息子あれこれ 発達障害

そのうちアメンバー限定記事にするかもです

息子には障害があります。

重度知的障害と自閉症。

生後6ヶ月頃、

うちの子、お座りするのが

他の同じ月齢の子と比べると遅いな

と感じていましたが、

生後6ヶ月で右側口唇裂の手術を

全身麻酔でした息子なので、医師から

「全身麻酔をすることで術後しばらくは

　成長がゆっくりに感じられることがあるかも

　しれません。でも一次的なものなので

　心配はいりませんよ」

と言われていたこともあり、

月齢的にお座り出来る時期ではあったけど、

全身麻酔したからしょうがないな〜

と深く考えていませんでした。

それでも8ヶ月頃にお座りができ、

すでに周りの子はハイハイ。

息子はやっとお座りができた頃

2回目の左側口唇裂の手術をすることになり、

また全身麻酔するし他の子よりも

ハイハイするのが遅くなるだろうなぁ〜

ま、しょうがないよなぁ〜

とやっぱり深く考えていませんでした。

息子は結構重めな口唇口蓋裂だったので、

早く手術してお口がきれいになるといいな〜

という気持ちの方が強かったんだと思います。

2回目の術後（生後9ヶ月ごろ）、

集団で行われる1歳児歯科健診がであり

同じ月齢の子たちと息子の成長の差を

少しずつ感じるようになりました。

同じ月齢だけではなく、

息子より3ヶ月あとに生まれた

友達の赤ちゃんの方が息子より成長している…

あれ？

全身麻酔の影響ってこんな数ヶ月もでるもの？

という気持ちと

なんか分からないけど、

この子、他の子とちょっと違う？

という疑問を感じていました。

それでも

1歳半で軟口蓋の手術があり、

2歳になるまでに3回も全身麻酔をするんだから

成長の遅れを感じるのはしょうがないのかな？

と思うようにしていました。

「全身麻酔だから」という言葉で

自分を安心させたかったのかもしれません。

無意識にだけど、

口唇口蓋裂以外にも「何かある」とは

当時の私は思いたくなかったのかもしれません。

全身麻酔だから多少の遅れ仕方ない、そのうち追いつくだろう。

という思い込みが違うと分かったのは

集団で行われる1歳半健診の時でした。

長男のあれこれ 口唇口蓋裂

そのうちアメンバー限定にするかもです

長男が生まれた時、

初めて両側性唇顎口蓋裂（口唇口蓋裂）

という病気を知りました。

今みたいにスマホで簡単に検索なんて時代ではなく、当時は出産した産科医からの説明のみの情報で

病気のことを理解していくしかありませんでした。

長男は生後9日目でホッツ床を作りに

自宅から高速使って2時間掛かる大学病院に

1週間ほど入院。

そこでたまたま顎顔面外科の先生方による

口唇口蓋裂の説明会のようなものがあり

話を聞いたことでどのような治療になるのかなどを

学びました。

長男は口唇口蓋裂でも

症状は重いほうだったのと、

口唇口蓋裂の治療で通院してた大学病院の

治療方針で手術はいっきに治すのではなく、

皮膚や骨の成長に合わせた治療で

生後6ヶ月のときに右側口唇裂、

生後9ヶ月のときに左側口唇裂、

１歳半のときに軟口蓋裂、

5歳のときに硬口蓋裂、

9歳のときに右側腸骨移植、

9歳半のときに左側腸骨移植、

12歳のときに抜歯（口蓋裂により歯が出てこなかった）

13歳のときに鼻の形成、

と分けて手術をしました。

ホッツ床を作るための入院後も

2年くらいは毎月のように通院してました。

田舎に住んでるとバイパス道路とは

縁がないけど、息子の通院のおかげで

バイパスでの運転はかなり上達しました

それでも遠い大学病院まで通院出来たのは

長男の病気を治してあげたいという思いと、

主治医であるN先生をはじめ

大学病院の先生方がとても良い方ばかりで

本当に丁寧に細かく診てくれるし、

わからない事は色々教えてくれて

その都度不安は解消されていったことで

“口蓋裂は必ず治るんだ！”

という気持ちを強く持てたし、

通院も苦じゃなかったのかなと思います。

雪国なんで、冬道はアイスバーンだったりでヒヤヒヤしましたが。

口唇口蓋裂は天寿を全う出来る疾患…

といわれてますが、

なんせ長い時間かけて治療していくので

医師からの説明でなんとなく治療への

イメージは出来たのですが

長男が生まれて半年ほど経った頃から

同じ疾患を持つ子どものご家族から

話を聞いたりしてみたい

と思い、

貯金で初めてのノートパソコンを購入し

口唇口蓋裂のことを調べました。

同じ疾患の子どもをもつご家族のホームページに

出会いそこで親同士交流することで情報を得てることが出来ました。

同じ疾患であるCちゃんのママの

ホームページに出会い相談に乗ってもらうことで

私は口唇口蓋裂の治療には

いつか終わりがあるんだ！

と元気を貰ったりしていくうちに、

息子の経験が同じ疾患のお子さんをもつ

ご家族の参考になればと思い立ち、

ホームページ作成ソフトを買い、

インターネットに詳しい幼なじみに

色々教えてもらいながらホームページを作りました。

インターネット初心者だったので

作成ソフトを使っても

ホームページを立ち上げるまで

すごく苦労しました

夫と長男が寝静まってから

夜な夜な作業し、毎晩徹夜。

当時は若かったので

寝不足でも全然問題なかったけど

今の自分だったら絶対無理かな、と

今それやったら次の日間違いなく廃人。

自分のホームページが出来上がったときは

達成感と感動で泣きそうになりました

達成感で満たされてたのでクオリティはこの際無視w

更新

2005年から2009年まで更新をしてたけど

仕事を始めたり日々の生活に追われ

10年間ブログから離れた生活を送りました。

子供のこと、家族のこと、自分のことなど

日録を兼ねた備忘録として残したいと思います。

愚痴ることもあり

現在の家族構成は、

夫

優しい、マイペース。

アニメ大好き（長女と気が合う）

私

アラフォー。

巨大化がとまらない。

熱しやすく冷めやすい、短気。

え全然良いところない

長男

口唇口蓋裂という先天性疾患があり

成長に合わせて手術を行う。

3歳で発達障害の診断を受け、

現在は支援学校在学中。

おとなしいけど最近家族に絶賛反抗期中 

長女

中学生

夫に似て…夫を上回るマイペース。

次女の面倒を見てくれるのでとてもありがたい。

次女

幼児。年の差きょうだい。

たくましい末っ子。

私に似たであろう短気…

お姉ちゃん大好き

義母

本人曰く真面目、几帳面　　らしい

兄猫

子猫のとき知人から譲り受ける。

イケメン猫（若干肥満）

マイペース。

弟猫

保護猫。長毛種？やんちゃ。

人間大好き甘えん坊。