一週間、よく見ているようにと言われたのは
舌の色や
下まぶたの裏側が白くなっていないか
これは貧血がかなり進んだ状態なので
その時は直ぐに病院に連れてくるように、と
何度も何度も、朝も夜中も一日中
ずっと見ていました
幸い白くなることはなくピンクのまま
ステロイドの影響で
軟便になり うんちの色が黒く心配
でもこのステロイドが
あこたんの命を繋ぐのだと、祈っていました
そして 何とか一週間が過ぎました
咳は相変わらず続いていて
呼吸が荒いのも変わらず
でも咳は気にしなくていい
呼吸が荒いのも貧血で赤血球が少なくなってるから
仕方ないと言われていたし
酸素を運ぶ赤血球が増えてくれたら
きっとそれも良くなると思っていました
9/19、
血液検査の結果は…
血小板の数値が倍以上に上がってくれた！！
でも、赤血球、ヘモグロビン、ヘマクリットが
更に下がってしまってた
ステロイドの影響が
肝臓の数値にあらわれていて怖かった
肝臓が破壊される前に
ステロイドを減らしたい
薬の効果が出るのが2週間ということだから
あと一週間したら効果が出てくるはず
血小板だけでも 少し上がってくれたのだから
大丈夫！と自分に言い聞かせました
造血剤の注射もしました💉
この注射、筋肉注射ですごく痛いらしい
動かないようにみんなでおさえてくださいと
看護師さんや私もみんなでおさえたけど
あこたん、ピクリとも動きませんでした
偉かったね、あこたん
これで少しでも良くなって！
また一週間分の飲み薬をもらったけど
前回もらった薬に
シクロスポリン(免疫抑制剤) 3錠
ファモチジン(胃薬)2錠
エネアラ(整腸剤)2錠
これが追加となり
1回に26錠も飲まなくてはならなくなりました
また一週間後、あまり良くなっていなかったら
鉄剤の注射をするということ
こんなに薬を追加して大丈夫なのか
そっちも心配だったけど
この病気について自分なりにも調べたけれど
やはり 命を繋ぐのはステロイドしかないらしい
免疫介在性血小板減少症と
免疫介在性溶血性貧血を 同時に併発することを
「エバンス症候群 」ということもわかりました
そして
いつもお世話になっていた
ペットシッターさんのわんちゃんが
数年前エバンス症候群になったことを知りました
シッターさんは
えっ、あこちゃんがエバンス症候群！！？
それはそれは驚いて
でも、シッターさんのわんちゃんは
今は元気になって過ごしているから
絶対大丈夫！と 色々教えてくれました
やはり大量のステロイドを服用していたということ
良くなってきたら
少しずつ量を減らしていったこと
ステロイドと併用して
免疫抑制剤も服用していたこと
血小板や赤血球が
ほとんどゼロになってしまったけれど
そこから奇跡の回復をしたことを聞き
あこたんも絶対大丈夫！！
不安な中でも 希望を見いだしていました
あこたんは
苦い薬も嫌がらずに飲んでくれていたけれど
さすがにこの量をフードに混ぜるのも限界
だんだん薬だけはじくようになってしまってました
病院で売っていた
薬をおやつボールに包んであげるメディボールを
たくさん買いました
それと、茹でたかぼちゃやサツマイモボールも
たくさん作りました
今あこたんの命を繋ぐものはこの薬しかない
だから、絶対に飲ませなくちゃならない！
そして、この日から追加になった免疫抑制剤
これで免疫が上がってくれるはず
色々調べた中で
ステロイドと免疫抑制剤(シクロスポリン)を
併用することが とても有効だということだったから
でも、免疫を抑制してしまうので
リスクもあるわけで
最初はステロイドだけで様子を見ます
ということだったのだけれど
もうそんな猶予はなく
免疫抑制剤も使うことになりました
この薬が とても大きくて とても苦いらしくて
包んでも食べてくれるかな、と不安だったけど
あこたんは 頑張って全部食べてくれた
でも、それもだんだんと嫌がるようになり
フードもあまり食べなくなってしまいました
変なもの混ぜられるし
嫌だったよね
この頃から 食欲も少しづつなくなってしまい…
食べてくれれば何でもいいから
なんだったら食べてくれるかな、と
色々と試してみました
フリーズドライのお肉が食べやすかったのか
それは食べてくれました
でも、フリーズドライのお肉には
薬をこっそり包めなくて…
薬を包むのに
なんだったら一番いいかなと思って色々試したけど
最初は食べてくれても
２回目は もうわかってるから食べてくれなくて…
家族みんなで試行錯誤でした
それまであげたことなかったけど
色々な缶詰も買ってきたり
お友達も色々と差し入れしてくれたり
貧血が少しでも良くなるように
お肉屋さんでレバーや栄養になりそうなお肉も
たくさん買ってきました
この頃、庭のポーチで寝るのが
お決まりになっていたあこたん
家の中より
外のポーチの上が気持ちよかったみたい
でもこの頃は、蚊が出始めた頃で
免疫抑制剤を飲んでいるあこたんにとって
蚊に刺されることは怖いことだったので
タオルをかけたり、うちわで仰いだり
虫除けグッズを庭のあちこちに置いたり
刺されないように気をつけながら
ポーチで寝ていたいあこたんを
家族交代で見守りました
雨の日もずっとここにいたいから
濡れないようにサンシェードも取り付けました
元々、ポーチが大好きなあこたんだったのだけど
なぜ、冷たいポーチで寝たかったのか
後になって わかったんです
肺が苦しくて痛かったんだって…
でもまだこの時は
あこたんの病気は
免疫介在性血小板減少症と
免疫介在性溶血性貧血を併発している
「エバンス症候群」だと そう思っていたから…
だから、ただ外が気持ちがいいから
外にいたいだけなんだって思ってた
その治療を命懸けでしていたのに…
どこまでつき落とされればいいの…
私ももう精神的にも体力的にもキャパを超えてた
この一ヶ月の間、ほとんど寝ていないし
次から次へと辛いことが起こるし
でも、絶対に治してあげるから！と
その気力だけで生きてた
一番辛いのはあこたん
私がそんなこと言ってる場合じゃない
絶対によくなる！
そう信じてまたなんとか一週間を過ごせました
薬の効果が出る2週間が過ぎて
きっと今度こそ良くなってる
そう信じていました
次回に続く…