リックの気まぐれblog。

入院9日目。

朝イチに点滴も心電図も取れて身軽～！！点滴あるとトイレに行くのも面倒だけど…スイスイ行けちゃうから楽チン～。シャワーも浴びたし、スッキリとなるともうやることありませーん(笑)あ、でも…私の大嫌いなプレドニンが始まったよー9日間も60ミリ(12錠)／1dayげんなり。ちなみに、通常コートリルを服用していますがそれに上乗せする感じになるので…コートリルは通常量(20ミリ／1day)飲み続けています。プレドニン離脱までは入院なのかな～？予定だと…残り約3週間(笑)まだまだや～。とここで医大生が1週間つくことになりました。大学病院だからね。可愛い男の子(笑)今回の治療に関しては薬の投与が終了しちゃっているので…あまり役に立たなそうだけどね、これからの経過と他の持病との関連でも勉強して頂けたら…。ちなみに病棟主治医は男性だった～！今まで女医さんと相性が悪かったから男性医師がいいな～と思ってたけど…。むむむ！！今いるここの先生、女医さん(2人お会いした)の方が良かったかも？と思うくらい…良さげな先生方だった～。男性医師はパッとしな～い(^^;主治医もなかなか採血結果持ってきてくれないし～。今日、教授回診があったの。教授(←たぶん)にー。『前回も良く効きましたしね！今回もすでに少し上がってるみたいですね！』とか言ってきたけど…なんのこっちゃ？この時点で結果聞いてないから…『？？？』な顔をしてしまったよ。近くにいた病棟主治医『あ、あとで結果をお持ちします！』と言ってなかなか持って来ないし～。そうこうしているうちに、癒しの外来主治医が来てくれて…。(カンファレンスがある日は顔を出してくれます)『どうですか？』『元気です！』『アレルギーがけっこう出たみたいだけど…？』『はい！でも高熱は出なかったので、大丈夫でした！』『採血結果見ました？』『まだですー』←この時点でまだ病棟主治医は現れず『網赤血球が1.1くらいだったかな？輸血してるから何とも言えないけど、前回も数日後に上がりはじめてるから…このまま上がってくれると良いですね！感染のこともあるから、しばらくは入院になっちゃうけど…』ほうほう。すでに網赤血球が上がってきてるってー。このまま行けば数値的には良い感じ～！『あと、学生…。すみませんがよろしくお願いします』『はい！全然いいんですけど、投与が終わっちゃってるし…伝えられることがないと思うんですけど～！』『何かあっても困るんですけどね(笑)ちょっと相手をしてあげて下さい！』『はーい』などなど話しながら…癒された～(笑)外来主治医、優しいんだもん。そして消灯までに病棟主治医は現れませんでした。

入院4日→8日目【2回目ATG】

さてさて、やっとこさ入院ブログでも始めようかな？(笑)今回は“赤芽球癆再燃に伴い、2回目のATG(サイモグロブリン)投与”の為に入院しました。入院するまで病院都合での待ち期間(最後の2週間は自己都合だけど)があったので、最後の最後は希望日ピッタリに入院出来ました。1週間前には電話が来たので、優先的に入れてくれたんだろうな。4人部屋ですが…半年・4ヶ月目とかみなさん入院期間が長い！こりゃ空かないわけだよね～。2回目のATGというわけで、1回目よりリスクがあるかも？と散々言われていたので覚悟はしていたけど…同じ薬入れたのかな～？と思ってしまうほど順調でした。本当は1日ずつ記していこうかと思ったけど…特に書くこともないので長くなるけどまとめて書きます！前回に引き続き、今回も点滴で投与しました。私の場合、赤血球のみが減っているのでATG後に何回も輸血が必要となるわけでもないだろうとカテーテルは入れない方向だそうです。『リックさん、前の時…点滴は看護師が入れてましたっけ？』『いえ、ほぼ先生です(^^;』『でしたよね～。』というわけで、看護師はトライせずに点滴は先生担当になりました(笑)先生でも難しそうだけどね…。【1日目】ポータブル心電図装着。13:20 試験投与開始14:45 本投与開始5:40頃終了なんだかんだ始まるのが遅くって…明け方に終了。微熱程度。途中…漏れる→腫れるで1日目にして2ヵ所さし直し。【2日目】＊ATG終了後 輸血＊・ヘモグロビン 6.2・レチクロ 0.68微熱で最高37.8℃熱っぽさもなく、普通に過ごしていたけど。またまた…漏れる→腫れるでこの日も2ヵ所腫れる運命。消灯時間ギリギリに急に腫れてきて…泣く泣く抜針。当直の女医さんが1時間かけて良さげな血管(入院生活に支障がないとこ)を探してくれたけど…なかなか良い所が見つからず…。結局、右手(利き手)の肘ちょい上に入れることに！『ごはん食べにくいじゃーん！』とか思ったけど、そんなことも言ってられないので…そこでお願いしたらその血管が良い仕事をしてくれることに【3日目】前夜、最後のさし直し前に『またさし直しだ～左手も死んだし…大変だ～！』と旦那にLINEをしっぱなしでそのまま寝ちゃったら…心配だったみたいで、まさかのAM7:30頃に病室に現れてビックリ！ただ点滴が入らなかっただけなのに申し訳ない…。この日も微熱で最高37.8℃アレルギー反応かお腹が赤くなって痒くなった。点滴漏れて腫れてたとこはもちろん痒かったです。途中アレルギー止め追加。ステロイド軟膏も処方してもらいました。(↑ダミー画／あ～可愛い！昔飼っていた)お見苦しい写真ですが…3日目の朝にしてこれ～(笑)↓↓線で書かれてるとこが腫れてるとこー。汚い～(笑)女医さんが頑張って入れてくれた5ヵ所目の血管くんが良い仕事してくれて、投与は問題なく終了。【4日目】順調、順調！！シャワーも浴びて言うことなし。【5日目／最終日】この日も順調！！熱も37.4℃くらいかな？寝ようと思ったら、点滴入ってるとこが一瞬ピリピリしたから…最後なのに～！とドキドキしたけど…どうにか持ちました。朝になったら腫れ始めてたけど、もう抜針だったから良かった～(^-^)vとまぁ～、点滴漏れ&アレルギー(痒み)以外は何も参考にならないくらい順調な5日間でした。1回目の時は、2～3日目に熱が出て食欲もなくなったから覚悟していたのに食欲ありで全て完食(笑)今朝、病棟主治医が来て…。『前回は感染があったし、2回目だし慎重に診て行きましょう♪』この治療、5日間の投与が終われば放置～！みたいなものなんだよねー。1日長くてしょうがない！今回はどのくらいで脱出出来るかな？

