奴は突然に

まもなく、1月も終わりですね。

先日、母の腫瘍がわかってから

心ここに在らずで

無駄な抵抗はせず

気持ちのまま過ごしました。

自分を甘やかし、母のそばに……

昨日検査を受けに行き

また後日検査だったり

結果出るのが次回の診察時だったりと

多少のモヤモヤは残りますが

急がない所をみると

少しは希望が見えてきました。

私の難病と違い

色々と治療法などあると思うので

それはそれで羨ましく思う所でもあります。

そして昨日、仕事中に突然

脳が揺れた感覚になり

そこから視界がキラキラ眩しく

人の顔が光で見えなくなり

これぞ【閃輝暗点】

販売業なので、そのまま感覚で

接客をこなすも

お客様の顔は見えないまま

通路も感覚で歩き

あ～どぅしょう……でもあと10分で終わる。

そんなタイミングでしたので

ゆっくり目を瞑ったりして

誤魔化しながら

無駄に動かず過ごし

帰りに急いでロキソニンを服用。

大きな頭痛に襲われずに済みましたが

以前の閃輝暗点とまた違う

視野欠損で驚きました。

でも、理由として

ストレスが原因のようなので

ベーチェット病の再燃よりかは

まだいいかと思い

無理せず過ごそうと思いました。

東京では過去最多のインフル患者……

感染しませんように(;:´°;Д;°`:;)

東京在住ではありませんがw笑

想定外

昨日、母の検査結果を聞きに行きました。

昔から喘息持ちで、ヘビースモーカーでもあり

タバコ病【COPD】を疑い

病院に連れていきました。

前回の検査で、肺に影があると言われて

肺がんの疑いでCTを撮り、

その結果を聞きに行きました。

本人は落ち込んでいましたが

明らかに尋常ではない量のタバコなので

家族としては、いずれ……と

覚悟はしてました。

診察に呼ばれ医師に言われた言葉が

【5つ、お伝えしないといけない事があります】

と言われて、【え？】となり

慌てて父も呼んで、3人で聞きました。

結果的に、肺の影よりも

甲状腺、乳腺、すい臓、肝臓、胆嚢に

腫瘍があるとのこと。

いずれも、良性か悪性かは

まだわからないと言う事……

ここまでくると、笑いが込み上げてしまい

驚きばかりでした。

でもやっぱり、悲しい気持ちもあり

心は穏やかではなかったですが

今は受け入れるしかないので

次回の検査結果を待つのみです。

医療は進歩してるし

難病の私に比べれば

いくらでも対処法はあるだろうし

まだいいじゃないかと

ちょっとばかり、羨ましく思ってしまう

部分もありますが

これからの事、真剣に考えていかないと…

心がモヤモヤしたままで

睡眠不足です

せっかくディズニーで

リセットされたのに

主治医

年末、まさかの大寒波( ꒪Д꒪)

寒さが身体に染み渡る(›´ω`‹ )

昨日、類天疱瘡の症状がでた祖父を連れて

大学病院へ。

その前に、以前謎の口腔内出血を起こし

血まみれになった私は歯医者に行き

再度治療をしてもらうはずが

やっぱり、触ると血が出てきやすいらしく

休み休みの治療となり、

また来年続きをやる事に( ´･ω･`)

祖父はいつも通りで、

プレドニンを頂いて帰りました。

私と祖父と父と同じ主治医に見てもらってて

女医さんなんですが、昨日みたら

お腹がふっくら♡(๑´˘`)ﾉ～♡

これはもしや？((* ॑꒳ ॑* ))と思いながらも

特に突っ込まず♡

帰ってから父と、産休入れば

先生誰かなー？と話になり

誰がいいかなー？と悩み

以前、代替の先生に診てもらうと

ベーチェット病は難しいから

主治医の先生に改めて指示もらって！

って言われて、出直した事もあり

誰かなー？て言う前に

誰がベーチェット病を見れるのかが

大事な選択なのかも

しれませんね(￣▽￣;)

昨日から新婚旅行の弟夫婦から

預かり物です♡

膠原病内科

今日は、初めての膠原病内科に行ってきました。

何言われるのか、何するのか

めっちゃドキドキしてたけど、

病院についてきた父。

娘溺愛しすぎ!!笑

そういえば、10月に脳外科にいって

MRIを受けるってなった時も

おじぃちゃん達と一緒に居たのに

放ったらかしで、検査と診察付き添ってたな。

そんなに心配しなくていいのにー!!

治らないしー!!

