退院を迎えてから1年半迎えようと
しています。気づけば今年も後３ヶ月余りに。
娘は大学病院へも２ヶ月に1度定期受診。
陽子線治療を受けた病院へも1年に1度
夏休みも兼ねて夏頃受診しています。
MIBG検査も半年に一度行っています。
元々腫瘍や散らばったものは検査では
光り続ける所もありますが、新しい腫瘍は
今の所なく経過観察を行っている段階です。
髪の毛も2回お薬の影響で
抜けてしまいましたが、今では
抜けていた事すら分からないぐらいまで
髪の毛が生えてくれました。
毎日当たり前に何気ない日常を
送れている事に、元気でいてくれる事
ほんとにありがとうの気持ちでいっぱいです。
9月は小児がん啓発月間週間です。
小児がん自体はまだ世の中に
知れ渡っていないのが現状です。
自身も娘に小児がんが見つかっていなければ
もしかしたら小児がん自体を
知らなかったかもしれません。
これは代表さんの言葉ではありますが、
命と向き合う病気は触れては
いけないモノではなく
誰にでもいつか訪れるモノだからこそ
ひとりでは生きていけない
だから小児がんを知ることで
人と人がつながって
もっも優しく もっとありのまま
互いを大切にできますように。
当事者として娘の闘病期間は
家族が浮き沈みが激しく、たくさん悩み、
娘のいない所で私も旦那もたくさん
泣いた事もありました。
娘が1番辛く、身体もしんどい中
いつも周りを笑顔にしてくれていました。
その中で治療を共に乗り越えた
お友達やご家族の方。
新しいご縁を繋ぐ事もできました。
今は当事者の私が何をできるか
考えていた時に、レモネードプロジェクトを
立ち上げておられる代表の方とのご縁があり
こうして娘と定期的にレモネードのお手伝い
をさせて頂いています。
1番は元気に楽しくなので、
娘はお友達とたくさん遊んだり、
楽しんでいました。
また今週の日曜もレモネードの
お手伝いへ行かせて頂く予定なので
娘はお友達に逢えるのがとても
楽しみにしているみたいです✨
4年前当時年長５歳の時に熱発と
突然の右足を痛がり歩けなくなる
異変が起こる。
あの日の出来事は絶対に忘れられない。
たまに思い出したり、当時の写真を遡って
見た時は今でも涙が出ます。
また足が痛いと娘から言われた時は
きっと色んな事を頭で考えてしまうかも
しれません。冷静で入られるかもわからない。
学習面は入院期間な事もあったり、
元々発達がゆっくりな事もあり
ついていく事がやっとですが、
学習面より、まずはこうして歩いて
学校へ通えている事、通い始めて
お友達もできて、学校後は遊びに行ってきます。
と出かけて行く姿。
のびのびしたかった事ができている事
ほんとに嬉しく思います。ありがとう。
みんなの思いが届きますように。
この先も娘が元気に過ごせますように。