定期受診 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

大学病院の定期受診がありましたニコニコ

今回は外科、眼科、小児科の受診でしたうずまき

最初に外科に行くとすぐに呼ばれ、今回もまた私がレティナの交換くるくる

特に問題もなくレティナの交換が終わると、先生から「じゃあ、胃瘻の交換もやってもらおうか」と。。。

?

私が「胃瘻も交換するんですか?」と聞くと、「家で胃瘻もぬけたらどうするん?」と言われたので、見よう見まねで交換しましたパー

交換自体は全く難しいものではないのですぐに終わったのですが、これでいいのかなぁ。。。

胃瘻の事を聞かれたので、「最近は全然使っていない」と言うと、「半年以内には抜去したい」と言われましたタラー

先生、急ぐねぇ。。。

まだまだ体調不良時に食が進まなくなることがあるので残しておきたい、と言うと「お母さんの希望が一番だけど」とは言ってもらえましたニコニコ

「この冬、大きく体調を崩さなかったら、気切と胃瘻の抜管を考えます」

それだけ伝えて外科は終了うずまき

そりゃ、医療ケアが全くなくなったらそれはとても嬉しい事だけど、不安要素があるうちは心配。。。

なんせ、昔に体調を崩してARDSになってICUに入ってたからくるくる

あんな思いはもうしたくない。。。

外科はレントゲンで腹部撮影後終了うずまき

そして、次は眼科目

眼科外来に行くと、呼ばれた形跡があり、すぐに見てもらえましたパー

まずは視力検査をしたのですが、これもちゃんと指差しで出来るようになって来ていて、視力は両目共0.7でしたニコニコ

医師の診察で斜視は斜視だけど両目が使えるようになってきているし、視力も左右差がないのでOKが出ましたパー

やはり右眼が強いので、アイパッチは継続して左目の視力を育てていこう、とのでしたニコニコ

斜視に関してはやはりいずれかの時点で手術した方がいいようなのですが、全身麻酔でリスクもあることから、急ぐことでもないし、今は両目の視力を育てる事を優先に考えていこうということになりました星

視力が育ってよく見えるようになったら、もっと周囲に注意を払ったり、学習に関してももっと出来るようになるのかなぁ。。。

小児科ではいつもの薬の処方をしてもらいましたニコニコ

息子の様子を聞かれたので、数日前から痰が多くなって来ている事と、食事がなかなか遊びが入って食べないと相談しましたパー

すると小児科の先生にこんな事を言われましたうずまき

「昔は命が助かるかどうかって事が一番の重大事項だったのに、今は遊んでご飯を食べないって悩めるだけいいやん」と。。。

あまり深く掘り下げられることもなく、7/27に発達の先生に診てもらうことになっているので、そこで息子の特徴を診てもらってから考えていこう、ということになりましたくるくる

前もそんなスタンスだったんだよね。。。

痰が多いというのは胸の音を聞いた限りではクリアだったので自己排痰が上手く出来ているようですニコニコ

身体も大きくなってきて、強くなってきて、成長してる!

だけど、最後に先生はこう言ってくれましたニコニコ

「この6年間の息子君の成長を考えたら、小学校の6年もまだまだものすごく成長してくれると思うよ」

私もそれを期待したいキラキラ

今はまだまだ手がかかって大変だけど。。。

小児科の待合で診察待ちをしている間、以前研修医の時にお世話になった先生に会いましたニコニコ

3年くらい前にお世話になって、それから別の病院に異動になり、この4月に戻ってきたそうですキラキラ

息子の事を覚えていてくれて、息子がICUに入っていた事も調べて知ってくれていましたパー

懐かしくて嬉しかったですニコニコ

ファイトのある先生なので、これからはずっと居て欲しいなキラキラ