入院初日と2日目と3日目。

入院前にライブなど満喫し過ぎて風邪を引きました～旦那にうつされたのが最初だと思うけど…。幸い熱は出ず…私お得意の喉が痛いのと、声が出ないやつ。熱も出ずに咳が少し残っているだけな感じだったのでそのまま病院へ。患者センター？で受付する時に風邪を引いてないか等を確認されるので…一応伝えておこう！と“少し咳が出ます！”と言ってしまったばっかりに“確認しまーす！”としばらく待つ羽目に…。結果、入院出来たからよかったよ～。今回は無料部屋に入れました！(4人部屋)一応クリーンルーム扱いのお部屋。大きい空気清浄機があるのと、入口にビニールカーテンがあるくらいだけど…。面会者も普通に出入りするしね！それでも差額ベッド代がかからないから助かる～。なので…テレビも冷蔵庫もカード式。部屋付きのシャワーがないけど、今のとこちゃんと入れてます。まだ治療が始まっていないので、暇な時間を過ごしておりまーす。Wi-Fiをレンタルして、すでに解約したタブレット持参。このタブレット古いだけあって、電波をキャッチ出来ればTVが観れちゃうタイプ。TVが観たくなったらタブレットで観れるのでラッキー！無制限Wi-Fiにしたので、ちゃんと受信するか心配だったけど…問題なし！同部屋の方も特にくせのある方ではなさそうなのでこちらも安心です。初日の日中担当看護婦さん。『リックさん、前にも入院されていましたよね？覚えてます！』と。やっぱり～見たことあると思ってたんだよね。約5年前だから知ってる人はいないかな～？と思ってたから嬉しかったです。ちなみに担当看護師さんも前回の入院時と同じ方にしてくれたみたい。←別に仲良しでもなかったけど(笑)採血・レントゲン・心電図・食事前に血糖値測定・尿量チェックくらいしかまだやってないので…ブログに書くこともありませんでしたー。火曜日、血内のカンファレンスがあったので…教授回診があるんじゃないかとドキドキしてたけど…なかった～！外来主治医だけ来てくれたので癒されました(//∇//)あとは～病棟主治医となる先生から治療の流れを聞いたりしたくらいかな？前回入院時の病棟主治医は、朝晩必ず顔を出してくれたけど…今回は治療が始まってないからなのか1回しか来ないな～なんて思ったり…。たぶん前の病棟主治医が来すぎだったんだと思うけどね。とまー暇すぎるからゆえ…ブログUPする気にもなれず放置しておりました。

UNDERDOGG☆長野&さいたま

EXILE SHOKICHI LIVE TOUR 2019 “UNDERDOGG”初日の長野と埼玉2days参戦してきました！ヤバい！ヤバすぎ！SHOKICHIの思い、やりたいことが全て入ったライブでした。私はある頃からSHOKICHIを気になり出したけど…そんな私でも自然と涙が…本当に感動するライブだった！最初からのファンの方はもっともっともっとたまらなかったと思う。歌もダンスもドラムもピアノも…全てがファンのみなさんもあたたかかったな～。初日はあっちゃん&啓司が花束を持ってサプライズ登場！まさか初日に来るとは思わなかったから…ビックリ～。将ちゃんも涙目だったな～。メンバーに愛されていることもよくわかった！SHOKICHIの夢が叶う場所に立ち会えて本当に幸せでした長野まで行って良かった！あ～楽しかった。またみんなであの曲を唄いたいな～♪(↓インスタにpostしたのをそのままコピペ(笑))#exileshokichi#UNDERDOGG#komadogg#長野ビックハット#さいたまスーパーアリーナ#努力の人#鳥肌通り越して鳥になりそう#楽しい地獄#ありがとうかけるごまん#shokichi語録#初日はあっちゃん&啓司のサプライズ#妹も大興奮(笑)これで心置きなく入院出来ます！ま、俊ちゃんの東京が行けなくなったのは心残りだけど…長野行って今ツアーは参戦出来たからよし！としよー！というわけで、今日から入院しました～(^-^)vやっとやっと～！最後の2週間は私が延期してもらったんだけどね…(^^;入院話はまた別に書きます！すでに暇だよ～。

