学習支援教室 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

毎日毎日暑いですねアセアセ

息子も毎日、学校に、リハビリに頑張っていますニコニコ

息子の近況を少しうずまき

6月の末にプールが始まりましたニコニコ

本当は6月中旬予定だったのですが、ずっと雨で入れず。。。

息子はやはり気切があり足腰も弱い為、みんなと同じプールには入れないのでプールサイドに小さなビニールプールを置いてもらい、その中でみんなと同じようにバタ足したりをしているそうです音符

レティナを封鎖して使っているので、少しくらいの水がかかっても大丈夫なので、今後はビニールプールに慣れて来たら、幼稚園児達が入る幼児プールに一人で入る予定で、その後、それも慣れて来たら浮き輪付きでみんなと同じプールに入る予定だそうですニコニコ

どのくらい慣れるかによるけれど、本人はプールは好きそうですルンルン

先生に頭や顔に水をかけられて怒っているようですが。。。

先週のプールの日に、登校してすぐ、学校の小さな段差で転けてしまい、足の筋が痛くなったようなのですが、「プールは入る!」と言っていました星

本人もニコニコで入っていたようなので、家でも夏休み中にプールに沢山入らせてあげようと思いますニコニコ

お勉強はなかなか。。。

運筆も頑張っていましたが、毎日毎日の事なので、まだまだ未熟ですが、少し飽きてきたようですアセアセ

先生に相談すると、違う方法を考えていこうということになりましたニコニコ

だけど、昨日、家でお絵描きしていると。。。


アンパンマンを書いてるびっくり

アンパンマン、書けるようになったの!?

数字も「1」「2」を何も見ずに書いていて、驚きでしたびっくりびっくり

これは、いつも学校で先生が小さなボードにやる事の予定を書いてくれるのですが、それを真似して描いたようですニコニコ

1.鉛筆

2.

上矢印これをいつもボードに書いてくれているようですニコニコ

1.の鉛筆はお勉強のこと、2.のアンパンマンはアンパンマンのおもちゃで息抜き、というふうなスケジュールでお勉強しているようです星

でも、毎日それを見ているから、ちゃんと覚えてアンパンマンの絵も、数字も書けるようになっている!

やっぱり息子は視覚優位なんだな、と再確認もできましたニコニコ

ご飯は今はほとんど口から食べるようになってきたのですが、遊び食べが多すぎる!

この前、経管栄養のお友達が遊びに来てくれて、その子も経口訓練しているのですが、その子が唯一食べられる豆腐を息子に買って来てくれましたニコニコ

そこで、昨日のお昼ご飯に出してみたのですが。。。

色悪いな。。。(笑)

昨日のお昼ご飯のメニューはうどん(刻み)と頂いた豆腐、味噌汁ペースト、つみれペースト(軟粥入り)でしたパー

それを最初は座って食べていたのですが、途中から。。。

おーい、帰ってきてーチュー

完食するのに1時間かかりましたアセアセ

大体、リハでは20〜30分で食べさせるように言われているのですが、真剣に食べないのでひどい時は2時間くらいかかりますガーン

でも、一応は口から食べてくれるので、根気と忍耐の勝負くるくる

ちゃんと真剣に食べてくれるようになるのはいつのことやら。。。

もうすぐ夏休みなので、夏休みの間に経口訓練は頑張ってみたいと思いますニコニコ

そして、夏休みの予定はというと。。。

以前、チラリとブログで言っていたのですが、学習支援教室に通うことにしましたニコニコ

今の息子の予定は平日は毎日朝から学校に行って、夕方からは日替わりでいろんなリハビリを入れていますパー

月曜。。。訪問看護

火曜。。。訪問PT

水曜。。。療育施設(ST、OT)

木曜。。。訪問OT

金曜。。。療育園(ST、OT)

夏休みはお友達はみんな家でゴロゴロさせるのももったいないから放課後デイサービスを利用する、と言っていたのでそれもいいな、と思ったのですが、ほとんど使用していないとはいえ、気切や胃ろうもあるし、放課後デイサービスは看護師在中の所しか利用できない。。。

