はじめまして。
テーマの通り先天性表皮水疱症についてです。
この病気を知ったのは昨年の5月です。
第2子がこの病気でした。
はじめて知る病気。なぜ自分の子が。
いろいろネットで調べて調べて
その時ブログが1番参考になり不安にもなることも
ありましたがとても頼りになりました。
なので私も同じ状況の人のために
娘のために情報が入ればいいなと思い
こちらのブログを書かさせてもらいます。
私たち家族には次女以外この病気はいません。
突然変異でした。
出産して次の日お尻？仙骨の当たりに
黄色く固くなったものが。
なにこれ？と先生に相談するもわからず
軟骨を塗って様子見。退院時に大学病院を
紹介してもらうが、いってみても様子見でした。
この間たくさんネットで調べました。
似たような症例には遺伝子の病気の先天性表皮水疱症。
え、遺伝子よね？誰もおらんよな〜
と思っていました。1週間後にこんなに大きな
水疱を発見。両足のかかとにです。
なにこれ？急に不安になりすぐに病院に連絡。
様子見といわれた大学病院でみてもらい
遺伝子検査を後日することに。
産後1週間しか経ってない私にはすごく
しんどかったです。体力もメンタルも、、、
痛いことするし可哀想やからお母さん別室で
待っていてねといわれ
大きな泣き声だけが聞こえとても可哀想に思いました。
ごめんね、ごめんね。と何度も。
正直、二人目ということもあり
完全に自分の気持ちが甘かったです。
長女は自然と授かり健康に産まれ、
第1子でいろんなことが不安だったので
毎日健康で生まれてきてね、と話しかけお願いしていました。
何度も何度も願いました。
でも次女は違います。
3歳差で産みたいという私の考えで
計画的に妊娠し、長女の世話もありバタバタしていて
毎日お腹に話しかけることもなく
妊娠できたのが当たり前とゆうような感じで
過ごしていました。
当たり前に健康に産まれてくる。
そうゆう甘い考えで過ごしてしまいました。
なんでそんな甘い考えでと自分を責めました。
いくら長女の世話が忙しかったとしても
次女は次女。この子だけのことを考えて
過ごさなかった毎日を責めました。
もちろんそれがこの病気になった原因とは
関係ないことはわかっていますが
それでも自分が情けなく感じてしまいました。
それでも世の中にたくさんの病気があり
病気の子が産まれてきても仕方ないことだと
第1子のときから覚悟はしていたので
どん底にまで落ち込むことはなかったです。
話は逸れましたが、検査結果が出るまでは
毎日願いました。病気じゃなかったらいいね、
と会話をしつつも水疱は増え続けます。
結果が出る前に家族では覚悟をしていました。
結果は単純型の水疱症。
軽度ではないので中度かな？と言われました。
軽度じゃないのか、、、、
手足お尻ひじ顔(口周り)首などにも
出ることからの判断だそうです。
軽度は手足のみの方なのかな、、？
アズノールをもらい帰りましたが
帰りの車では泣きましたね(；▽；)
覚悟はしていましたがやはり辛く、、、
この子はいいとしてもそのまま遺伝していくことが
とても不安でした。
次女が、結婚する時、子供ほしいと思う時
必ず病気と立ち向かわなくてはならない。
次女の子供に遺伝するリスクを
かかえての出産はとても不安だと思うし
相手の方の気持ちも、、、など、、
まだまだ先のことを（笑）
その前に乗り越えないといけないことも
たくさんあるので考えるのは一旦やめました( ᵕ_ᵕ̩̩ )
手足の水疱はとくにひどかったです
痛々しいですが
写真をのせます、、、、
生後3ヶ月ぐらいです。
口の中にもできていて。
母乳も、ミルクも飲めずこれもこれで
すごく悩みました(._.)これが1番悩みました！笑
小さいのは病気のせいかもしれないと
小児科の先生に1ヶ月検診のときにゆわれ
発育には問題ないといわれてるのに
なんでそんなことゆわれなあかんねんと
すごく悩みました。
今思えばほんまにひどい、、、、(´･･`)
お口の中はこんな感じでした、、、
水疱かなにかわからないです（笑）
とにかく毎日痛々しくて、、顔にできたときは
がっくりと、、、。
アズノールなんか意味無い。
どうしようと思い
水疱症友の会の方に電話させていただきました。
とても親切に話を聞いて下さり
慰めていただき、、(私号泣してしまっていたので)
たくさんのガーゼ、包帯をもらいました。
いろんなガーゼがあるから
合うのみつけて病院でもらってね。
といわれ
皆さんもよく使っているメピレックスライトを
使うことにしました。
それと同時に違う大学病院の専門の先生を
紹介してもらい今では3ヶ月に1回のペースで
ガーゼをもらいにいくようにしています。
夏にひどくなると皆さんブログには
かいておられましたがうちは冬でもでます。
マシ？かなとは思いますが
まだ8ヶ月なのでなんともいえません(；▽；)
かさぶたができてはその横に水疱。
つぶしてまたかさぶたになりその周りに水疱。
と1度できると繰り返します。
ガーゼをはれるところには
つぶしてガーゼでかさぶたをつくらせず
治すことができるのですが
よくできるのは手と足、、、
バタバタ動く赤ちゃんにはむいてませんﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ
手につけると食べたりとったり、、
足につけても1分ももたずにとれてる。
なので手足は諦めてます。
太もももたまにできるのですが
丁度いいチュビファーストがなく
青だとぶかぶか、緑だと小さくてくるくるなって
ズレてしまい悩み中です(´･･`)
オムツのギャザーがあたるとたまにできます、、
あとは今は首周りも長いです、、なかなか
治らないです。ガーゼも貼れないので
夏のひどくなる前には治ってほしいなと
おもっているのですが。
おへそもずっと繰り返してます。
大丈夫かな(´･_･`)？？
あとお尻からおちょんちょん全体にも。
これは座るようになってからよくできます。
寝転んでばっかのとき
背中にできやんかったやーーん
とか思いつつ、いつになったら治るのかな〜と
見守っています。
アズノールではなくベビーワセリンにしてから
次女の症状は少しだけマシになりました。
何が違うのかはイマイチわかりませんが（笑）
たまに化膿っぽくなったりするので
近くの皮膚科で化膿止めも貰おうか検討中です。
あの定番の化膿止めでいいのかな？？
水疱症の人が使ってはいけない薬など
あるのかな(´-3-`)？？？
はじめての記事だったので長々となりましたが
一旦ここまでとします。
また随時更新していこうとおもってます。