います。


次の診察ではS先生への今までの感謝を伝えたいですスター

そして次の医師も相性の合う先生だったらいいなと心から願います泣き笑い

大流行しているのでいつか我が家もと恐れていましたが、とうとう息子がインフルエンザになりました魂が抜ける



​インフルエンザの経過

木曜の朝の息子の体温が37.1度で平熱36.8度より高いので大丈夫かなと思いましたが、食欲もあり機嫌も良く他に風邪症状もなかったので保育所に連れて行きました。


職場で昼ごはんを食べ終わったくらいに保育所より息子が37.8度発熱していて顔と耳に火照りがあるとお迎え要請の電話があり急いで迎えに行きました。


保育所に着くと息子は思っていたより元気そうな様子。給食も完食したとのこと。帰ってきてから体温を測ると37.1度、夕方は37.6度でした。動けない体温ではないので家でのんびり遊んだりテレビを見て過ごしました。


翌朝の体温は38.6度で鼻詰まりと少し咳の症状あり。夫が小児科に連れて行ってくれることになり私は仕事へ。昼前に夫からインフルエンザA型陽性だったとLINEがあり、やっぱりなと泣き笑い


これで週明けの脳波検査に行けないことが確定したので、急いで病院に電話して検査の日を1週間ずらしてもらいました。てんかん薬は余分に10日分しかもらっていないのでホッとしました。


息子はインフルエンザ薬としてゾフルーザを処方され、できるだけ早く飲ませるようにとの指示で小児科から帰宅後、夫がゼリーに混ぜてすぐに飲ませてくれました💊熱は夕方に38.8度まで上がりましたが、夜は解熱剤無しで寝てくれました。夏風邪の時は鼻詰まり薬は発作を引き起こしやすくなるからと処方してもらえませんでしたが、今回カルボシステインはてんかんでも問題なく飲める鼻詰まり薬と主治医に確認したと伝えると小児科で処方してもらえて服薬できたのも大きかったです。


小児科の医師から予防接種をしているので回復は早いだろうと言われたのですが、その言葉通り土曜の朝には36.9度に解熱しましたニコニコ

元気になっておどけて踊る息子の姿が可愛くて癒されましたニコニコハート


解熱後は土曜、日曜、月曜と3日間無事に平熱で過ごし火曜に再度小児科を受診して水曜からの登園許可をもらうことができました🏥


ずっと恐れていたインフルエンザでしたが、夏風邪の時の大変さに比べると比較的症状も軽く発作も出ずに済んだので予防接種の大切さを実感しました💉


来年も欠かさず予防接種をしておかねばと思います真顔‼️









2ヶ月ぶりの通院日。


息子の七五三の後、夫が疲れからか喉風邪をひいていましたが回復して一緒に行くことができました予防


今日は朝一の9:00の診察でなく10:00に変更したので行きの電車はスムーズでしたが診察の待ち時間が長い泣き笑い‼️


待っている間、病院横の公園をのんびりお散歩しました。





秋晴れのとっても気候の良い日で、噴水⛲️に虹が🌈

何だか息子の持病はちゃんと治るよと言ってくれてるように感じました。



結局呼ばれたのは予約から1時間半後の11:30でした。

息子の血液検査の血中濃度の数値は15.07で基準数値12〜をクリアしていて体重もそこまで変動がないことから薬の量は現状維持となりました💊


次回は12月に受診で、その時は予定通り半年ぶりの脳波検査を行うことに。


終わりがけに恐る恐る10:00の診察だと毎回こんなに待つことになるのか聞くと、今日はイレギュラーな対応があり時間がおしてしまったが10:00予約でもいつもなら待っても1時間以内とのことでした。


満員電車を我慢するか、長い待ち時間を耐えるか悩ましい、、、不安

とりあえず次は脳波検査があるので9:00の予約にしました。



 ​質問したこと


鼻詰まりの薬の処方をしてもらえるか。

以前、夏風邪の時にかかりつけでない小児科で処方してもらった鼻詰まり薬のカルボシステインは服薬しても大丈夫か。

👨‍⚕️症状に対して処方するので今鼻詰まりがないのであれば常備薬の処方はできない。

鼻詰まり薬のカルボシステインは服薬しても全く問題ない。



インフルエンザの予防接種は注射とフルミスト(経鼻)どちらがいいか。

👨‍⚕️どちらでもいい。

高熱はてんかんの発作を引き起こしやすくなるので、インフルエンザの予防接種はできるだけしておいた方がいい。



南海トラフ等災害が起こり薬がなくなったらどうしたらいいか。1ヶ月予備で薬をもらうことはできるのか。

👨‍⚕️大災害レベルの時の明確な対応はその時にならないとわからない。

薬は多めに渡してプラス1週間分。

避難所で避難するのであればそこの保健師等に薬の調達をどうするか相談していくことになると思われる。



自律神経発作を伴う発作であるが、自律神経失調症になりやすいということはあるか。

私自身が寒暖差に弱い等自律神経があまり強くない。

👨‍⚕️自律神経系の疾患になりやすいということはない。単に発作に自律神経系の症状が出ているだけ。

親が自律神経が弱いことでパナイトポーラス症候群になりやすいということもない。



体調が良くない時のお昼寝時にまれにお漏らしをすることがある。てんかんの発作と関係はあるか。

👨‍⚕️お漏らしのみで他に発作の症状がないのであれば、てんかんの発作とは関係ない。