夕べ、ＮＨＫのクローズアップ現代『難病新法 改革に揺れる患者たち』を見た。
２７年１月１日より、助成対象となる難病指定を現在の５６疾患→３００疾患に増えるという。
（実際に３００疾患になるのは、夏頃で…１月は、１１０疾患になるそうですが…）
私の病気のひとつ…アジソン病は、元々難病指定にはなっていたけど公費対象ではなかったので…助成金はありませんでした。
そのアジソン病が１月～の１１０疾患の中に入ってた！
血液疾患の赤芽球癆は、入ってない…。
再生不良性貧血の一種と言われ、治療方も同じ…貧血だけみれば同レベルなのに…。
特定疾患ではない。
（再生不良性貧血は公費対象の特定疾患）
主治医も『リックさんの数値・輸血の頻度から言えば認められても良いんだけど…』と言ってくれてた。
でも…３００疾患になっても…対象にはならないんじゃないか？と。
患者数が少なすぎるのかな？
難病と言われている疾患は、７０００くらいあるみたいなので…。
治療費のことだけ言えば、アジソン病＜赤芽球癆です。
輸血をしている時は、毎月高額になるし…薬価も高い！
正直、赤芽球癆を発症してからはアジソン病の治療費（薬も）なんて安い！！としか思えなくなった…。
アジソン病が対象疾患になることは有難いけど…。
個人的には、アジソンよりも治療費がかかる赤芽球癆がならなければ…微妙な感じです…。
（今、免疫抑制されている状態では、輸血の必要はないけど…今後…どうなるかわからないし）
今回の新法で、今まで助成を受けられなかった多くの難病患者が助成を受けられる一方…今まで助成を受けてきた疾患の方で自己負担額が多くなる方もいらっしゃるそうです。
不公平にならないように、そのように決まったみたいですが…。
メリット・デメリットがあるし…まだまだ難病と言われている疾患はたくさんあるし…難しいですね…
難病とは違うけど、婦人科疾患の“早発閉経”…。
不妊と言われればそれまでだけど、病名が付いているわけだし…。
手術代も保険診療になれば良いのになぁ～と思います。
今日の内容は、あくまでも私の個人的意見です
よろしければ…ポチっとお願いします
２７年１月１日より、助成対象となる難病指定を現在の５６疾患→３００疾患に増えるという。
（実際に３００疾患になるのは、夏頃で…１月は、１１０疾患になるそうですが…）
私の病気のひとつ…アジソン病は、元々難病指定にはなっていたけど公費対象ではなかったので…助成金はありませんでした。
そのアジソン病が１月～の１１０疾患の中に入ってた！
血液疾患の赤芽球癆は、入ってない…。
再生不良性貧血の一種と言われ、治療方も同じ…貧血だけみれば同レベルなのに…。
特定疾患ではない。
（再生不良性貧血は公費対象の特定疾患）
主治医も『リックさんの数値・輸血の頻度から言えば認められても良いんだけど…』と言ってくれてた。
でも…３００疾患になっても…対象にはならないんじゃないか？と。
患者数が少なすぎるのかな？
難病と言われている疾患は、７０００くらいあるみたいなので…。
治療費のことだけ言えば、アジソン病＜赤芽球癆です。
輸血をしている時は、毎月高額になるし…薬価も高い！
正直、赤芽球癆を発症してからはアジソン病の治療費（薬も）なんて安い！！としか思えなくなった…。
アジソン病が対象疾患になることは有難いけど…。
個人的には、アジソンよりも治療費がかかる赤芽球癆がならなければ…微妙な感じです…。
（今、免疫抑制されている状態では、輸血の必要はないけど…今後…どうなるかわからないし）
今回の新法で、今まで助成を受けられなかった多くの難病患者が助成を受けられる一方…今まで助成を受けてきた疾患の方で自己負担額が多くなる方もいらっしゃるそうです。
不公平にならないように、そのように決まったみたいですが…。
メリット・デメリットがあるし…まだまだ難病と言われている疾患はたくさんあるし…難しいですね…
難病とは違うけど、婦人科疾患の“早発閉経”…。
不妊と言われればそれまでだけど、病名が付いているわけだし…。
手術代も保険診療になれば良いのになぁ～と思います。
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