そして、夏休みに利用したいと思うなら、夏休み前の期間から利用していないと、夏休みは他の方の利用が集中してなかなか利用できない、と聞きました星

でも、今の予定で夏休み前から利用するのは不可能だ。。。

という事で、夏休みの間は私同伴で公文の夏期講習に通わせようと思っていましたニコニコ

それを地域相談室の方に言うと、公文だったら受給者証を申請してやってくれるオススメの学習支援教室があるよ、と教えてもらいました星

早速、息子が学校に行っている間にその学習支援教室を見学うずまき

3駅向こうの隣の市にあるのですが、とても綺麗で勉強する部屋もちゃんと個々に仕切られており、指導員も1対1で付いてくれるそうですニコニコ

時間は1時間なので、夏休みの間、午前中はそこに通い、午後からリハも受けることができるし、お昼の経口訓練も自宅でできるグッ

付添いする気満々だったのですが、本部には看護師がいて、息子が来る時間帯のみ看護師が入ってフォローしてくれるようで、ずっと付添いする必要もないようですニコニコ

看護師さんとも顔合わせしましたが、男の看護師さんだったのですが、とてもよく色んな事を知っていて、私が言う事全てを理解してくれました音符

看護師さんでも担当する科によって気切の事や息子の病気の事をよく知らない方もいらっしゃるのに、言ったこと全てに真っ当な返答が返ってきてとても好印象ニコニコ

管理者の方も娘さんがダウン症との事で、障害に対して理解があり、経口に悩んでいる事もよく理解してくれて、指導員の責任者の方も小学校、幼稚園教諭のベテランの方だったので、子供の発達の事もよく分かっていて、通う前から夏休み以外にも通わせたいな、と思いましたキラキラ

駅からも近いので、いつもは車生活の私達ですが、電車で通うことで社会勉強にもなるな、といい事づくし音符

すぐに契約、受給者証も取りました星

今はお勉強は全くですが、通う事で少しでも変化があればいいなニコニコ

そして、保育所等訪問支援の受給者証も取りました音符

これは、訓練施設のST、OTの訓練士さんが学校や保育所、幼稚園等に訪問して、学校や園生活での問題点を先生方にアドバイスしてくれる制度ですニコニコ

息子は幼稚園からこの制度を使いたかったのですが、申し込んでからの待機が1年半ほどあるとの事で、幼稚園の間は見てもらうことができませんでしたアセアセ

そして待機が多すぎて、本来なら18歳までなところ、小学校1年生で打ち切りになったそうですアセアセ

幼稚園の時に申し込もうとした時は、待機が1年半なので幼稚園の間は見てもらうことが出来ないから、小学校に入ってから申し込んで欲しいと言われたのに、小学校に入ってから申し込んだら、待機が1年半で小学校1年生までで終了の制度に変わったので、申し込んでもらっても見ることができない、と。。。

どないなっとんねん!

文句を言いましたチュー

そしたら、今、同じ小学校の3年生にSTの先生が入ってくれているらしく、その子の所に行く時に、給食だけ見てくれる、ということになり、速攻で受給者証を取得して7月から入ってもらう事になりましたニコニコ

本来なら1日見てくれるようなのですが、致し方無い。。。

息子の食事もまだまだ問題点があるし、給食だけでも見てもらえるなら。。。

そう思って契約したのですが、短い時間ではあるけれど、発語やコミュニケーションなどの問題点も先生方の相談に乗ってくれるようですニコニコ

そうそう、以前にブログに書いた自傷行為も、先生方が慣れてきて息子の言っている事を理解出来るようになってきたら減ってきたそうです星

とりあえずは一安心うずまき

長くなりましたが、最近の息子の近況です音符

トーマスの橋桁を首にかけ、「ぬいぬい」と言いながらムヒを塗る息子うずまき

塗りすぎちゃうか!

(虫には刺されていません)