血内☆20190623

先週…まさに病は気から！だったのか、俊ちゃんライブ直後で元気(なつもり)で輸血を回避したけど…翌日には貧血症状を感じて回避したことを後悔したリックです( )内は6/17数値＊ヘモグロビン 6.2(6.9)＊網赤血球 1.02(0.74)1週間しか経ってないので、採血項目も最低限。1週間で6.9→6.2。減るもんだね～。謎に網赤血球が増えていたけどね。ということで、輸血決定ー。そして先週開催された倫理委員会、無事に承認されました。・病名と病状、治療の必要性・この治療を行わなかった場合の予後・治療の目的・治療方法・効果・リスク、必要となる医療行為・死亡のリスク・この治療以外の代替手段とそのリスク・費用について 等倫理委員会に提出用、私への説明用など…いろいろな資料を作って下さっていた主治医に感謝です。これでやっと入院へ進めます。7月の2週目には入院出来るかな～？そろそろちゃんと準備を始めようっと。さてさて輸血準備が出来て呼びに来た看護師さん。私を見つけるなりニヤニヤしてる(笑)私のルート確保が難しいのはすでに周知されてるからね～！①針を射す前にギブアップ②苦戦しつつ射してくれたけどすぐ漏れた③苦戦しながらも1発OKと今日は3人目で入りました！③は、前回入れてくれた方なので相性が良いのかも？輸血中にたまに痛い時はあったけど…射し直し！とかなったら大変なので我慢。(←漏れたりはしていなかったので)昨日はベッドだったので、うとうとしていたらあっという間に終了しました。抜針の時、③の看護師さんが…。『自分で入れとおいてなんだけど、途中でダメになるんじゃないかとドキドキだったから無事に終わって良かったです！場所(血管)覚えておこ！』『予定通り入院が出来れば、今日で最後かな～？もうしばらく来ないかも！です！』『そうなんですね！ならいざと言う時の為に余計忘れないようにしなきゃ！』『よろしくお願いしま～す(笑)』と入院前の輸血はこれで終了！だといいな～。こんなんで入院中の点滴大丈夫かな？前回も看護師さんみんなビビってたからね…。基本的には看護師さんがルート確保してくれるけど、私の場合はいっつも当時の病棟主治医がやってくれていたんだよね～。あの先生はほぼ1発で入れてくれたから良かったけど…。今は系列の病院に行っちゃっていないんだー。どんな主治医になるのかもドキドキです。さ、会社提出用の診断書も頂いたので、あとは連絡を待つのみです。ちなみに、入院中に脳神経外科・泌尿器科…退院日によっては内分泌外来も行けそうだからラッキー！入院中にすんじゃえば楽チンだからね～。それにしても院内唯一のカフェ(？)E PRONTOで採血後に朝ごはんを食べるのが日課だったのに～！まさかの改装の為に閉店中。新規営業開始は8月末だってー。つまらん。ま、外来玄関近くにあるので…入院中はあまり行かないかもしれないけど…お散歩がてらに行きたかったのにな～。前回の入院時にはあったTULLY'Sもなくなっちゃったしな～。ファミマとローソンで我慢しなきゃ。

血内☆20190617

本日2度目の投稿です。血内受診。貧血症状は軽くあるものの…俊ちゃんのおかげで(←まだ言ってる(笑))意外と元気だった2週間でした。結果。( )内は6/3数値＊ヘモグロビン 6.9(6.4)＊網赤血球 0.74(0.38)＊クレアチニン 0.89(0.81)＊CRP 0.22(0.29)＊フェリチン 900くらい(6/3採血分)ヘモ6.9～！微妙～！輸血するかしないか…。結論から言うと…今日は輸血回避。今のところ頭痛もないし、多少息切れはするものの…1週間くらいどうにかなるな？って感じだったので。来週末は再び長野だし、その時に元気な方が良いかな～？と。←とは先生には言ってないけど。10:00予約なのに9:30に呼んでくれたから…10:00には診察終了していました！今日は、倫理委員会の日。委員会が11:00～だから輸血をするのであれば、終わる頃には結果が出ているから今日聞けることになっていたけど…輸血回避したので結果が聞けるのは来週となりました。薬はこのまま継続で来週受診。ジャドニュを増やしても良いけど、入院前に何らかの副作用が出ても嫌なので少なめで継続です。今年も受給者証の更新用紙が届いたので、代謝内科と血内にお願いしてきました。薬局等、前年度のをほぼ印刷した形で届くので楽々。血内は12月に書いてもらったばっかりなので…。『更新用紙が届いちゃったので…また記入をお願いします』『もちろん！私の所にすぐ届けば、来週にでも渡せるかな～？』お～！さすが血内主治医！代謝内科は普通に1ヵ月とか待つことあるからね。代謝内科は代診だったし、主治医には何も言わずに提出したし。いつ出来るかな～？血内が早く書いてくれても、代謝内科分を受け取らなきゃ申請出来ないしね。病欠で休む為に会社に提出する診断書もお願いして来ました。さてさて、ちょいと寄り道していたけど…あと少しで家につく～！帰ったら洗濯だな。今日は晴れてるから外に干せそうなので嬉しいな～！

