血液内科の先生、いっぱい調べてくれてた
高感度pnh型血球検査とかマルクとか
色々
結果
再生不良貧血(ＡＡ)寄りのMDSっぽい
病院変えて良かった〜
前の主治医だったらみつけてくれなかったかもな
ずっとITPって言われてて
血小板以外の血球が下がったとき
マルクやってMDSって診断ついた
染色体異常とかあるし
MDSで間違いないって言われてたけど…
ITP寄りかAA寄りかって
治療も変わってくるらしいし
先生の判断も難しいのかもしれないので
素人の私が言える立場ではないのだけど…
前の主治医は説明も短いし
何故か毎回聴診器で音聞かれて
これって意味ある？？って毎回思ってた
質問には答えてくれるけど
診察室にいる時間はいつも１分くらい？
血液検査の結果のコピー渡されて終わり
今の病院に来て初めは驚いた
永遠に話聞いてくれそうな…
説明もうんと長いし
なんなら手書きで図に書いたりメモしてくれて
わかりやすく説明してくれる
これが普通なのかな
とても良い出会いでした
やはり先生と合わないと思ったら
セカンドオピニオンなりで自分で行動しなければいけないですね
少し愚痴ってしまいました💧
そんなことがありまして
AAと診断がついたところで
免疫抑制療法はじめました
血小板5万以上を目標に！
まずはネオーラルを飲みはじめました
すごくゆっくり効いてくるらしく
上顎腫瘍の手術ができるまでは早くても半年くらいはかかりそう…
それも上手くいけばの話で
この治療でも上がらなかったらどうしようってめっちゃ不安😣
その時は次の治療があるらしい
頭頸部外科の主治医には、血小板上がらないと一生手術できないって言われてるし
どんどん腫瘍が大きくなってどうなりますか？って聞いたけど、いろんなところに影響が出てくると思いますって…
どうにかしてくれないんだ
今でもかなり影響出てますよ
良性なのに大きくなるスピードが速いって言われてる
もう3センチくらいになってるんじゃないかな😭
手術できるようになっても今以上に大きくなるの間違いないし、手術も大変になりますって言われた😫
でも、急がば回れだよね
頑張るよ😤