＼旅に出るぞー🌊👙🍍／
こんにちは！
またあいてしまいました、、
毎日バタバタです。笑
前にお話ししたトリソミーの姪っ子ちゃん。
4月頃にだいぶ安定していて体重も2000gを
超えたということで退院してきました。
そして週末に会いに行ってきました！
我が家からは高速使って
2時間弱の距離で
朝から出発して10時頃到着しました。
わが子たちはだいたい3000gで
生まれてきていたので
初めましての姪っ子ちゃんは
新生児より小さい、、
抱っこもおそるおそるで
もちろん口から管もあるし
心拍メーターの線もあるし
呼吸が苦しくなるので
なるべく平らに保つようにと言われて
緊張しました。
抱っこしたらあったかくて。
こんな小さくても一生懸命に
生きようとしていて、、
涙を堪えるのに必死でした。
三女が触りたくて触りたくてしかたなく。
線は引っ張るし
薬をさわるし、暴れるしで
本当にヒヤヒヤしました。
右耳はなくて聞こえてないと思うと
義妹は言っていたけれど
声のする方を見たりするから
たくさん話しかけてきました。
穏やかな顔つきで
顔色も思っていたより良くて
ちょっと泣いたけれど
それもまた可愛らしくて
ずっと見ていられる。
義妹はやるべきことが多くて
愛情深いというより
義務と考えているような印象でした。
初めての子だし、
色々と必死なんだろうなと。
地域にもよるのかもしれませんが
国の指定難病であるにも関わらず
障害者手帳などの申請は
一才を過ぎてから受け付けますと
言われたようで。。？？？
役所は死亡確率が高い子の申請は
受けられないってこと？
ムダになるかもしれないって言ってるの？
親だってわかってるけど
受付してもくれないの？
長生きするかもしれないじゃん！
私だったら役所で発狂していたでしょう。
その後は申請の話はしていませんが
医療費が大変なのかな、、？
わからないけれど
なんでも欲しがるのはやめてほしい、、
まだ使いそうなベビーカーも
夫が渡してしまいました、、
(妹にはいい顔したいみたい)
結果、医療機器が乗り切らないから
使えないのだけれど。
それでも返してくれないのなぜ笑
6万くらいしたんだけどなー。(小声)
うちだってまた三女ちゃんいるのに。
義妹夫婦は妊娠前に高級外車購入したり
アクセやバッグはブランド品なのに
コストコに行った時、
ホットドッグ２本買うかどうかを
本気で迷う倹約家夫婦です。
1人目の時って自分で好きなもの
買い揃えたいと思ってた方なので
やっぱり考え方が違うなぁと思います。
亡くなるかもしれないのに
お金かけたくないと言われてるようで
悲しかったです。
姪っ子の周りには
お下がりだよね？という物ばかりでした。
先日、お宮参りにも行ってきたみたいで
成長はゆっくりだけど、
少しでも長生きして欲しいなぁと思います。
また近々会いに行こうと思っていますが
一度風邪をもらってくると
代わる代わるかかるので(夫以外)、
みんな元気な時って難しいです。
こないだ近場のオススメのホテルを
聞かれたのですが、、
医療機器持ち込んで行くつもりなのかな…
なんとかなる精神すぎて心配です私は。。
また会いに行った時は
お話しさせてください。
＼三姉妹の登校、登園グッズ収納🎒
もっと早く買えば良かった！便利
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＼ほあ？！ワンピにもなるだって？！
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＼長女ちゃん、テニス始めたから
とりあえずコレ買い足し！激安〜
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