リックの気まぐれblog。

ROCK ON☆長野

無事に帰宅中。急遽参戦を決めた長野公演ー。気ままなひとり旅。チェックインが15:00だったけど、14:00に到着したので荷物を預かってもらおうかな？と行ったらお部屋が準備出来ているということで、1時間前にチェックイン出来たからラッキー！しかもお部屋をグレードアップしてくれた～。荷物を置いたら会場へ。グッズを買っていなかったので…。ガチャ～(T_T)かぶりすぎ！もう同じのしか入ってないんじゃないか？ってくらい。欲しいのなかったし…。当たりも入ってなかったなー。ホテルに戻って、体力温存のためしばらくゆっくり。偶然同じホテルだった俊友さんと合流して出発～！この日は200番台前半。去年より＋50番くらいかな？とりあえず、何かあった時に支えになるように壁側をキープ。壁側天井？からも冷気が出ていたので、激熱じゃなくて良かった！とにかく、行って良かったよ～ほぼほぼ俊ちゃんの顔は見えたし。出て来た瞬間、来て良かった～と泣きそうになった～！もうね、自分が貧血なことなんてすっかり忘れて…。1曲目から、おいおいしてたよ(笑)それでも全然平気だった～。新曲も良い曲ばっかりでアルバム出るのが楽しみすぎる。私の“ROCK ON”はこれでおしまい。今回参戦して、やっぱり俊ちゃんライブは私の原動力になる！体調が下降気味↓↓だとしても、ライブ中は全然平気！俊ちゃんの唄の力ってスゴイな～と改めて実感しました今回の参戦、旦那に“行ってもいい～？”って聞いたら…即答で“いいよ～！行けるようになって良かったね！”と言ってくれていて…。あまりにあっさりOKしてくれたから…“心配じゃないの？”(←貧血)と聞いてみたら…。『心配じゃないわけじゃないけどさ～、リックはこういう時(ライブの時)…すんごい元気になるじゃん？だから大丈夫でしょ？』とのお言葉！さすが！わかってらっしゃる(笑)この間は輸血後1週間で貧血症状ありありだったけど…今回はそこまで感じてないんだよねー。俊ちゃんの為なら貧血症状も吹っ飛ぶ(笑)やっぱり凄い力だわ(笑)終演後は俊友ちゃんと夕飯へ。偶然、全員同県からの参戦だったんだ。ひとりでコンビニごはんのつもりだったから、ご一緒出来て楽しかった～！ひとりははじめまして！だったけど、気さくな方でいろいろお話出来て良かった。さて、再来週…また長野に行くよー(笑)今度はSHOKICHI！こちらは妹と参戦。晴れますように。

昔の結果

寒い！！寒過ぎる！！この間は冷房付けてたのに…昨日は暖房付けちゃったよ…。風邪引きませんように(>_<)先日、会社のロッカーを整理していたら昔の健康診断の結果があった！2009～2011年のもの。2013年にヘモ4.6で赤芽球癆と診断されたのだけど…。2011年時点ですでに赤血球もヘモも減り始めてる～！平均値以下だし…この頃に再検査の紙もらったんだっけな？会社に再検査用紙を返信しなければいけなかったので当時通っていた小児科の先生に見せたけど…。『知ってるよ～！(←貧血ってこと)このくらいなら大丈夫だよ。って返信書いておくね！』とサラッと終了した気がする。知ってるんだったら教えてよね？と思ったけど。(内分泌疾患は2歳～だから赤芽球癆と診断される30代半ばまで同じ先生だったから小児科に通っていました)今となればヘモ9.1なんて全然平気な数値だけどねー。自覚症状もなかったし、当時の私は“平気ならいーや！”って思って軽く考えてたな。この辺からじわじわと減少傾向だったんだろうね。ちなみに白血球も血小板も長期間ステロイド内服中のせいか今でもＨが付いています。さてさて、入院が延び延びになっている為…7月の俊ちゃんライブに行けないよ～(>_<)と騒いでいた私ですが…。やっぱり、どうしてもどこかに参戦したくて…。今週末の長野公演に行けそうです長野の会場は何度か行ったことあるし、駅からも徒歩圏内、ショッピングセンター内にあるから雨でも楽々だから好きなんだ～。ひとりで気ままに行くつもりだったけど、夕飯は友達と合流出来そうだから嬉しいそして、何より…俊ちゃんに会えるのが楽しみすぎるよ～。ライブハウスなので、ちゃんと体調と相談しながら参戦します！すぐに出られるよう奥には行かずに入り口付近で参戦しようかな？今月末はSHOKICHIで長野～月2回も長野行っちゃいます！入院前に幸せ～