内分泌☆20190614

先日…代謝内科受診もありました。はいはーい！毎度お馴染み…代診でございました。意味なーし！の診察。いつも通りに15分安静採血。この日は代謝内科だけなのに採血9本コース。なんでや？代診もはじめまして！の先生でした。『体調はいかがですか？』『内分泌的には元気です！』←最近これがお決まりのセリフ(笑)『血内で入院予約をしてるんですね～どのくらいの期間の予定ですか？』『2回目なんですけど(同じ治療)、前回が1ヵ月くらいだったからそのくらいだと思います』『前回の入院中、こちらの方は問題なかったですよね？』『大きな変化はなかったけど、カルシウムが下がったりはしていました！』そうそう、前回はカルシウムが下がったりなんなりしていたから…一時的にカルシウム剤をを処方されたんだよね。血内病棟主治医はいきなりカルシウム剤を処方したけど…内分泌ではいつもビタミンDを増やすことからはじめるんだよな～？と思ってアドバイスしたら、お友達の内分泌専門医師に聞いたららしく…。『リックさんのアドバイス通りでした～！ビタミンD増やすのが先ですって！』なんて話をしたことを思い出した(笑)退院後も…。血内主治医は“内分泌は難しい～”内分泌主治医は“血内のことは難しくてわからないな～”と言ってたな！やっぱり医師でも専門ってあるのよね！と実感したな～。話はそれましたが…。『入院中に何かあったらいつでも相談して下さいね！』と。次回は、治療でいろいろなバランスが崩れるといけないから…退院前後であろう日に予約してもらいました。入院中なら楽なんだけどな～。ちなみに脳神経外科と泌尿器科は入院中に行けそう！とまぁ～今月も内分泌は意味なし受診でした。今日は血内受診日。長くなるので…続きは後程！

ROCK ON☆長野

無事に帰宅中。急遽参戦を決めた長野公演ー。気ままなひとり旅。チェックインが15:00だったけど、14:00に到着したので荷物を預かってもらおうかな？と行ったらお部屋が準備出来ているということで、1時間前にチェックイン出来たからラッキー！しかもお部屋をグレードアップしてくれた～。荷物を置いたら会場へ。グッズを買っていなかったので…。ガチャ～(T_T)かぶりすぎ！もう同じのしか入ってないんじゃないか？ってくらい。欲しいのなかったし…。当たりも入ってなかったなー。ホテルに戻って、体力温存のためしばらくゆっくり。偶然同じホテルだった俊友さんと合流して出発～！この日は200番台前半。去年より＋50番くらいかな？とりあえず、何かあった時に支えになるように壁側をキープ。壁側天井？からも冷気が出ていたので、激熱じゃなくて良かった！とにかく、行って良かったよ～ほぼほぼ俊ちゃんの顔は見えたし。出て来た瞬間、来て良かった～と泣きそうになった～！もうね、自分が貧血なことなんてすっかり忘れて…。1曲目から、おいおいしてたよ(笑)それでも全然平気だった～。新曲も良い曲ばっかりでアルバム出るのが楽しみすぎる。私の“ROCK ON”はこれでおしまい。今回参戦して、やっぱり俊ちゃんライブは私の原動力になる！体調が下降気味↓↓だとしても、ライブ中は全然平気！俊ちゃんの唄の力ってスゴイな～と改めて実感しました今回の参戦、旦那に“行ってもいい～？”って聞いたら…即答で“いいよ～！行けるようになって良かったね！”と言ってくれていて…。あまりにあっさりOKしてくれたから…“心配じゃないの？”(←貧血)と聞いてみたら…。『心配じゃないわけじゃないけどさ～、リックはこういう時(ライブの時)…すんごい元気になるじゃん？だから大丈夫でしょ？』とのお言葉！さすが！わかってらっしゃる(笑)この間は輸血後1週間で貧血症状ありありだったけど…今回はそこまで感じてないんだよねー。俊ちゃんの為なら貧血症状も吹っ飛ぶ(笑)やっぱり凄い力だわ(笑)終演後は俊友ちゃんと夕飯へ。偶然、全員同県からの参戦だったんだ。ひとりでコンビニごはんのつもりだったから、ご一緒出来て楽しかった～！ひとりははじめまして！だったけど、気さくな方でいろいろお話出来て良かった。さて、再来週…また長野に行くよー(笑)今度はSHOKICHI！こちらは妹と参戦。晴れますように。

