約3週間ぶりの血内。
体調不良ぎみだな～と思っていたら、普通？だった！
( )内は2/15数値
＊ヘモグロビン 6.1(6.5)＊網赤血球 0.44(0.47)
＊尿酸値 8.9
＊クレアチニン 0.87
息切れ具合いから、ヘモがもうちょい低いかな～？と思ってたからね。
※スマホでブログ書いているのですが…ずっと使ってた絵文字が使えなくなった～！というわけで、
→先生・
→私とします。
→先生・→私とします。 『体調はどうですか？』 『今回、貧血を感じた時期が早い気が…平坦な道でも息切れするし…』 『そうですか～』←腑に落ちない感じ先生的には、3週間強で6.1あれば大丈夫だったでしょ！って感じだったみたい。
『尿酸値が高めなのと、今日はクレアチニンも上がっちゃいましたね！』 『あ！尿酸値しばらく高めだったと思うけど、とうとう足の親指の付け根が痛くなりました！』 『えっ！！』高いままはNGなので、以前も服用していたフェブリクを投入。
『腎機能も上がってきちゃったし、シクロスポリンでの様子見はこのへんで限界かな？』とここからはいつもの会話。
今後どうするか…。
①３週間毎くらいなら、このまま輸血＋シクロスポリンでしばらくいく(フェリチンが増えはじめているのでジャドニュをはじめる)
②２回目ATG
③骨髄移植
今のところ③はほぼないと思う。(←でも治るかも？)
②は、先生も迷いだしているご様子。
1月の血内カンファレンスでは、消極的な先生が多かったと。
私自身は副作用たいしてなかったんじゃない？と思ってたけど…医師的にはそうでもなかったみたい。
感染症(サイトメガロなど)・肺炎・退院後即再入院…その他諸々。
２回目なので、もっと酷い副作用が出る可能性もあると。
①は、今は良くても…若いしいつまで続けるのか？悩ましい。
前回のカンファレンス時はシクロスポリンが効いていないわけでもなく…腎機能は正常だったので、もう少し様子見！となったけど…腎機能が上昇してきたし、さて？どうするか？
悩ましいな～。
全てにメリット・デメリットがある。
輸血を続けていくのも抵抗あるし、通院も1日掛かりになるしな～。
ATGは2回目ということで、効くか・効かないか…1回目よりも激しい副作用が出る可能性もある。
骨髄移植は、赤芽球癆の仲間でもある再生不良性貧血の方はやられたりもしているけど…重症でも赤芽球癆で骨髄移植は聞かない。
とま～何が正解かわからなくなってきてます。
そして…結局次回マルクになったー
どうせやるならとっととやっちゃいたいし…。
昨日も輸血をして帰ってきました。
ベッドでうとうとしていたら、あっという間の2時間。
そうそう、血内主治医に脳動脈瘤(疑い)のこと話したら…『うぇ～！！』とビックリしてた。
結論から言えば、人間ドックで要検査とは言われているけど…自分(主治医)は見ていないから血内→脳神経外科への院内紹介は難しいから、ドックを受けた病院から紹介状をもらって自分で予約を取って！と。
人間ドックの再検査だけで大学病院の脳神経外科が診てくれますかね？と聞いてみたら…。
『リックさんはここがかかりつけだし、情報も共有出来るから…いろんな病院にかかるより良いのでは？断る理由はないと思いますよ！』診てもらえたら良いな～。
診察後に人間ドックを受診した病院にTEL。
紹介状はすんなり貰えるかと思ったら脳神経外科の医師に聞かなきゃダメだって！
TELした時は手術中で、翌日は休みと…。
確認したら明日連絡くれるはず。
紹介状又は大学病院の予約NGの場合は素直に検査した病院を受診しようと思います。
血内治療方法が決まらないと気が気じゃないんだよなー。
予定が立てられない
ほぼライブの話だけどね…。
あー、悩みばっかで困っちゃう
(笑)
(笑)