血内☆20190603

前回の輸血から2週間。1週間目には貧血症状ありありでした！3週空けなくて良かった～。( )内は5/20数値＊ヘモグロビン 6.4(6.1)＊網赤血球 0.38(0.75)＊クレアチニン 0.81(1.16)＊CRP 0.29(2.28)ヘモ横這いー。レチクロはやっぱり減↓↓前回からシクロスポリンを250→200に減らしたおかげか腎機能はちょっと良くなってた。その分肝機能がダメ。輸血のせいもあるかも？と…鉄キレート剤の“ジャドニュ”を開始。以前はエクジェイドって、空腹時で服用後30分は食べちゃダメだし(たしか)、水に溶かさなきゃいけないし…本当に面倒な薬だったけど、それが進化して顆粒だし！食後すぐでもOKだし！飲みやすくなってる～。ただ…エクジェイドもそうだったんだけど、それ以上に薬価が高い～。今回は前回と違って…受給者証があるから有難いけど～(T_T)先日電話でお話した件を改めて説明して下さいました。倫理委員会についてのことなどいろいろ話していたら診察室に30分ちょっといたみたい。次の患者さんごめんよー。次回は倫理委員会の日に受診。当日結果が聞けそうです！結果が出ちゃえば入院希望日近辺に優先的に入院出来るようお願いはしてくれているって。この日もしっかり輸血。外来処置室の看護師さん…点滴の針を射すのが難しいことが最近周知されてきたー！呼ばれて処置室で待っていると…。『リックさん難しいから～お願いします！』と、私のルート確保するのを譲り合ってた(笑)聞こえてますよ～(笑)『リックさん、難しいんですって？緊張するな～』と言いながら看護師さんがやって来た。案の定、1回失敗～。それでも2回目で入れてくれた！優秀(笑)この病院は当日輸血をオーダーしてもオーダー後30分もすれば開始出来るから有難い。前の病院は当日オーダーだと到着まで数時間待たされたからねー。今の大学病院から運んでたのかな～？やっと入院出来そうだけど、ここに来てやっぱり俊ちゃんライブ行けないことが悲しくて～こんなことなら6月公演もエントリーしておけば良かったな～。インスタにちょっと呟いたら…。先日すでに参戦したフォロワーさんとそのお友達がお土産に私の分もガチャして来てくれるって！気持ちが嬉しかった～(>_<)女祭は行けるかな～？8月だし、大阪だし、厳しいかな～？それか…三代目の名古屋やめて、俊ちゃんの東京～？なんて考えてるけど、無事に退院しなきゃどこにも行けないからね！頑張ろうっと。

眼科☆20190527

そろそろ眼科に行かないと～と思いながら数週間…。眼科は近所のクリニックなので、予約なしだから…朝起きて面倒だな～と思うと後回しにしちゃうんだよねー。それでも前回の受診から3ヶ月くらい経っちゃうからまた怒られる～！と思って行って来ました。ただ…この日起きたら、なんだかフラフラする！貧血なフラフラとは違う感じだけど…なんだったんだろ？こりゃ行けないかな？と思ったけど、せっかく起きたし行くことに。この日、めちゃめちゃ暑い日で…10:00前に出たのに日差しが凄かった！眼科はいつものように混雑。視力検査ない日だったからサクサク進んだけどね。私の白内障は前回のはATG時に大量ステロイド服用してからの薬剤性のもの。(コートリルもずっと服用しているから一概にそれ！とは言えないけど)という経緯があるので、一応『近々、血液疾患で入院することになったので…またステロイド大量に使うことになると思います！』と。『あら！とはいえ、ステロイド使わないわけにはいかないからね…手術(白内障)すれば良いけど、若いからまだやりたくないし…出来るだけ症状が抑えられるように目薬しっかりしてね！治療頑張ってね！』一応目薬処方してもらってるけど…。大学病院の先生とかは処方しないような気休め目薬らしく、いつも適当にさしていたけど…気休めでもちゃんとさすかな～と。思ったのに…すでに昨日忘れてる(笑)さて、輸血して約1週間ー。すでに久々に通常時でも動悸が…。昨日は頭痛かったし…またヘモ減少中かな？今日もなんだか不思議なフワフワ感。息切れするし…やっぱりヘモ減少中だろうなー。あー疲れた。明日は休みだからゆっくりしよーっと。

