学校での肢体訓練 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

先日、学校で肢体訓練がありましたニコニコ

息子の小学校は支援学級に39人の生徒がいて、息子は肢体不自由クラスに当たります星

肢体不自由クラスといっても、病弱クラスと合同なので、歩くのがぎこちないのは息子ともう一人いる車椅子のお姉さんだけうずまき

そのお姉さんと1時間を半分に割って、肢体訓練士さんに見てもらったそうです星

私が参加していないので支援の先生から聞いた話ですが、息子の状態として、一番気になるのは目だそう目

運筆やひらがなを書く際、やはり斜視があるため見る力が弱く、始点と終点をはっきり見分ける事が出来ないので、曖昧な文字の書き方になってしまう。。。

支援の先生から「眼科のドクターは何て言ってますか?」と聞かれたのですが、特に何も言われてないしアセアセ

斜視はアイパッチで矯正して、少しずつ良くなってきているので、8歳くらいまではこのままアイパッチを続けたいという考えだそうですニコニコ

だけど、支援の先生は同じ肢体不自由クラスの女の子がひどい斜視で、手術をした後、ものすごく伸びたという経験があるらしく、目が良くなる事が成長に繋がるだろうと考えているようですくるくる

肢体訓練士さんからも目の問題を指摘され、いずれ目が良くなると、この子はちゃんとお勉強出来るようになる、と言われたと教えてくれましたニコニコ

目がちゃんと見えるようになると成長も進むので、目の問題が解決するまでは焦らない方がいいと言われたそううずまき

うーん、目か。。。

この前の病院の外来受診の眼科で言われたのはメガネの事。。。

だけど、まだ足腰が弱いので、転んだ時に危ないのでメガネをかけるタイミングを見計らっていると言われましたくるくる

でも、今のこの成長期にもし、メガネをかける事で成長が促されるなら、息子は慎重派でそんなに派手に転ぶ事もないし、メガネの件を進めてもらうかな。。。

そして、月曜は整形の先生が来てくれたそうですニコニコ

息子の歩き方などを見て、低緊張だけど麻痺がないので、遊びの中からたくさん動いて筋力をつけていくといいと言われたそうです星

そんな最近の息子、言葉もほんの少しずつですがレベルアップして来ていますニコニコ

会話になるところまでは行き着いてないですが、意思を伝えて相手が理解できるくらいまでは言葉が出てきましたキラキラ

幼稚園のお友達も、「息子くん、幼稚園の時よりいっぱい喋ってる!」と言っていたそうですニコニコ

最近は小さい子ならではの「見てー」が増えて来てる息子うずまき

パパがいる時にご飯を完食すると、空のお皿を必ずパパに見せに行きますくるくる

そして、支援学級でも、自分がプリントを完成させると「見てー」と同じクラスのお姉さん達に自分のプリントを自慢照れ

お姉さん達はそんな息子を見て「かわいい」と言ってくれているそう。。。

幼稚園のお友達は今まで通り、息子には良くしてくれるし、最近は隣接している保育所出のお友達が息子によく関わってくれているようで、この前、保育所の女の子が息子にアンパンマンの絵を書いた紙を持ってきてくれたのですが、下に「○○くん大好き」と書いてありましたびっくり

息子よ、人の心を掴むのが上手いなタラー

幼稚園の看護師さんや介助の先生にも本当に可愛がってもらっていたし、小学校の支援クラスの介助の先生にも毎日「カワイイ」を連呼されている息子星

社会性とかコミュニケーションは問題なさそうなんだけど、一つ心配な事が。。。

最近、イタズラや悪さをして叱られる事が増えた息子うずまき

お友達にはしないけど、看護師さんに甘えから叱られると引っ掻く事が多いようですガーン

それを他の先生に止められると机に頭をゴンゴンと打ち付ける事が増えて来たそう。。。

特に待ち時間が苦手で、待ちの時間が長くなるとゴンゴンするそうですアセアセ

家ではそんな事しないので、学校ではストレスが溜まってるのかなチュー

お友達とは楽しくやってるようなのですが、その辺りが心配ですアセアセ

一過性のものですぐに慣れてくれたらいいんだけど。。。

これからは学校のルールもちゃんと守っていかないといけないので、しばらく様子を見ようと思いますニコニコ

慣れたらなくなるといいな。。。