昔の結果

寒い！！寒過ぎる！！この間は冷房付けてたのに…昨日は暖房付けちゃったよ…。風邪引きませんように(>_<)先日、会社のロッカーを整理していたら昔の健康診断の結果があった！2009～2011年のもの。2013年にヘモ4.6で赤芽球癆と診断されたのだけど…。2011年時点ですでに赤血球もヘモも減り始めてる～！平均値以下だし…この頃に再検査の紙もらったんだっけな？会社に再検査用紙を返信しなければいけなかったので当時通っていた小児科の先生に見せたけど…。『知ってるよ～！(←貧血ってこと)このくらいなら大丈夫だよ。って返信書いておくね！』とサラッと終了した気がする。知ってるんだったら教えてよね？と思ったけど。(内分泌疾患は2歳～だから赤芽球癆と診断される30代半ばまで同じ先生だったから小児科に通っていました)今となればヘモ9.1なんて全然平気な数値だけどねー。自覚症状もなかったし、当時の私は“平気ならいーや！”って思って軽く考えてたな。この辺からじわじわと減少傾向だったんだろうね。ちなみに白血球も血小板も長期間ステロイド内服中のせいか今でもＨが付いています。さてさて、入院が延び延びになっている為…7月の俊ちゃんライブに行けないよ～(>_<)と騒いでいた私ですが…。やっぱり、どうしてもどこかに参戦したくて…。今週末の長野公演に行けそうです長野の会場は何度か行ったことあるし、駅からも徒歩圏内、ショッピングセンター内にあるから雨でも楽々だから好きなんだ～。ひとりで気ままに行くつもりだったけど、夕飯は友達と合流出来そうだから嬉しいそして、何より…俊ちゃんに会えるのが楽しみすぎるよ～。ライブハウスなので、ちゃんと体調と相談しながら参戦します！すぐに出られるよう奥には行かずに入り口付近で参戦しようかな？今月末はSHOKICHIで長野～月2回も長野行っちゃいます！入院前に幸せ～

血内☆20190603

前回の輸血から2週間。1週間目には貧血症状ありありでした！3週空けなくて良かった～。( )内は5/20数値＊ヘモグロビン 6.4(6.1)＊網赤血球 0.38(0.75)＊クレアチニン 0.81(1.16)＊CRP 0.29(2.28)ヘモ横這いー。レチクロはやっぱり減↓↓前回からシクロスポリンを250→200に減らしたおかげか腎機能はちょっと良くなってた。その分肝機能がダメ。輸血のせいもあるかも？と…鉄キレート剤の“ジャドニュ”を開始。以前はエクジェイドって、空腹時で服用後30分は食べちゃダメだし(たしか)、水に溶かさなきゃいけないし…本当に面倒な薬だったけど、それが進化して顆粒だし！食後すぐでもOKだし！飲みやすくなってる～。ただ…エクジェイドもそうだったんだけど、それ以上に薬価が高い～。今回は前回と違って…受給者証があるから有難いけど～(T_T)先日電話でお話した件を改めて説明して下さいました。倫理委員会についてのことなどいろいろ話していたら診察室に30分ちょっといたみたい。次の患者さんごめんよー。次回は倫理委員会の日に受診。当日結果が聞けそうです！結果が出ちゃえば入院希望日近辺に優先的に入院出来るようお願いはしてくれているって。この日もしっかり輸血。外来処置室の看護師さん…点滴の針を射すのが難しいことが最近周知されてきたー！呼ばれて処置室で待っていると…。『リックさん難しいから～お願いします！』と、私のルート確保するのを譲り合ってた(笑)聞こえてますよ～(笑)『リックさん、難しいんですって？緊張するな～』と言いながら看護師さんがやって来た。案の定、1回失敗～。それでも2回目で入れてくれた！優秀(笑)この病院は当日輸血をオーダーしてもオーダー後30分もすれば開始出来るから有難い。前の病院は当日オーダーだと到着まで数時間待たされたからねー。今の大学病院から運んでたのかな～？やっと入院出来そうだけど、ここに来てやっぱり俊ちゃんライブ行けないことが悲しくて～こんなことなら6月公演もエントリーしておけば良かったな～。インスタにちょっと呟いたら…。先日すでに参戦したフォロワーさんとそのお友達がお土産に私の分もガチャして来てくれるって！気持ちが嬉しかった～(>_<)女祭は行けるかな～？8月だし、大阪だし、厳しいかな～？それか…三代目の名古屋やめて、俊ちゃんの東京～？なんて考えてるけど、無事に退院しなきゃどこにも行けないからね！頑張ろうっと。

眼科☆20190527

そろそろ眼科に行かないと～と思いながら数週間…。眼科は近所のクリニックなので、予約なしだから…朝起きて面倒だな～と思うと後回しにしちゃうんだよねー。それでも前回の受診から3ヶ月くらい経っちゃうからまた怒られる～！と思って行って来ました。ただ…この日起きたら、なんだかフラフラする！貧血なフラフラとは違う感じだけど…なんだったんだろ？こりゃ行けないかな？と思ったけど、せっかく起きたし行くことに。この日、めちゃめちゃ暑い日で…10:00前に出たのに日差しが凄かった！眼科はいつものように混雑。視力検査ない日だったからサクサク進んだけどね。私の白内障は前回のはATG時に大量ステロイド服用してからの薬剤性のもの。(コートリルもずっと服用しているから一概にそれ！とは言えないけど)という経緯があるので、一応『近々、血液疾患で入院することになったので…またステロイド大量に使うことになると思います！』と。『あら！とはいえ、ステロイド使わないわけにはいかないからね…手術(白内障)すれば良いけど、若いからまだやりたくないし…出来るだけ症状が抑えられるように目薬しっかりしてね！治療頑張ってね！』一応目薬処方してもらってるけど…。大学病院の先生とかは処方しないような気休め目薬らしく、いつも適当にさしていたけど…気休めでもちゃんとさすかな～と。思ったのに…すでに昨日忘れてる(笑)さて、輸血して約1週間ー。すでに久々に通常時でも動悸が…。昨日は頭痛かったし…またヘモ減少中かな？今日もなんだか不思議なフワフワ感。息切れするし…やっぱりヘモ減少中だろうなー。あー疲れた。明日は休みだからゆっくりしよーっと。

