難病、スティフ・パーソン症候群 | ridazoroのブログ

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本当に、久しぶりに書いてます。
きっかけはGACKTさんのブログ。

GACKTさんのストイックなトレーニングに感化されたから。

コメントしたけど長すぎたのか載らなかった(笑)
頑張って書いたんだけどなショックなうさぎ

病気の現状は進行してます。

でも、医師の薬により、腕の痛みは消え、手のひらの麻痺?痺れは増えたかな…

それと、歩行は困難になりつつあります。
長時間立ってられない。

特に、右足膝のガクガクがひどくなって脚引きずってます。

医師から「早ければ半年から1年で車椅子になる」と言われ、準備してと言われたけど、何からしたらよいの?

市に電話したら、難病は指定になってないから、補助はないと。

友達に相談したら色々調べてくれて、アドバイスしてくれました。
持つべき物は友達です。
感謝、感謝です。

今度の診察の時、障害者申請出来るか聞いてみます。
これも、友達が調べてくれたおかげです。

自分では何から聞いたらいいかもわからず、今、整形外科で指の継続治療してるのですが、リハビリを勧められ、リハビリ室に行きました。
ダメ元で、介護保険が使えるのか聞いてみました。

リハビリ室の方は親切で色々調べてくれました。
介護保険は無理みたいで、障害者手帳の申請なら出来るかも…と紙に書いてくれました。
この紙を持って、医師に相談しに行く予定です。

指のリハビリ、頑張ってます。
やってる時はかなり曲がるようになりますが、次の日はまた元に戻ってます。
リハビリ医師に言われた通りで、続ける事が大事だと。
実感して、毎日続けてますが、筋肉に力が入るとミオクローヌスが出るので、その時は休みながら、症状が治まってからまたリハビリしてます。
マッキーを握って指が曲がるようにリハビリしてます。

脚もリハビリでなんとかならないかな…
これも、今度の診察で神経内科の医師に相談してみます。

私が今動かしても、ミオクローヌスが出ないのは腹筋のみです。
なので、腹筋は呼吸法で鍛えてます。
これが、GACKTさんのブログを見て、今回書けたきっかけです。

GACKTさんみたいに、ストイックに毎日を送れたらなー。

私には目標があります。
大好きな、キム・ヒョンジュンに会いたい!
渡韓出来るならしたい。
ライブも行きたい!

難病の進行…遅らせたい。
医師も頑張って私の治療してくれてます。
感謝してます。
気持ちでは、病気に負けてない。
でも、思いと身体はバラバラで。
思い通りに身体は動かない。
薬の副作用で眠気は強いし、毎日突然の意識失ってしまわないよう、座るか、横になるかしてます。

娘には「左江内氏の奥さんみたい」と言われる(笑)
私は病なんですけどー(笑)

あ、右手が辛くなってきた。
今日はここまで。

GACKTさん、書けたきっかけをくれて、ありがとうございました。
ま、届く事はないけど、お礼を言わせて下さい。
GACKTさんに、コメントしたけどとどかなかったから…