アメンバー限定記事うひょ～

延期ー。

血内主治医から電話。最初は出られなかったけど…留守電に入れてくれていて…。『入院日程のことでお話したいことがあるので、留守電聞いたら病院に連絡下さい』と。ほー。決まったのかな？と思いつつ…主治医からの電話はおかしいな？入院日程のお知らせは、病棟担当医から連絡が来るはずだから。折り返しすると…。どうやら私の治療を病院の倫理委員会を通さなきゃいけなくなったと。ATG(サイモグロブリン)の説明書には、再生不良性貧血はOKだけど…赤芽球癆に対しては記載されていません。とはいえ、ポンコツヅイなのは一緒で…基本的な治療法は同じです。説明書に書いていないことをやることになるし、その他…細かくは書けませんがいろいろあって念のために倫理委員会を通してその同意書も添付してやった方が良いのでは？と上の先生に言われたと。主治医は2回目だし大丈夫だろうと思ってたみたい。ATG自体は1回目で効いた実績もあるし、100％通るはずだと言ってたけどね。5年前(1回目)よりいろいろ厳しくなっているんだってー。いずれにしろベッドの空きもなくて、6月上旬の入院も難しいと。最初に話し始めた時…。『やっぱりベッドの混雑で6月上旬の入院が難しくて…申し訳ございませんが…』と話始めた時、ドキドキしちゃった！大学病院だから系列病院もいくつかあって、前回の入院時に骨髄移植の方とかも前処置は系列病院で行って…病棟が空いたら転院して来て治療開始！みたいな感じの方が何人かいらっしゃったので…“なかなかベッドが空かないから系列病院に行って！”と言われるんじゃないのかとドキドキしたのでした。しかも、前回の病棟主治医が自宅から近くの系列病院に常勤でいるらしーことを知っていたので…なおさらドキドキしちゃった！そうではなかったのでひと安心。話は戻りますが、次の倫理委員会が6/17なんだってー。その結果を待たなきゃいけないから…早くても6/24の週になる。ただ、だいぶ待たせているから結果が出たら優先的に入院出来るよう病棟担当医にお願いしてくれたと。有難い。でも…ん？？待てよ？？6/24以降だとSHOKICHIも俊ちゃんも両方ライブ行けないじゃーん(T_T)と、会話しながらカレンダー見て頭フル回転。6/24まで待つなら、2週間くらい伸ばしても変わらなくない？『あの～それなら、7/8以降でも良いですか？』『輸血が1回分増えちゃうかもしれないけど、お待たせしてるしリックさんの都合で良いですよ！』うん。じゃ、そうしよー！と言うわけで…SHOKICHIソロツアーは参戦出来ることになりましたただ…日程的に俊ちゃんは行けないな～。SHOKICHIソロもセカンドも今度いつあるかわからないから行きたかったんだよね。初ソロアリーナツアーだしね！俊ちゃん行けないのも悲しすぎるけど、俊ちゃんはまたすぐ会える気がするから我慢します。ライブハウスだしね。とはいえ…チケットは取れてるからな～。行けない時に限って番号良いの来たりして…。とりあえず6月のツアー初日と7月のたまアリ行ってから入院になりそう。7月の俊ちゃんは我慢！俊ちゃんツアー参戦しないのもしかして…ソロデビューして初めてかも？？8月下旬に三代目・名古屋と俊ちゃんの女祭・大阪があるけど…行けるかな～？この2公演はぼっち参戦だから行けなくなっても自分だけだし…ま、いっか！という感じ。9月の三代目・東京は行けるでしょ！東京だし、そこは意地でも行きます(笑)もう少しで会社も休める～♪と思ってたけど、まだ1ヶ月ちょっと行かなきゃいけないみたいー。いろいろ引き継ぎしたのにな。入院は延期になったけど、SHOKICHIソロライブは行けるようになったので良し！とします。電チケだから譲り方もわからなかったし、無駄にならなくて良かった。ライブは私の趣味＝元気の源みたいなものなので…あたたかく見守って下さいませm(__)m血内病棟って、本当に病棟混んでるな～。他の科みたいに何日から入院！とかあらかじめ決められれば良いのに…。と言っても、免疫が落ちたり…予定通りに治療が出来ないのが血内だししょうがないね。

嘘でしょ(>_<)

我が家のルールは、料理などは出来ないからと一緒に住み始めた時からゴミ出し&お風呂掃除が旦那担当。結婚して10年ちょっと…私がゴミ出ししたのは片手で数えられるくらいじゃないかな？というくらいちゃんとやってくれています。が………。今朝、事件が起きました私の方が40分くらい後に出たんだけど…玄関出たら駐車場前にゴミ袋(中身も出てる)が散乱。しかも、少し車で踏んでるし！最初は誰だよ！と思ったけど…。すぐに気が付いた…。うちのゴミじゃん！！旦那が出そうと思って外に出したけど、数秒で出したことを忘れて出発したらしー。急いでゴミをかき集めて、収集場所にちゃんと入れたけど…。飲み終えた薬の袋とかも出てたし…。本当嫌だ。幸い、生ゴミなどは外には出てなかったから回収はすぐ終わったけど…。旦那が出てから私が気が付くまでの約40分、自分ちのゴミを見せびらかしてたと思うと恥ずかしいし…朝からゴミ散らかして申し訳ございません…の気持ち。処理終了後、旦那にLINEしたら…。『完全に忘れてた！だから向かいの道路歩いてた人が見てたんだ～』と。なんだか呑気。私が片付けたと言ったら平謝りしてたけど、私じゃなければ人んちのゴミを誰が片付けるんだ！って感じよね。さすがに放置出来ないわ！仕事じゃなければ、ゴミ回収の時間まで外に出ることはなかったから…今日で良かったよー。朝っぱらから怒るというより、呆れました。話は変わるけど、若干…咳が出るような？まさか風邪引くのかな～？CRP高めが気になる…。寒暖差が激しいので、みなさんも体調には気を付けて下さいね。今日も1日頑張りましょう♪