アメンバー限定記事うひょ～

延期ー。

血内主治医から電話。最初は出られなかったけど…留守電に入れてくれていて…。『入院日程のことでお話したいことがあるので、留守電聞いたら病院に連絡下さい』と。ほー。決まったのかな？と思いつつ…主治医からの電話はおかしいな？入院日程のお知らせは、病棟担当医から連絡が来るはずだから。折り返しすると…。どうやら私の治療を病院の倫理委員会を通さなきゃいけなくなったと。ATG(サイモグロブリン)の説明書には、再生不良性貧血はOKだけど…赤芽球癆に対しては記載されていません。とはいえ、ポンコツヅイなのは一緒で…基本的な治療法は同じです。説明書に書いていないことをやることになるし、その他…細かくは書けませんがいろいろあって念のために倫理委員会を通してその同意書も添付してやった方が良いのでは？と上の先生に言われたと。主治医は2回目だし大丈夫だろうと思ってたみたい。ATG自体は1回目で効いた実績もあるし、100％通るはずだと言ってたけどね。5年前(1回目)よりいろいろ厳しくなっているんだってー。いずれにしろベッドの空きもなくて、6月上旬の入院も難しいと。最初に話し始めた時…。『やっぱりベッドの混雑で6月上旬の入院が難しくて…申し訳ございませんが…』と話始めた時、ドキドキしちゃった！大学病院だから系列病院もいくつかあって、前回の入院時に骨髄移植の方とかも前処置は系列病院で行って…病棟が空いたら転院して来て治療開始！みたいな感じの方が何人かいらっしゃったので…“なかなかベッドが空かないから系列病院に行って！”と言われるんじゃないのかとドキドキしたのでした。しかも、前回の病棟主治医が自宅から近くの系列病院に常勤でいるらしーことを知っていたので…なおさらドキドキしちゃった！そうではなかったのでひと安心。話は戻りますが、次の倫理委員会が6/17なんだってー。その結果を待たなきゃいけないから…早くても6/24の週になる。ただ、だいぶ待たせているから結果が出たら優先的に入院出来るよう病棟担当医にお願いしてくれたと。有難い。でも…ん？？待てよ？？6/24以降だとSHOKICHIも俊ちゃんも両方ライブ行けないじゃーん(T_T)と、会話しながらカレンダー見て頭フル回転。6/24まで待つなら、2週間くらい伸ばしても変わらなくない？『あの～それなら、7/8以降でも良いですか？』『輸血が1回分増えちゃうかもしれないけど、お待たせしてるしリックさんの都合で良いですよ！』うん。じゃ、そうしよー！と言うわけで…SHOKICHIソロツアーは参戦出来ることになりましたただ…日程的に俊ちゃんは行けないな～。SHOKICHIソロもセカンドも今度いつあるかわからないから行きたかったんだよね。初ソロアリーナツアーだしね！俊ちゃん行けないのも悲しすぎるけど、俊ちゃんはまたすぐ会える気がするから我慢します。ライブハウスだしね。とはいえ…チケットは取れてるからな～。行けない時に限って番号良いの来たりして…。とりあえず6月のツアー初日と7月のたまアリ行ってから入院になりそう。7月の俊ちゃんは我慢！俊ちゃんツアー参戦しないのもしかして…ソロデビューして初めてかも？？8月下旬に三代目・名古屋と俊ちゃんの女祭・大阪があるけど…行けるかな～？この2公演はぼっち参戦だから行けなくなっても自分だけだし…ま、いっか！という感じ。9月の三代目・東京は行けるでしょ！東京だし、そこは意地でも行きます(笑)もう少しで会社も休める～♪と思ってたけど、まだ1ヶ月ちょっと行かなきゃいけないみたいー。いろいろ引き継ぎしたのにな。入院は延期になったけど、SHOKICHIソロライブは行けるようになったので良し！とします。電チケだから譲り方もわからなかったし、無駄にならなくて良かった。ライブは私の趣味＝元気の源みたいなものなので…あたたかく見守って下さいませm(__)m血内病棟って、本当に病棟混んでるな～。他の科みたいに何日から入院！とかあらかじめ決められれば良いのに…。と言っても、免疫が落ちたり…予定通りに治療が出来ないのが血内だししょうがないね。

嘘でしょ(>_<)

