3人介護とベーチェット病の私 -10ページ目
今日も暖かい1日でした
昨日は、朝から雨
で
頭が痛くて目が覚めました
とりあえず、軽く朝ごはんを食べてから
ロキソニン飲んでまた布団の中へ
しばらく寝てたら
ちょっと落ち着いてきたので
主治医の先生から、退院の話があったので
それが終わり次第、そそくさと帰宅。笑
祖父母の施設から、
足りない日用品の連絡があり
それを買いにドラッグストアへ。
あれこれ買い足し、やっと帰宅しました。
2回ロキソニン服用して
なんとか頭痛を耐える事ができました。
本気で頭痛外来に行きたいと思い、
今朝かかりつけの内科に行き相談。
どうやら、偏頭痛のお薬は高値で
だしても2錠ほど。
効くか効かないかはその時次第
との、説明を受けました。
最終的には、ロキソニンやボルタレンに
辿り着くとのことで
わざわざ高いお金払って
効かないことの方がストレスに
なりそうだったので
そして、次は勇気をだして
膠原病内科に行ってみようと思います
11月なのに上着いらずですね
今日は特に用事がなかったので
朝はゆっくり過ごせました
が
チリチリ？と偏頭痛が……
前回のブログでもあるように
閃輝暗点の症状だけは避けたい
とりあえず、ロキソニン半分飲み
父の病院に向かいました。
ちょうどお昼ご飯で
まだお腹に管が入ったままなので
ベット上のみでの生活です。
お水やお茶がちょうどなくなり
補充したり、手続きにあちこち窓口へ。
我が家は、過去ブログでも出てくる
弟が1人居ます。
祖父母をはじめ、父母の介護には
一切関わっておりません。
ここまできたら、関わらせる気も
ありませんし、結婚した事で
家族ヅラされる事が
私は1番されたくないことだと
親に話しました。
父もやる事がなくなり、
夕方前に帰宅し、母と買い物に行ったり。
偏頭痛の事もあり、夕寝？をしてると
本当にいつまでも寝れそうなくらいに
身体が重たく、寝すぎか疲れか
軽い不整脈で気分が優れませんでした
幼い頃に、洞性不整脈→上室性期外収縮
→過換気症候群を患ってます。
が
→本日2回目。笑
父が週末退院出来るかも
との、情報が舞い込み
一気に元気になりました
職場復帰まで約1週間。
今日は、起きてから予定がなく
気づいたら眼科にいく準備を
しておりました。笑
受付終了間際に飛び込み
先月の頭痛と視野が欠けた事を
受付で伝えました。
そこから、視力検査→眼圧→視野検査
→瞳孔開いて→写真撮影→診察。
と、一通りの検査を受けました。
ぶどう膜炎などの炎症はなく
やはり、【閃輝暗点】との診断でした。
特に治療法もなく
症状がでれば安静に。との事を
言われました。
事前にGoogle先生に教えてもらった
通りでございました。
とりあえずこれで、眼科は終了。
謎の足の痛みは整形外科？神経内科？
膠原病内科？
悩んでる間も痛いので
歩き方がおかしくなってきてます(￣▽￣;)
早く受診すればいいのですが
何を言われるのか恐怖で
なかなか前に進めません……
コルヒチンの服用だけは
逃れたい……
今日はとってもナーバスな日です……
本日、父の右腎臓全摘手術が
無事に終わりました。
腎臓がんの疑い。らしいです。
出血量も少なく、大きなトラブルも起きずに
帰ってきたのでひと安心です。
そもそも、今日に至るまでの経過を
記載させていただきます。
もともと、若い時にネフローゼ症候群になり
そこから将来的に透析をしないと
行けないのはわかっていたそうです。
途中経過などは、端折ります。
ざっくりとした経過観察である事を
ご理解下さい。
それから月日は流れて、糖尿病やら
C型肝炎やら色々ありました。
まだ、保険適用外の時に
2度もインターフェロン治療を受けましたが
