12月に申請した指定難病受給証の病名が追加されたものが届きました!

申請日から適用されるとはいえ、さかのぼっての還付申請をするのが面倒(保健センターに行くのが)なのでしないかな。

12月分は高額医療費で勝手に戻って来たし。


病気毎に受給証が発行されるのかな?と思ったら、受給証は1枚なんだね。

そうなると、別の科でも同一月に受診した方が良いってことだ。

これで血内の医療費も心配しなくて良くなりました。

今後、鉄キレート剤とか服用することになったら…薬代が高額になるから本当に助かります。

次回、予告マルク+輸血(たぶん)なので…いつもよりは高額になるから今月中に届いて良かったわ。


やっぱり、ここ数日の酸欠感半端ないですもやもや

数日前は2時間くらい窓口入った後、ぐったり…。

今日は40分くらいだったのに、窓口から外れたらすごい息切れしてた!

忙しくてずーっとしゃべって…座ったり立ったりしてたのもあるけどー。

先が思いやられるわ…。

このまま、輸血+シクロスポリンでいくなら…通院頻度を上げてもらおうかな~?

いや、むしろリスクを承知でATGやってもらおうかな~?

悩むなー。


ここ数日、ヘルプマークをつけてます。

通常はバッグに忍ばせておいてるだけだけど、優先席とかに座ったり…駅のエレベーターを利用したりする時にピロっと出してみたりしています。

周りからどう思われているのかな~?とか考えちゃうと…。

本当に切羽詰まった時じゃないと使うのにも勇気がいるなーと感じています。