我が家のルールは、料理などは出来ないからと一緒に住み始めた時からゴミ出し&お風呂掃除が旦那担当。結婚して10年ちょっと…私がゴミ出ししたのは片手で数えられるくらいじゃないかな？というくらいちゃんとやってくれています。が………。今朝、事件が起きました私の方が40分くらい後に出たんだけど…玄関出たら駐車場前にゴミ袋(中身も出てる)が散乱。しかも、少し車で踏んでるし！最初は誰だよ！と思ったけど…。すぐに気が付いた…。うちのゴミじゃん！！旦那が出そうと思って外に出したけど、数秒で出したことを忘れて出発したらしー。急いでゴミをかき集めて、収集場所にちゃんと入れたけど…。飲み終えた薬の袋とかも出てたし…。本当嫌だ。幸い、生ゴミなどは外には出てなかったから回収はすぐ終わったけど…。旦那が出てから私が気が付くまでの約40分、自分ちのゴミを見せびらかしてたと思うと恥ずかしいし…朝からゴミ散らかして申し訳ございません…の気持ち。処理終了後、旦那にLINEしたら…。『完全に忘れてた！だから向かいの道路歩いてた人が見てたんだ～』と。なんだか呑気。私が片付けたと言ったら平謝りしてたけど、私じゃなければ人んちのゴミを誰が片付けるんだ！って感じよね。さすがに放置出来ないわ！仕事じゃなければ、ゴミ回収の時間まで外に出ることはなかったから…今日で良かったよー。朝っぱらから怒るというより、呆れました。話は変わるけど、若干…咳が出るような？まさか風邪引くのかな～？CRP高めが気になる…。寒暖差が激しいので、みなさんも体調には気を付けて下さいね。今日も1日頑張りましょう♪

血内☆20190520

前回、謎のヘモup↑↑からの～Down↓↓実はあれから貧血症状ありあり。ふわふわ感と頭痛と立ち眩みと息切れなど…。診察室に入ると…。『今、風邪引いてますか？』『え？全く…症状もありません！』『う～ん。CRPが高いんですよね…』『本当だ！でも今のところ症状はないです！』というわけで、まず結果ー。( )内は5/8数値＊ヘモグロビン 6.1(8.0)＊網赤血球 0.75(0.47)＊クレアチニン 1.16(0.91)＊CRP 2.28CRP高っ！でも本当に症状はないんだよな～。そしていつもなら“体調はどうですか？”と聞いてくれるけど、昨日は…。『貧血症状ありますよね？』と。連休の関係で輸血を2週連続したから、前回はそのせいでヘモが8.0あったのかもね？となりました。やっぱり…予定通りATGやりまーす。一応5/20以降で入院予約はしてたけど…。5月は満床で無理っぽい。6月入ってからになりそうだけど希望はありますか？と。『できるだけ早く！が良いです！その後の予定もあるので…』その後の予定＝ライブ(*ノ▽ノ)もうね、入院開始が6月な時点でSHOKICHIの初日は行ける確率1％くらいだし…。たまアリも微妙。あ～悲しい。あ、超先行ではないけど…大阪とか9月だし今からでもチケット間に合いそうだからそっち行く？←今、閃いた(笑)話はそれましたが…とりあえず早めでお願い！と、入院担当の先生にはお願いしてくれたと。『努力はします！』と言ってくれたらしー。どうなることやら～？薬については、クレアチニンも上昇して来たので…シクロスポリンを1日250→200ミリに減量。シクロスポリンの減量で更にヘモが減るかもね？というわけで、やっぱりATGが妥当だろうと。そして、CRP高いのはなんだろ？体の中に何かがくすぶってるのかな～？謎。昨日も2単位輸血をしてきました！珍しく1発で入れてくれたので有難い。入院時の点滴が思いやられるな～。5月は大人しく働きたいと思います。でも、早くて5/20以降に入院予定だったから…もう窓口担務はなくなったので楽々です。

羽田空港♪

先日のローズ通院後に羽田空港へ。そのまま飛行機に乗りたいとこだけど…。初の“LDH Kitchen THE TOKYO HANEDA”へ。平日の昼間だったので、空いていてゆっくり出来ました。たくさんの飛行機が離陸していて…景色も良かった！曇り空だったから、今度は晴れた日に行きたいなー。それにしても…あの大きさのステージでのFCイベントとかたまらんな～。今度行きたいのに当たればいいなアメコは食後にお持ち帰り。展望台に行ってゆっくり飲もうと思ったのに…風が強くてすぐに断念風がない日は気持ち良さそう(*ノ▽ノ)また行こーっと。そして…その日はすんごく良い日だった～✨生きてて良かった～❤️(笑)何があったかは内緒！帰りは地元までリムジンバス。楽チンでしたー次は飛行機に乗りに空港に行きたいなー。