効果はありませんでした。
そこから遥か長い月日が流れて今年
C型肝炎の新たな治療を受けました。
ちなみに、透析は2年前からです。
C型肝炎と同時に、昔から膵臓に
水泡があったのでその経過で
CTを撮影した8月に
腎臓に腫瘍が見つかりました。
これは、初期の初期との事で
各所方面の方に
奇跡だと言われました。
ですが、病名が病名なだけに
娘の私は隠れて泣きました。
仕事中も涙が流れるくらいに
たくさんの想いが込み上げました。
主治医の先生の計らいで
結婚式が終わってから摘出手術を
する事になりました。
それが、本日でした。
病理検査の結果はまだ先ですが
とりあえずトラブルがなかったので
安心して、病院をあとにしました。
謎に左足の付け根が痛くて
ちょっと参っておりますが
ゆっくり休もうと思います。
では、また( * ˊᵕˋ )
この度、弟の結婚式が
我が家の両親は国際結婚なので
海外から親戚が来てくれて
母と空港までお迎えに
ホテルにて、父とも合流。
(式の当日が透析日だったので、
日程調整のため、前日にズラして
もらいました。
)
夜には、弟夫婦がホテルにきて
ご挨拶( * ˊᵕˋ )
弟は、母の母国語がわかりません。
私は多少なりわかるので
大きな問題はないのですが
母自身、言葉がごっちゃになってました。笑
バタバタしながら部屋に帰ると
気が抜けたのか全身倦怠感に襲われて
それに、部屋の空調が寒くて
式の当日は朝からバタバタしてて
祖父母はいとこにお任せし、
母と親戚一同の面倒みながら
私も準備やご挨拶にバタバタ
式が始まると、祖父母筆頭に
号泣の嵐でした(´；ω；`)ｳｩｩ
両家とも、父が透析していたり
車椅子の方がいたので
親族のみの小さい式で
アットホーム感満載でした
式が終わってからも
祖父母、母と親戚一同は家に帰り
私と父で都会に出て
お祝いのお返しを新郎新婦にかわって
ご用意する事になり
アウター要らないくらい
バタバタしてしまい
ま、何はともあれ
皆様に喜んで頂き
無事に事なきを得たので
よかったと思います。
そして、昨日親戚一同は帰国し
昼からは父が入院し
日曜日でしたが、主治医の先生と
すぐにお会いすることが出来たので
父もゆっくり寝たいだろうと思い
早々に帰宅し、起き上がれなくなるほどの
疲労感に見舞われて寝込んでしまいました。
私が(￣▽￣;)
いよいよ、明日は父の手術です。
手術時間などの詳しい事はまだ
わかってませんが
明日の為に体力回復に集中したいと
今日から11月!!ほんと早い
今日は、母のケアマネと会う日でした
初めて母のケアマネを探す時
今の事業所にいきなり飛び込み
ケアマネさん居ますか～？
なんて、いいながらお邪魔したのを
思い出しました
て、8月の話ですけどね
その時は、今のケアマネさんではなく
違う方2人とお話をしました。
母の状況、祖父母の状況、そして私の状況。
話しながら笑ってる自分がいて
ドン引きしてるお二人が目の前にいて……笑
滅多にないですよね……
自分も難病で、要介護3人いて
障害者手帳保持者が2人いて……笑笑笑笑
いつも、各所方面に話す時
も～おかしくて笑ってしまうんです。笑
昔は、恥ずかしいな
とか思ってた時期もありました。
でも、介護もそうですし
自分の治療もそぅなんですけど
絶対に周りの協力や理解って
必要なんですよね。
最近『介護うつ』の言葉を良く耳にします。
それだけはならないように
ざっくばらんに、生活しようと
その方が、私自身の病気を悪化させずに
すみますしね
さ、明日は結婚式の準備で
前乗りですが、朝から大忙し!!
ホテル着いたらちょっと仮眠しないと
寒くなってきたし
今日から約20日間、介護休暇です!!