血内☆20190520

前回、謎のヘモup↑↑からの～Down↓↓実はあれから貧血症状ありあり。ふわふわ感と頭痛と立ち眩みと息切れなど…。診察室に入ると…。『今、風邪引いてますか？』『え？全く…症状もありません！』『う～ん。CRPが高いんですよね…』『本当だ！でも今のところ症状はないです！』というわけで、まず結果ー。( )内は5/8数値＊ヘモグロビン 6.1(8.0)＊網赤血球 0.75(0.47)＊クレアチニン 1.16(0.91)＊CRP 2.28CRP高っ！でも本当に症状はないんだよな～。そしていつもなら“体調はどうですか？”と聞いてくれるけど、昨日は…。『貧血症状ありますよね？』と。連休の関係で輸血を2週連続したから、前回はそのせいでヘモが8.0あったのかもね？となりました。やっぱり…予定通りATGやりまーす。一応5/20以降で入院予約はしてたけど…。5月は満床で無理っぽい。6月入ってからになりそうだけど希望はありますか？と。『できるだけ早く！が良いです！その後の予定もあるので…』その後の予定＝ライブ(*ノ▽ノ)もうね、入院開始が6月な時点でSHOKICHIの初日は行ける確率1％くらいだし…。たまアリも微妙。あ～悲しい。あ、超先行ではないけど…大阪とか9月だし今からでもチケット間に合いそうだからそっち行く？←今、閃いた(笑)話はそれましたが…とりあえず早めでお願い！と、入院担当の先生にはお願いしてくれたと。『努力はします！』と言ってくれたらしー。どうなることやら～？薬については、クレアチニンも上昇して来たので…シクロスポリンを1日250→200ミリに減量。シクロスポリンの減量で更にヘモが減るかもね？というわけで、やっぱりATGが妥当だろうと。そして、CRP高いのはなんだろ？体の中に何かがくすぶってるのかな～？謎。昨日も2単位輸血をしてきました！珍しく1発で入れてくれたので有難い。入院時の点滴が思いやられるな～。5月は大人しく働きたいと思います。でも、早くて5/20以降に入院予定だったから…もう窓口担務はなくなったので楽々です。

羽田空港♪

先日のローズ通院後に羽田空港へ。そのまま飛行機に乗りたいとこだけど…。初の“LDH Kitchen THE TOKYO HANEDA”へ。平日の昼間だったので、空いていてゆっくり出来ました。たくさんの飛行機が離陸していて…景色も良かった！曇り空だったから、今度は晴れた日に行きたいなー。それにしても…あの大きさのステージでのFCイベントとかたまらんな～。今度行きたいのに当たればいいなアメコは食後にお持ち帰り。展望台に行ってゆっくり飲もうと思ったのに…風が強くてすぐに断念風がない日は気持ち良さそう(*ノ▽ノ)また行こーっと。そして…その日はすんごく良い日だった～✨生きてて良かった～❤️(笑)何があったかは内緒！帰りは地元までリムジンバス。楽チンでしたー次は飛行機に乗りに空港に行きたいなー。

アメンバー限定記事RLC☆20190510【凍結更新】

血内☆20190508

連休明け…今日しか行けなくて、またまた主治医の外来日以外に診てもらいました。『調子はどうでしたか？』『意外と元気でした！』『ですよねー？』『…ん？』『今日、数値が良いんですよ！ヘモグロビンが8！！』『え～』先生も私もビックリ。とりあえず数値から。( )内は4/22数値＊ヘモグロビン 8.0 (6.9)＊網赤血球 0.47(0.44)＊クレアチニン 0.91(0.78)前回の輸血から2週間と2日。優秀～！前回は1週間後でもたいして上がってなかったのにな～。シクロスポリンが遅れて効き出した～？というわけで、もちろん輸血回避！今回の1回だけでは判断出来ないけど、シクロスポリンのみでこのままの数値が続くならATGやらずに済むかも？そりゃ～有難い！と思いつつ…。私、入院する気満々だったのに～。仕事休む気満々だったのに～。シクロスポリン＋輸血で繋いでいくことになったら休めないじゃん～。(輸血は今より頻度が少ないことが前提)ATGやってまた数年は輸血なしで過ごしたい気もするな～。いずれにしろ、連休中から病棟激混みらしく…5月は無理だと思うと。早くても6月入ってからみたい。入院グッズも少し買ったのにな～。↑入院なくなりそうで残念がる人とかなかなかいないですよね(^^;GWをゆっくり過ごして、緑に癒されたのが効いたのかな～？仕事初めてまたヘモ減ったりして(笑)とりあえず職場には次回の外来が終るまで調子が良いことは内緒にしときます(^_^ゞ

終わっちゃった～(T_T)