って、口癖のように言うてます*.＼( '-'   )／.*

でもね、感謝してますよ♡( * ˊᵕˋ )

今日は、想定外に心電図から、採血

レントゲンと検査ばかりで

結果は来月*.＼( '-'   )／.*

急がないし、そもそも問診の時点で

『結婚してますか？』

『パートナーいますか？』

『妊娠希望ですか？』

って、聞かれたけど

切ないやつねー!!( ꒪Д꒪)( ꒪Д꒪)( ꒪Д꒪)( ꒪Д꒪)

とりあえず、【妊娠希望】は欠かせないので

その時点で出来る治療がない*.＼( '-'   )／.*

先生、説明してくれようとしたけど

既にその知識はありますので大丈夫です。

って断りました。

改めて傷をえぐらないで下さい(´；ω；`)ｳｩｩ

今すぐ出来る治療がないので

現状維持*.＼( '-'   )／.*

昼からはおじいちゃんを連れて

眼科に行きました((* ॑꒳ ॑* ))

最近ご機嫌斜めのおじいちゃんは

掌に天疱瘡の症状が( ꒪Д꒪)

ヘルパー筆頭に誰も気づかなかったらしく

応急処置で内科の先生に

処方を頼みました(›´ω`‹ )

年末だし、病院に行くタイミングが

ありません(´；ω；`)ｳｩｩ

ま、いっか✧٩(๑❛ᗨ❛๑)✧

とりあえず、無事に年越せるように

気を抜かずに頑張りまーす((* ॑꒳ ॑*  ))

イルミネーション綺麗°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°

そういえば

ふと思い出したのですが

毎年会社の健康診断が夏にあります。

去年の健康診断で

内診の時に問診票には

ベーチェット病の事を記載してました。

すると、内診した先生に

『ベーチェット病は治ったの？

ベーチェット病ってどういう病気？』

など聞かれました。

私は唖然としてしまい

頭の中は『ん？え？なんて？』

って、なっていました(^_^；

そこは、健康診断だけの病院だったので

仕方ない事なんですかね？(￣▽￣;)

今日は朝から歯茎の出血が酷く

仕事もあったので、出勤前に歯医者へ。

とりあえずこの後仕事だと伝えて

出血の仮止めをしてもらいました。

本当はもう少し処置をしたいけど

多分、出血するので今はしない方が

いいと思います。と言われて

改めてタイミングを見計らい

出直す事になりました(^_^；

ここ数日間、血管炎であちこち

内出血を起こしていたり

手の甲の切り傷が治りかけには

傷口が開くのを繰り返して

あちこち血だらけです(￣▽￣;)

これはなんとかならないんですかね( ´･ω･`)

そもそも、仕事の疲れもありますかね？

Xmas前なので仕事も忙しく

毎日深夜帰宅です。(›´ω`‹ )

明後日は膠原病内科です。

何言われるのかな( ´･ω･`)

気がつくと

いつの間にか、12月も10日に(´；ω；`)ｳｩｩ

11月に右の腎臓を摘出した父は

腎臓ガン、確定でした。

が、初期中の初期だったので

転移の心配は今のところなく

特に薬物療法などをするわけでもなく

半年後に検査するだけで

診察は終わりました((* ॑꒳ ॑* ))

そして、2ヶ月ぶりにベーチェット病の診察。

やはり頭痛や関節の痛みが気になり

膠原病内科に行く事になりました。

同じ日に乳腺の検査もやって

こちらは、特に異常は認められなかったので

その日で卒業出来ました✧٩(๑❛ᗨ❛๑)✧

次は母が、慢性気管支炎と蓄膿とかで

検査の日々(￣▽￣;)

こちらは、父に任せました(›´ω`‹ )

