気づけば２０２４年も
半年過ぎてしまった…
２月末で仕事を辞めてから
イムラン錠・コルヒチンを服薬開始。
プレドニン２０ｍｇまで増量したものの
結局、肝臓γ‐GTPは３００超えて
他の肝臓マーカーも１００超えて
肝機能障害併発して
ウルソ追加。
現況の治療を続ける事は
良くないとの判断で
ヒュミラ開始しました。
同時に、バクタを追加したものの
お腹の下し方がもう辛くて
２回目のヒュミラの時に
サムチレールに変更。
服薬２日目にして
薬疹発生し、急遽皮膚科受診。
土曜日で、膠原病科に行かないのか
聞かれたけど
そもそも膠原病はお休みでした。
（同じ大学病院内なので把握しといてください。）
膠原病の担当医と皮膚科で
連絡を取ってもらい
服薬中止。
ついでの口腔カンジダも見てもらい
かなりの重症。
でも、これまた出せるだけの
薬は処方されてるし
他の薬ではすでに副作用で
中断した過去があった為に
出せる薬もないまま
帰宅しました。
まだ少し薬疹は出てるけど
上半身だけで落ち着いてます。
ヒュミラを開始しても
社会復帰は無理だと言われ
ヒュミラを使用する意味も理由も
難しく、自分なりに腑に落ちないまま
治療してます。
今は、朝ちゃんと起きれる事を
一日の大切な出来事として
受け止めてます。
朝起きれなくなったら
ベーチェットが暴れだしたサインだと
思って、毎日過ごします。笑