GW終わっちゃった～今回も勝手に休みました！4/28・29はたまたま休みだったけど…後半の5/2～6まで休んだ(笑)珍しく旦那と丸かぶり(σ≧▽≦)σ連休前半は毎度お馴染み木更津アウトレットへ。入院グッズと言っても下着類やパジャマになるTシャツなどを買い込み～。あとはFURLAで長財布とバッグ…旦那のお財布も！全て半額からの15000円引きだったので、定価を考える大満足。アウトレットは混んでいるかな？と思ったけど、想像していたよりは混雑していなかったから良かった。2日間働いて、また連休ー。こちらも毎度お馴染み、『蓼科温泉 親湯』へ。2月くらいにHP見たら空いていたので予約しちゃった！夜中3時頃に出て、私の爆睡中に都内を抜けて山梨県のサービスエリアにいた(笑)とある道の駅の隣に川があって、空いてたし川の音と緑に癒されました～！(音出ます！)その後、前にも行った御謝鹿池へ。以前行った夏の方が綺麗だったかな～？あとは周辺を数ヶ所廻ってから宿へ。早めにチェックインしたので、希望の時間で貸切露天風呂と食事の予約が出来たから良かった！相変わらず、ごはんが美味しくて…渓流沿いにある露天風呂も気持ち良かった～！旦那も大好きな宿なので、また行こうと思います翌日は宿の近くの“聖光寺”へ。桜が満開で綺麗だったー。桜が見られるとは思っていなかったので…ワクワクしちゃいました(*ノ▽ノ)帰りも渋滞に巻き込まれることなく帰れたので運転手さん(旦那)もご機嫌でした！翌日は真面目に？旦那実家へ顔を出して来ましたー。5.6日はまったり、ゆったり過ごして終了。今日から仕事…だるー！けど、窓口出来る子が見習いだからやることなくて楽チンです。輸血後、約2週間だけど…意外と元気！明日が通院日なので…また輸血かな～？

RTF＊名古屋2日目

行ってきた～←先週の話だけど…。RAISE THE FLAGナゴヤドーム2日目参戦！会場限定グッズが欲しくて…名古屋着いて早めのお昼を済ませて会場へ。12:00前には着いたかな？とりあえず居酒屋えぐざいるのお菓子コーナーへ。全く並んでなーい！お目当ての物を買い込み…。あまりにも空いていたので、予定はしてなかったけど…がんちゃんの俺オーレと直己のRAISE THE FLAGスカッシュを…臣くんのアイスは買わず～(*ノ▽ノ)空いていたので縁日も行ってみた。くじだけだけどね。結果…4回中3つ被りました(笑)ひろおみ被りだから良しとします(^^ゞちなみに、タブレットも4つ購入して…3つ被りました。こちらはNAOTO×3・RYUJI×1。高級水のストラップも臣くん出ず。残念その後はガチャへ移動。出ないー(>_<)やっぱり…臣くん率低い～！欲しかったのも出ないし…。あ、でも妹がミニミラー？当ててくれた！ありがとこの時点でグッズ販売開始まで30分くらい。トライブカード優先列に並んだら、販売開始後にスムーズに買えた～！とりあえずやりたいことも済んだので、チェックインの為…ホテルへ。すでに足がパンパン！足爽快シート？的なのを貼って、だいぶ回復。次回の遠征にも持っていこう。2時間くらいゆっくりしてから再びドームへ。スタンド席だったけど、センターステージだから想像以上によく見えた～聴きたかったあの曲も聴けたし、大満足オペラグラスで臣ばっかり追ってみた(笑)去年のソロライブも最高！だったけど、やっぱり7人揃った三代目は最強でした。健ちゃんの体調が心配だったけど、メンバーがフォローしてた。笑顔も見られたし、無事に乗り切れて良かった♪私も元気を貰ったよーさて、次は8月の名古屋参戦予定。行けるのか？私…。それを目標に治療頑張りますと言いたいとこですが、その前にSHOKICHIも俊ちゃんもあるー(^^;全部行きたいーけど、6月の長野(SHOKICHI)は厳しいかな～？悲しすぎるよ～

血内★20190422(入院手続き)