ちょっとバタバタしましたが

今日から3連休なので

息抜きしたいと思います( ¤̴̶̷̤́ ‧̫̮ ¤̴̶̷̤̀ ) ✧

ちょっと遠出してきました(*´罒`*)♥ﾆﾋﾋ

衰弱

昨日、昼頃に祖母から着信があり

出てみたら祖父の様子がおかしいと。

だいたい、祖母からの電話は

日用品がなくなった時に来るのが多く

また何が要るのだろう？と

呑気に構えながら

仕事の休憩終わりに聞いていた……

どぅも、朝から飲まず食わずで

ベットからも起き上がれずに

血便もあり。との事で

施設側も大騒動になってるとの事で

とりあえず、一旦電話をきり

事務所に確認の電話をいれた。

ヘルパーとケアマネが交互に電話で

容態、対応を話してくれた。

その時、12時半現在で水分服用は

コップ1杯未満のみ。

脱水症状が考えられる。

バイタルはとりあえず落ち着いてるが

体温が34℃と低いのが気になると……

往診の先生がすぐにこれないので

細かいバイタルチェックをして

最悪、救急搬送します。との事。

同時に、父が透析中だったので

動けるのは私だけでした。

職場で事情を話し、帰る間に

透析が終わり父と合流して

祖父の元に向かいました。

いつも、呼びかけると反応するのですが

やはり今回は反応が鈍い。

なんとか起きてくれて、私の顔を見るなり

『お腹がすいた』との事を言うので

持参した食料を食べさせたら

飲むは食べるわ

この施設、食事が小学校の給食みたいで

老人の食べやすい食べ物が出る事は

ほぼありません。

魚の干物や、カレーライスなど……

ワガママの祖父はお腹が空いてても

気に入らなければ食べません。

祖母の言うことも聞きません。

が、孫の話は聞いてくれます

たまに、息子である父の話も

しばらく様子をみて、落ち着いたので

透析終わりの父を連れて帰りました。

まだまだ、何があるかわかりませんが

職場に迷惑をかける度に、

辞めなければ……と思ってしまいます。

もちろん、この決断は間違えていると

後々気づくのですが、これが介護鬱になる

入口なんだろうな……と思います…

1日でも長く、私も後悔はしたくないので

なるべく寄り添いたいと思ってます…

気分転換に、鍋パしました( * ˊᵕˋ )

新たな生命

今朝、友人から無事に出産しましたとの

一報が入りました

友人は、8年ぶりの第二子を出産。

今日まで何度も流産を経験していたので

こうして、無事に生まれてきてくれて

本当に良かったです( * ˊᵕˋ )

私は、プレドニンが原因で

多嚢胞性卵巣症候群になりました。

主治医のいる大学病院での婦人科にかかり

判明しました。

そこでは、教授医師を筆頭に

数々の先生方に見て頂いたのですが

みなさん、口を揃えてこう言いました。

『独身なのになんの治療が必要？』

『月経ない事が何が不自由なの？』

と……

月経がない事で、情緒不安定や

浮腫みが酷かったりして

自分をコントロールするのが

とても大変でした……

とりあえず泣きつくかのように

ホルモン剤を処方してもらいました。

これも、先生方はイヤイヤ出して

くれました。

あとは勝手に自分で管理してね。とも

言われました……

それから、婦人科に行く事が怖くなり

今年の健康診断でも卵巣嚢胞で

再検査の通知が来ましたが

受けない事にしました。

近所の婦人科はどこも産婦人科ばかり。

まともに相手をしてくれる婦人科には

まだ出会えていません。

なんなら、ベーチェット病てだけで

嫌がる先生もいました。

治療1つ、薬1つ、主治医との相談が

必須でした……

昔から将来子供が欲しいという考えのみで

治療を行っているので

是が非でもコルヒチンだけは

避けたいのです……

多嚢胞性卵巣症候群てだけに

長い道のりになるのは覚悟してますが

いくらなんでもここまで言われる筋合い

ないと思うのですが……

全て男性医師だったので

多分女の気持ちなんて

わからないでしょうね……

今日は朝から雨で

軽い頭痛と眼球痛が出てきてます

寒くなるとの事なので

暖かくしないと

ジンクス

今日は雨予報だったのに

晴れ予報に変わり、部屋の掃除でも

なんて、思っていたら

起きれず……

普段から寝起きはいい方なので

起きようと思ったら

スっ！っと起きれるのですが

今日はなんだか身体が重たい……

それに、右手親指だけが

痺れて動かない

て、思いながら

再度夢の中に旅立っておりました。笑

気づくと、親指も治って

先ほどよりは起きれたのですが

体温計では、37.1の表記……

母が熱で寝込んでるので

移ったのかな？なんて考えたものの

風邪の症状がないので

これは、ベーチェット病の発熱な気がして

開き直ろうかと思います。笑笑笑笑

昨日の夜から片頭痛があり

頭が痛い中で、ハリーポッターを

見ていたので余計に痛くなり……笑

(話が難しくてついて行くのに

必死になりました。笑)

前回、初めて閃輝暗点になった時も

金曜日の夜でした。

そして、次の日は謎の発熱がありました。

その時と同じ状況ですけど(￣▽￣;)

こんなジンクス要らないです( ´･ω･`)

片頭痛は片頭痛でも

痛みがあちこちにあります( p′︵‵。)

あ！カフェインがいいと聞いたので

カフェオレでも作ろうかと思います

退院

昨日、無事に父が退院しました。

透析後の退院だったので

家に着いたのは夕方でしたが

無事に帰れて良かったです

6日に手術をしてから、

1週間も経たずに退院なので

傷口はまだ痛むらしく

階段はつらそうです

次の診察で、病理検査の結果がわかるので

それまで通院の必要もないそうなので

とにかく、体力をつけることが

今1番の課題かと思います

私も、今日から自分の為に時間が

使えるようになり、

仕事復帰までの残り僅かな時間を

有意義に過ごしたいと思ってます

今日は、火曜市のイオンにいって

何やら友達がこちらに行きたいと……

【大阪めっちゃ抹茶フラペチーノ】てのを

頼んでおりました

私はまったり、カフェモカ

スタバはたまにで十分な私は

ドトール派でございます