アメンバー限定記事RLC☆20190510【凍結更新】

血内☆20190508

連休明け…今日しか行けなくて、またまた主治医の外来日以外に診てもらいました。『調子はどうでしたか？』『意外と元気でした！』『ですよねー？』『…ん？』『今日、数値が良いんですよ！ヘモグロビンが8！！』『え～』先生も私もビックリ。とりあえず数値から。( )内は4/22数値＊ヘモグロビン 8.0 (6.9)＊網赤血球 0.47(0.44)＊クレアチニン 0.91(0.78)前回の輸血から2週間と2日。優秀～！前回は1週間後でもたいして上がってなかったのにな～。シクロスポリンが遅れて効き出した～？というわけで、もちろん輸血回避！今回の1回だけでは判断出来ないけど、シクロスポリンのみでこのままの数値が続くならATGやらずに済むかも？そりゃ～有難い！と思いつつ…。私、入院する気満々だったのに～。仕事休む気満々だったのに～。シクロスポリン＋輸血で繋いでいくことになったら休めないじゃん～。(輸血は今より頻度が少ないことが前提)ATGやってまた数年は輸血なしで過ごしたい気もするな～。いずれにしろ、連休中から病棟激混みらしく…5月は無理だと思うと。早くても6月入ってからみたい。入院グッズも少し買ったのにな～。↑入院なくなりそうで残念がる人とかなかなかいないですよね(^^;GWをゆっくり過ごして、緑に癒されたのが効いたのかな～？仕事初めてまたヘモ減ったりして(笑)とりあえず職場には次回の外来が終るまで調子が良いことは内緒にしときます(^_^ゞ

終わっちゃった～(T_T)

GW終わっちゃった～今回も勝手に休みました！4/28・29はたまたま休みだったけど…後半の5/2～6まで休んだ(笑)珍しく旦那と丸かぶり(σ≧▽≦)σ連休前半は毎度お馴染み木更津アウトレットへ。入院グッズと言っても下着類やパジャマになるTシャツなどを買い込み～。あとはFURLAで長財布とバッグ…旦那のお財布も！全て半額からの15000円引きだったので、定価を考える大満足。アウトレットは混んでいるかな？と思ったけど、想像していたよりは混雑していなかったから良かった。2日間働いて、また連休ー。こちらも毎度お馴染み、『蓼科温泉 親湯』へ。2月くらいにHP見たら空いていたので予約しちゃった！夜中3時頃に出て、私の爆睡中に都内を抜けて山梨県のサービスエリアにいた(笑)とある道の駅の隣に川があって、空いてたし川の音と緑に癒されました～！(音出ます！)その後、前にも行った御謝鹿池へ。以前行った夏の方が綺麗だったかな～？あとは周辺を数ヶ所廻ってから宿へ。早めにチェックインしたので、希望の時間で貸切露天風呂と食事の予約が出来たから良かった！相変わらず、ごはんが美味しくて…渓流沿いにある露天風呂も気持ち良かった～！旦那も大好きな宿なので、また行こうと思います翌日は宿の近くの“聖光寺”へ。桜が満開で綺麗だったー。桜が見られるとは思っていなかったので…ワクワクしちゃいました(*ノ▽ノ)帰りも渋滞に巻き込まれることなく帰れたので運転手さん(旦那)もご機嫌でした！翌日は真面目に？旦那実家へ顔を出して来ましたー。5.6日はまったり、ゆったり過ごして終了。今日から仕事…だるー！けど、窓口出来る子が見習いだからやることなくて楽チンです。輸血後、約2週間だけど…意外と元気！明日が通院日なので…また輸血かな～？

RTF＊名古屋2日目

行ってきた～←先週の話だけど…。RAISE THE FLAGナゴヤドーム2日目参戦！会場限定グッズが欲しくて…名古屋着いて早めのお昼を済ませて会場へ。12:00前には着いたかな？とりあえず居酒屋えぐざいるのお菓子コーナーへ。全く並んでなーい！お目当ての物を買い込み…。あまりにも空いていたので、予定はしてなかったけど…がんちゃんの俺オーレと直己のRAISE THE FLAGスカッシュを…臣くんのアイスは買わず～(*ノ▽ノ)空いていたので縁日も行ってみた。くじだけだけどね。結果…4回中3つ被りました(笑)ひろおみ被りだから良しとします(^^ゞちなみに、タブレットも4つ購入して…3つ被りました。こちらはNAOTO×3・RYUJI×1。高級水のストラップも臣くん出ず。残念その後はガチャへ移動。出ないー(>_<)やっぱり…臣くん率低い～！欲しかったのも出ないし…。あ、でも妹がミニミラー？当ててくれた！ありがとこの時点でグッズ販売開始まで30分くらい。トライブカード優先列に並んだら、販売開始後にスムーズに買えた～！とりあえずやりたいことも済んだので、チェックインの為…ホテルへ。すでに足がパンパン！足爽快シート？的なのを貼って、だいぶ回復。次回の遠征にも持っていこう。2時間くらいゆっくりしてから再びドームへ。スタンド席だったけど、センターステージだから想像以上によく見えた～聴きたかったあの曲も聴けたし、大満足オペラグラスで臣ばっかり追ってみた(笑)去年のソロライブも最高！だったけど、やっぱり7人揃った三代目は最強でした。健ちゃんの体調が心配だったけど、メンバーがフォローしてた。笑顔も見られたし、無事に乗り切れて良かった♪私も元気を貰ったよーさて、次は8月の名古屋参戦予定。行けるのか？私…。それを目標に治療頑張りますと言いたいとこですが、その前にSHOKICHIも俊ちゃんもあるー(^^;全部行きたいーけど、6月の長野(SHOKICHI)は厳しいかな～？悲しすぎるよ～