先週の山Pドラマ観ていたら、また病院が撮影に使われてた！今回は採血室前がメインだったけど(笑)さて、昨日は治療についての説明を聞いてもらう為に旦那同伴。連休前だから混んでたな～。予約患者数が4000人近かった！それでも時間ぴったりに呼んでくれたから有難い。まずは結果からー。( )内は4/2数値＊ヘモグロビン 6.9 (6.2)＊網赤血球 0.44(0.43)＊尿酸値 6.3(6.5)＊クレアチニン 0.78(0.83)1週間前に輸血したわりにはヘモが増えてないね～と。たしかに…。ATGについて旦那にもわかりやすくまとめてくれていて、それを見ながら説明して下さいました。今は、キラーT細胞がたくさんいて…ヘルパーT細胞がほとんどいない状態らしー。このキラーT細胞が赤芽球を攻撃しちゃっているんじゃないかと。キラーT細胞とか、ヘルパーT細胞とか…はたらく細胞のキャラクターが頭に浮かんできて…『ふむふむ、あいつが多くて…あの人がいないのね！』と妙に納得しちゃった(笑)あのマンガわかりやすい！ひとつ薬が増えました。以前にも服用していたダイフェン。カリニ肺炎の予防薬。服用してれば100％防げるみたい。ATG開始したら服用予定だったけど、今の数値でも感染するリスクがあるので早めに飲みはじめましょ。と。これは火・金のみの服用です！忘れそうだな～。今朝はしっかり飲みました！次回は連休明け。その週は水曜日しか行けなくて…主治医は水曜の午後が外勤のはずだから、ダメかな～？と思ったけど…快く水曜日に予約を入れて下さいました！『今の感じだとこの週に輸血しなきゃキツイでしょ？その日にしましょ！』有難い。輸血後、入院予約をしてきました！輸血はまた手首だった～(>_<)個室が良いけど、1日約2万円×30日なんて払えないので…。4人の無料部屋か有料部屋希望にしました。無料部屋は1部屋しかなくて無理な気がするから…前回と同じ有料部屋になるんじゃないかな？前回より値上がりしてるのが悲しい～。入院予約の後、看護師面談。前回、こんなのあったかな？心配事とかありますか～？的なやつ。特になし！だし、前回の入院からほとんど情報が変わっていないので、さらっと終了。5月～6月って、病棟寒いかな～？パジャマを長袖にするか、半袖で羽織もので過ごすか迷ってます。どうしようかな～？

RLC☆20190418

久々のRLCー。先月、薬だけ貰ってきたけどね…。凍結卵巣更新月で、更新日or廃棄か決めなきゃ！と思っていたら書類だけくれて次回まで決めれば良いよと、なかなかアバウトで助かった♪残しておけば良いことあるか聞いてはみたけど…回答はいつもと同じ。ひとまず書類を持ち帰って来たので、あとちょっと考えます！来月の入院時…生理を起こしたくないし、薬も管理されるから面倒だしなるべく薬を減らしたくて…。『来月、血内で入院することになったんです！入院中…生理起こしたくないし、エストラーナお休みしても良いですか？』『え～！入院になっちゃったのか～。何するの？』『前と同じ治療です』←前回の入院時のことも知ってるから話が早い！『いいけど(貼らないの)…イライラしたりしない？入院ってストレスもあるだろうし…女性ホルモン減って、更年期みたいな症状が出なければいいよ～！イライラしたら貼れば良いし、任せるよ！』相変わらず言い方が面白い(笑)『イライラ(笑)前回の時もしばらく補充してなかったけど、特に症状はなかったから…大丈夫だと思います』というわけで、入院前にリセットさせて…そこからしばらくは補充なしで過ごしたいと思います。そしてエストラーナ処方について。今は基本保険適用で処方してもらっているんだけど、月45枚までが保険適用でそれを超えると自費になることは知ってたの。3月に手元にあるものがなくなってしまったので、薬だけもらいに病院へ。MAX45枚を処方してもらいました。現時点でその分が余っているので、昨日は保険適用出来ないと…。え～そっか、そう言われればそうだよねーと納得はしたけど…また行くの面倒だなー。6月にならないと保険適用では処方出来ないんだってー。とりあえず来月入院前に通院して、足りない分だけ自費で処方してもらうことになりました。ん？？入院中に貼らないなら、退院後に行けば良かったかね～？妹も同じ日受診だったから…ま、いっか。ただそうなると、連休後に輸血する日がないかも～また3週間頑張るしかないかな？＊E2 58.8＊FSH 24.4＊LH 22.6帰りに大好きなメロンパフェ病院近くのカフェへ。PATISSERIE ASAKO IWAYANAGI妹は何度も行ったことがあって話には聞いていたけど、メロン大好きだし…私もはじめて連れていってもらいました。メロン～！！メロンは甘いんだけど…クリームの甘い感じは全くないから、食べやすくてあっという間になくなっちゃった期間限定だけど、お近くに行かれた際は是非行ってみて下さい！