夜に友達とたこ焼きパーティー
やりました
つかの間の癒しです
介護休暇初日は、午前中に母を美容室へ
待ってる間に近所の祖父母のホームへ
お昼ご飯の準備をしてから退散
再度母を迎えにいき、
昼からは透析の父を迎えに。
なんだか、結婚式と手術前で
バタバタしてるのもあって
家族全員が体調不良です
母は少しずつですが、歩く気力が出てきて
時間が合えば一緒に歩いてます
父は少し熱が出たりしてて
本人もかなり、ソワソワしてるのが
見てるだけで伝わります
無事に手術出来ますように
祖母から夕方に電話が。
なにやら訪看の日ではないのに
看護師が部屋にきて、祖母に
『ご家族さんからクレームがあったみたい
なんですけど、何か不手際でもありましたか？』
との話をされにこられたらしく
祖母はビックリして私に確認の電話を
してきました。
当の私自身も身に覚えのない事で
え？ん？なんの話？となり、
祖母曰く、ケアマネがある事ない事
言いふらしてるらしい。
との事でした。
が、祖父母のホームは新しいホームです。
でも、すでに事業所が3回変わりました。
ヘルパーさんも、総入れ替え。
ケアマネも変わりました。
今までも、色々な揉め事に巻き込まれ
もーこんな話は序の口です
害がない限りは黙っとく事にしました。
じゃないと、私自身の精神が持たない事を
学習しました
開き直る事も大事ですね。笑
まもなく、弟の結婚式です。
それに伴う各々、各所方面との
やり取りに日々慌ただしく
式の当日、親族の私たちは朝が早く
式場が遠いので、脳血管腫瘍を持った
要介護2の母を連れていくのは
至難の業なのです……
最寄り駅まで5分ですが
母は30分かかります。
1人で歩く事も困難です。
なので、前日はホテルを手配しました。
そしたら、祖父母も泊まりたい！と。
気持ちはよくわかるのですが
心配なのが認知症の祖父です。
ともに、要介護4です。車椅子です。
押せるのは私だけ。
ちなみに、母も車椅子ですが
『病人じゃない!!』と、キレて乗りません。
ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ
話を戻して
祖父は、リハビリパンツを使っています。
ヘルパーさんの居ない環境で
祖父を見るのはさすがに勇気がいります。
なので、申し訳ないですが
祖父母の宿泊は断念させました。
なので、当日は従兄弟家族に
祖父母をお願いし、
私は母の面倒を見ることに
専念しようと思います。
だって、次の日は父が入院なので
是が非でも家に帰らなければ
明日、明後日出勤すれば
介護休暇を頂く事となっております。
ないよりはいいのですが
あればあったで色々手続きが
複雑です……介護休暇……
とりあえず、その間に
膠原病内科に行こうと思います。
最近、ベーチェット病の事ばかり……笑
今日は、仕事で歩き過ぎたのか
足がパンパンで右膝に内出血が
10個ほど出来てしまいました
他にもおります
口腔内も内出血ばかりで
浮腫んでおります
仕事中にふと
左の眼球痛に襲われ
またあの頭痛がくる
と、ビビってましたが
なんとか事なきを得ることが
出来ました
左の股関節もなんだか
痛みが出てきました
来週は弟の結婚式ですが
肌荒れも酷くて
9月末にプレドニンを増量したからなのか
生理が来ません
ここしばらくは、順調だったのに
ここで記録はストップです
前回の通院から、
眼科に行かなければと思いながら
仕事の休みと眼科の休みが被ってしまい
延ばし延ばしにしてます
もちろん、膠原病内科や神経内科にも
行くべきなのでしょうが
実際のところ、行ったところで
と、思っております。
時折、頭の痛みが出てきます。
この前みたいに痛くなったり
視野が欠けたらどぅしょう
コルヒチンを服用したくない私に
出来る治療があるのでしょうか？
プレドニンをこれ以上、増やしたくない
30過ぎの私の意見を聞いてくれる
先生方に感謝しかありません。
無理を言わず、限界まで自己処理して
それでも無理なら主治医に助けて
もらってます……
神経ベーチェット病に関する情報が
少なく、不安で不安で仕方ないです……
仕事もそろそろ限界かもしれませんね。
とりあえず、今日も1日元気で過ごしたいと
思います✧٩(๑❛ᗨ❛๑)✧