血内★20190415

ほぼ決定～5月中旬以降に入院しまーす。ひとまず今日の数値↓↓( )内は4/2数値＊ヘモグロビン 6.2 (5.8)＊網赤血球 0.43(0.33)＊尿酸値 6.5(6.0)＊クレアチニン 0.83(0.84)輸血から2週間なので、まだ6台キープ。前回の骨髄検査の結果…。骨髄で血球は作られているけど、やっぱり赤血球(赤芽球)がほぼないと…。転院した頃と同じような割合いだそう。赤血球に分類される血球が全体の1％くらいだった！またまたATGの副作用について聞かされる。何回も言ってくるくらいだから、余程慎重になっているんでしょー。さて、今回選択肢の中にエンドキサンが仲間入り。1回目のATG前にも提案されたやつ。あの時は点滴での投与だったけど、今回は内服での提案。エンドキサンは抗がん剤としても使われている薬。これをしばらく飲むってことみたい。ただ、シクロスポリンは免疫力が下がるにしても長く飲み続けても大丈夫な薬。エンドキサンは、長くは飲み続けることが出来ない薬なんだって。癌などのリスクがあると。ふむふむ。それならATGを選ぶよな～と言うことで、再投与をするつもり。旦那にもお話したいということで、次回一緒に行ってもらうことになりました。初診時に一緒に行ってもらったので主治医と会うのは5年ぶりくらいかな？5～6月なら病棟も対応出来るそうなので、5月～でお願いしました。5月でも下旬みたいだけどね。でもでも～そうなると、SHOKICHIライブが行けないかも！という問題が発生しょうがないけど、チケット確保しているだけに…悲しい～。まだ諦めてはないけど(笑)どうにか、たまアリだけでも行きたいな～。俊ちゃんの女祭りエントリーも始まったけど…どーしよ。行きた過ぎるけどー、今回は諦めるかな？ライブハウスだし…。とりあえず、来週の三代目は思う存分楽しんで来るよ！席は悪いけどー。話はそれましたが…。入院となれば仕事も休まなければ！前回は病欠MAXの6ヶ月休みました。『休みって、どのくらいになりそうですか？前回はなんだかんだ半年休みましたけど…』『う～ん。入院から最短でも3ヶ月…。免疫が落ちるし…前みたいにサイトメガロとか肺炎になっても怖いし…半年休めるなら休んでもいいかも？○○(←私の会社)ならちゃんとしてるだろうから、休めるでしょ？』ふむふむ。小刻みに診断書をもらうと、その都度診断書代が発生するので…6ヶ月でもらっといて、どうせ復職時も診断書が必要なので調子が良ければ前倒しで復職の診断書をもらえばいいか！と。会社と相談して、来週にでも書いてもらうことになりました。先程、現場トップに報告・相談。結果…6ヶ月病気療養の診断書を提出して、それより前に復帰出来れば前倒しをすれば良いね！となりました。入院日が指定なら良いけど、近々にならないとわからないので…診断書の書き方は人事に聞いてくれるそう。6ヶ月休めば、今年は夏服を着ないで終わりそうだな～。あとは1ヶ月で、個人で持っている仕事を引き継がなきゃ！さて、入院準備も少しずつしよーっと。まずはWi-Fiをレンタルしなきゃ。オススメありますか？前回はタブレット持っていて、スマホと2台持ちだったからギガ数もけっこうあってWi-Fiなしでも大丈夫だったんだよね。TV・DVD見放題ってのもあったけど…。今回はWi-Fiなしだと厳しそうー。タブレットも欲しいなー。ひとつ持っているけど…美顔ローラーの新しいの欲しい(笑)どーせ、ムーンフェイスになるんだろうからさ。あと、入院グッズでオススメのものがあったら教えて下さい！昨日も輸血ー。手首とかなるべく避けてくれるんだけど、他の血管が全然見つからず…容赦なく利き手の手首に入れられました(T_T)

内分泌・脳神経外科(初診)☆20190412とカルテ盗み見

代謝内科と脳神経外科(初診)の日。安静採血→初診受付→代謝内科(10:00予約)→脳神経外科(10:30予約)だったので、スムーズに行けるかドキドキだったけど…スムーズ過ぎてビックリでした！代謝内科が珍しく…ほぼ定時で呼んでくれたから助かった～。しかも代診じゃなかった！『お久しぶり～！元気だった～？』『内分泌的には元気でしたけど…血内的には元気じゃありませんでした(笑)』『どれどれ～？』と言いながら電子カルテを見始めたので一緒に画面を見ていたら…血内カルテが見えたの！そこには…。『ATG再投与やもなし。本人と相談。5月or6月入院』の文字。今週、カンファレンスにかけてくれると言っていたのでその結果でしょう。『あ、入院って書いてあるよ～！』←いつものように軽い感じ(笑)『本当だ～！次回、宣告されますね(笑)』というわけで、カルテを盗み見た結果…私は入院するみたいです。本人と相談とあるけど…提案されたなら私はやるつもり。月曜日受診なので、くわしく聞いてきます。代謝内科の方は問題なし。ただ…最近血糖値が高めなので注意しなきゃいけないと。とりあえず今回は薬の変更はなし。高いのが続くようなら薬を増やすか、コートリルを減らしてみるかというところ。今日は妹も一緒に受診。大型連休前に万が一、以前なったチクチク病になったらどうすれば良いか？を相談したら…。(ステロイド増量しても効かなかったから)先生もわからない！と。研究レベルで調べてみるね♪と言って下さったみたいですが、どうなることやら。ただ、今まで救急車を呼んでもたらい回しにされるたけで大変だったけど…。これからは夜間や救急でもとりあえず大学病院に行って、主治医の名前を出しても良い！ということにはなったみたい。チクチク病、ならないのが一番だけど…とりあえず病院指定は出来そうなので良かったのかな？それでも今の状態じゃ対処法がわからないんだけどね。代謝内科と脳神経外科との時間差が30分だけだったので、間に合うかな～？とドキドキだったので…先に脳神経外科受付に行って、問診票をもらってから代謝内科外来へ。待ち時間に記入しておいたからスムーズ！脳神経外科に着いて、問診票提出して10分もしないうちに呼ばれたー！初診なのにビックリしたよ。主治医となる先生も今のところ良さげな感じ。『紹介元の先生にはお会いして説明を受けたのですか？』『いや、直接はお話していませんが…こちらの病院は他の科にもお世話になっているので何かあった時に同じ病院の方が良いと思いまして…』『(問診票を見ながら←びっしり書いたよ！)本当だ！』と納得したご様子。紹介元の先生とお話していないと言うことで…脳動脈瘤についてくわしく説明して下さいました。紹介状では動脈瘤の大きさは2ミリということだったけど、1.34ミリと更に小さかった！ちっちゃいので、破裂することはほぼないと思うけど…定期的に検査しましょ♪と。『次は3ヶ月後に切り口を変えて検査をしましょう。造影剤を使ったCTだともっとくわしく見れるから！』『あの～以前、CTの造影剤で少しですが蕁麻疹が出たんですけど…』ってか、しっかり問診票に書きましたけど？？『あ、すみません！記入してくれてましたね！そしたらやめましょう！MRIにしましょう！』というわけで、次回はMRIからの診察となりました。大きくなるかはわからないけど、定期的に診て頂けるなら安心です。明日から、三代目のにツアーが始まるよーあ～。京セラ行きたいよー

貧血って…。

今更ながら疑問ー。貧血の時って…普段より寒さを感じますか？？最近、周りのひとは寒そうじゃないのに…私だけ“寒っ！！”と言っていることがよくあるような気がするんだよね。たまたま？？気のせい？？先日、私が貧血だと知っている職場の後輩ちゃんに(…と言っても30代半ばだけど)聞かれたこと。『リックさん、鉄剤飲んでますか？』『ん？飲んでないよ！鉄足り過ぎてるし…(笑)』『？？？』←彼女の頭の中貧血＝鉄不足と思っていたみたいで…。細かい話をするのも面倒だったので、骨髄がポンコツだから…鉄がどーのって話じゃないと軽く説明。どうやら貧血で鉄剤を処方されたみたいで、副作用で胃が痛かったりムカムカしたりするみたい。私は服用経験ないから『体が慣れると副作用も楽になることもあるよ！』くらいしかアドバイスも出来ずだったけど…。ヘモいくつか聞いたら…『８』だったと。私からすれば８なんて(数値)高い～余裕だなって感じだけど、普通の人が８はキツいよなー。私、貧血と気付いた時…ヘモ4.6だったけどね。今考えると、よく普通に泊まり勤務やってたなーと。さてさて、今日は激寒！風邪を引かないように気をつけましょ。さっき何気なく手帳を見ていたら、次の休みから…3回連続通院だったー。久々に休んだ気がしない週になりそうだな。

うわっ！

一昨日、一緒に働いていた子がインフルだって体調悪そうだったもんな～。インフルの流行は落ち着いて来たと思ったけど、まだだね。今のところ体調に変化はないから感染はしてないだろうけど…気をつけなきゃ！そろそろ暑くなってくるし、マスク解禁しようかな～？なんて勝手に思っていたけど…解禁を延期したいと思います。ATG翌年(？)のGWに肺炎で入院しているから、免疫抑制剤＋ステロイド服用者はいつでも感染は注意しなきゃダメだよね…。さてさて、先日…はじめて血内で指定難病受給者証を使わせて頂いたのですが…。病院のお会計のみで限度額に達したので、薬代の自己負担はなし。今月はまだ代謝内科×1、血内×2と受診があるけど自己負担なし。本当にありがたい。代謝内科のみの時は、2割負担にはなるけど…限度額に達したことはなくて…。今回、この制度の有り難みをひしひしと感じました。

かゆーい！

久々にテープ負けした～見苦しいので写真は載せませんが…。マルク後に圧迫止血テープ(正式名はわかりません)を翌朝まで貼っとくように言われたんだけど…。(画像はお借りしました)はがしてから、そこが痒くてー。見たら…テープをはがしたとこが赤くなってる！こりゃ、痒いわけだわ。マルク翌日まではあお向けに寝ると針を刺した部分が痛かったり、座っててうっかり体重をかけると痛かったりしていたから…無意識にかばってたんだろうね…。普通に腰が痛くなりました(笑)今日は午後から4時間くらい外案内していたら…途中で電池切れ～(私がね…)。足は痛いし…話してると軽く息切れするし、疲れたよー火曜日に輸血したばかりだから、軽い息切れですんで良かった！明日は今日より案内要員がいるから楽出来るかな～？今日は早く眠れそうです。